Het pad naar de toekomst

Dit wordt het laatste stukje dat ik ga schrijven over Jonah en ons leven. Een jaar terug werd bij Jonah kanker geconstateerd en zagen de vooruitzichten er donker uit. Hij heeft gevochten om te blijven leven en wij stonden naast zijn bed. Nu gaat hij elke dag een stapje vooruit en zijn de ergste behandelingen achter de rug. Laatst schreef ik al dat wij nu het liefst weer zouden willen opgaan in de menigte, om ook onszelf te overtuigen dat het nu voorbij is. Jonah heeft weer haartjes en speelt weer in de speeltuin elke dag. Hij is nog niet een gewone kleuter van 4, maar hij is hard op weg om dat weer te worden en wij willen hem ook de ruimte geven om dat te zijn. Een gewoon kind, een blij kind. En daarom zullen er geen stukjes meer komen, want gewone kinderen hebben geen website over hun leven. Wij zullen ieder half jaar even in spanning leven en dan op gaan naar het volgende controle moment, maar we zullen denken dat hij ons wonderkind is en dat hij net als andere kinderen groot gaat worden en op eigen benen zal staan. Dan zal dit een klein stukje zijn uit zijn leven. En Jonah gaat groot groeien op Terschelling. Want dat wil ik jullie nog even vertellen, ons pad gaat naar Terschelling. Waar ik directeur word van een basisschool en Jonah, Sarah, Roos en Suus zullen opgroeien met het strand, de wind en de zon. Wij hopen dat dit voor al onze kinderen heerlijke jaren worden.

Ik wil iedereen heel erg bedanken voor alle medeleven. Alle kaartjes, hulp en lieve woorden van troost als we die nodig hadden. Heel erg bedankt!

De oncoloog heeft de bom onschadelijk gemaakt.

Even het laatste nieuws over ons. Met Jonah gaat het met sprongen vooruit, hij eet als een dijkwerker en hij speelt veel buiten. Zijn uithoudingsvermogen lijkt groter te worden en dus durven we het morgenmiddag aan om hem zelf op zijn driewieler te laten fietsen en dan Sarah en Roos uit school te halen. Verder heeft de oncoloog gemeld dat Jonah niet naar Amerika kan, hij is te laat en eerder in maart was Jonah te zwak om mee te doen. Ook als het nieuwe middel later naar Nederland komt gaat Jonah niet voldoen aan de criteria, aangezien ze overgenomen worden uit Amerika. Doorslaggevend is dat deze nieuwe behandeling gestart moet worden binnen 100 dagen na stamcel teruggave. Daar is Jonah dan allang voorbij. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar blij om ben. Andere mensen zullen dat misschien raar vinden, je wilt toch zoveel mogelijk kans voor je kind. Maar deze behandeling zou nog zwaarder dan de chemo's worden en ik denk dat Jonah dat niet aan kan en dan daarbij dat het hele leven van iedereen in dit gezin weer alleen zou draaien om Jonah en zijn ziek zijn. Ik kan het nu ook niet meer opbrengen om naar hem te kijken als ze hem weer afbreken. Maar gelukkig hoeven we het niet zelf te beslissen, de criteria van de oncologen hebben het bepaald. Live goes on. En dus ging Jonah gisteren bij zijn idool logeren, opa. Samen met Suus, zodat wij met de meiden naar Disney on Ice konden. En de dames hebben genoten en de ouders ook. Heel erg mooi en gewoon een echt uitje voor de meiden. Laat naar bed en vroeg weer wakker, maar even zo goed waren ze gezellig vandaag. Nu vandaag is het hier vroeg stil, half zeven. Even lekker rustig voor ons! We lijken weer een normaal gezin, met gewone ups en down's. Zoals jullie vast ook hebben! :)

De oncoloog gooit een bom

Als je denkt dat je weer bijna op kunt gaan in de menigte gooit de oncoloog een nieuwe bom. Er is in Amerika een nieuwe behandeling voor kinderen met een neuroblastoom. Maar het is nog in de studie-fase, maar wel zodanig dat er al resultaten bekend zijn. Kinderen die deze behandelingen hebben ondergaan hebben 20% meer kans om te genezen en dus oud te worden. Maar nadat de oncoloog dit had vertelt bleek dat 1 van de voorwaarden om hieraan mee te mogen doen is dat deze behandeling binnen 100 dagen na de stamcel transplantatie begint. En de 100 dagen zijn volgende week al om en Jonah zou ook nog 10 bestralingen moeten krijgen voor hij deel zou mogen nemen. Dus met andere woorden een onmogelijke kans waarschijnlijk. En ook deze 6 behandelingen zijn zeker niet zonder risico, aangezien ze ook op de IC plaats vinden. En het gebeurd allemaal in Amerika. Aangezien het om een heel kostbaar, nog niet door een farmaceutisch bedrijf gemaakt medicijn is. Dus dat zou betekenen dat iemand van ons 6 maanden naar Amerika zou moeten en hij zou daar heel ziek kunnen zijn en dan zijn niet al zijn ouders erbij. En wie gaat het allemaal betalen? De verzekering? Ook nog niet een zekere zaak! Maar goed, Jonah is dus waarschijnlijk al te laat. Maar het andere is, dat dit medicijn waarschijnlijk in het najaar ook in Nederland beschikbaar komt. Maar of het dan nog zin heeft voor Jonah is ook nog maar de vraag aangezien zijn stamcel transplantatie dan al meer dan een half jaar daarvoor plaats vond. De wetenschap is mooi, maar kan soms net op het verkeerde moment een nieuwe doorbraak vinden.

Villa Pardoes

Hallo, het is al weer even terug dat ik wat geschreven heb. We zijn een week naar Villa Pardoes geweest en het was geweldig! De kinderen hebben genoten en ook al werden wij er wel heel moe van, van al dat gesjouw. Het was heerlijk om de kinderen zo blij en ontspannen te zien. Hieronder veel foto's, omdat uitleggen hoe het was pagina's in beslag zou nemen. Jonah eet en drinkt lekker zelf en dat gaat steeds beter. Verder is krijgt hij meer energie, uurtje actief zijn en dan uitrusten. Met ons gaat zelf gaat het ook steeds een stukje beter. We komen weer in een gewoner ritme en er is 's nachts rust, want Jonah slaapt weer lekker door! :) Veel lieve dingen zijn ons de laatste weken overkomen, maar eigenlijk willen we nu nog maar 1 ding. Gewoon weer verdwijnen in de menigte. Vrijdag was er bij de kinderen op school een sponsoractie voor Cor en het kankerfonds. Heel erg lief wat de school allemaal gedaan heeft en met name groep 8 die het organiseerde. Dank jullie wel. Maar ik heb wel even een traantje gelaten aan de kant van de weg. Al die kinderen die steppen, tractor rijden en skeeleren om geld op te halen, voor ons kind, die deze verschrikkelijke ziekte heeft. Ik wilde dat dat niet nodig was, maar ja het is een feit! Echt we zijn allemaal weer wat meer ontspannen. HEERLIJK

Lekker buiten spelen

Vorige week was het heerlijk weer en ook Jonah speelde regelmatig een uurtje buiten. Heerlijk op zijn trekker rijden, waar hij na een rondje of twee ook weer even op uit kon rusten. Zoals jullie dus zien gaat het langzaam aan vooruit met Jonah, waarbij het langzaam, maar zelf kunnen lopen een groot goed is. Wij genieten erg van het feit dat het zo goed vooruit gaat. Ik probeer niet te veel te denken aan het feit dat het heel bijzonder is dat hij dit allemaal weer kan. Maar af en toe bedenk ik dat het aan onze oncoloog en al het gif te danken is dat hij nog rond kan rijden. Bijna hadden we hem verloren en het lijkt gisteren als ik bedenk dat ze vorig jaar juni kwamen vertellen dat hij kanker had in een vergevorderd stadium. Een kleine kans, maar een kans had Jonah. En kijk nu hier!!!! Hij heeft gestreden als een krijger en hij heeft het gehaald. Als ik dat bedenk, word ik altijd een beetje emotioneel en dus probeer ik meestal  deze gedachte zo snel mogelijk weer kwijt te raken. Maar wat voor de meeste ouders zo gewoon is, is soms zo bijzonder voor ons. Zoals met zijn wensdag! Het gewone van spelen met thomas de trein tussen tientallen andere kinderen. Ik heb een traantje gelaten. Ik zou zeggen, geniet van je kinderen, ga eens bewust naar ze zitten kijken en geniet! Verder is Jonah begonnen aan de laatste fase van de kuur, het slikken van een hoge dosis vitamine A. Je zou misschien denken dat dat gezond is, maar het is volgens de apotheek puur gif. Wij moeten handschoenen aan bij het open maken van de capsule. Dat is wel weer een rare gedachte, maar ja er is bewezen dat kinderen die dit hebben gekregen weer iets minder kans hebben het terug te krijgen en dus voeren we het hem braaf. Het duurt negen maanden voor hij er mee klaar is en dan is het ook echt klaar. Nou ja er zijn nieuwe ontwikkelingen in Amerika gaande die de kansen van deze kinderen zou vergroten van 20 naar 50%. Het gaat om injecties, maar die zijn in Nederland nog niet verkrijgbaar, ze doen nog verder onderzoek. Maar ook dit is weer met de nodige risico's. Maar voor nu, hij krijgt weer haar en heeft weer wimpers en wenkbrouwen en als we geluk hebben gaat de sonde er deze week uit. Lijkt hij binnenkort aan de buitenkant weer een gewone 4-jarige. En onze 4-jarige heeft zin in het leven, hij kijkt al uit naar het kamperen wat we vanaf nu kunnen doen, want we hebben een tent gekocht! En dat vindt Jonah fantastisch. Maar eerst vrijdag een week naar Villa Pardoes bij de Efteling.

Jonah deed een wens en die kwam vrijdag uit

Afgelopen donderdagmiddag werden we opgehaald door een taxi en deze had de opdracht ons naar een van der Valk hotel in de Bilt te brengen. Daar mochten we zwemmen en kregen we een diner aangeboden. Jonah had er wel zin in, maar was om half 6 uitgeput. Daarom spoed aan de keuken gevraagd, aangezien een huilend kind niet echt voor extra trek zorgt. :) Ook met links proberen te eten zorgt voor problemen. Maar na wat verrassingen en de meiden die Jonah na het eten pittig zoethouden gaan alle kinderen om half acht onder de wol. Op deze verrassingstocht mocht opa ook mee, omdat ik een handje hulp wel kon gebruiken, of eigenlijk Jan. Jonah wilde natuurlijk bij opa slapen, zijn idool! De volgende dag genoten we van een ontbijtbuffet. De meiden waren onder de indruk van de sjiekerigheid. Toen om kwart voor negen werden we door 2 dames van de "Doe een wens stichting" opgehaald met een heuse limousine. Einbestemming: het Spoorwegmuseum, waar Thomas de trein ook voor een weekendje over was in Nederland. Jonah werd verwelkomt door de dikke controleur (voor niet kenners, hij hoort bij Thomas) en daarna op naar Thomas himself voor een ritje. Jonah heeft genoten en wij ook, Jonah en zijn zussen hebben heel lang gespeeld met de meterslange en brede treinbaan van Thomas. Een veld van ik denk 30 bij 30 meter was treinwereld geworden voor de kleintjes onder ons. Jonah kroop er ook rond met een treintje, echt geweldig om te zien, speciaal als je bedenkt dat hij dit lange tijd niet heeft gedaan. Later nog pannenkoeken gegeten op een andere lokatie en daarna naar huis en dit alles nog steeds met de limousine. Ook had Jonah heel wat cadeau's gekregen van natuurlijk, Thomas de trein. En als je Jonah vraagt wat hij het leukste vond van die dag, roept ALLES.
Verder gaat het met mijn arm redelijk (morgen gaan de hechtingen eruit) en met Jonah gaat het goed. Echo en scan waren schoon en hij begint met de vitamine A periode. Hij stapt door de kamer als een kind wat net heeft leren lopen en hij heeft gisteren 2 uur lang buiten gespeeld op een driewieler en op zijn tracktor. Gezellig met het buurmeisje en hij vroeg vandaag al weer of hij weer buiten met haar mocht spelen. Ook gaan we over op hoge energievoeding via de sonde en hopelijk hoeft hij dan volgende week (aan het eind) alleen nog maar 's nachts sondevoeding te hebben en knabbelt hij daarbij wat aan vast voedsel. Al met al is de zon weer een beetje gaan schijnen.

kleuterschool

Jonah is gister dan eindelijk voor het eerst naar de kleuterschool gegaan. 1 heel uur wel te verstaan, in de buggy omdat hij nog steeds niet zo heel goed kan lopen. Dat lopen gaat trouwens iedere dag een stukje beter. Jonah maakt eerst een puzzeltje (wat een surprise) en daarna gaat iedereen in een kring zitten. Vandaag heeft Jonah nog een klein dingetje gedaan na de kring, eierdopjes verven. Daarna was het tijd om naar huis te gaan. Verder gaat het wel goed met Jonah. Hij heeft afgelopen nacht voor het eerst de hele nacht geslapen!!

Mama gaat, net als Jonah eigenlijk, iedere dag een beetje vooruit. Ze kan nog niet zonder pijnstillers maar het is al een stuk beter dan zondag. Verder doet ze wat ze kan en is aan het eind van de dag best wel moe.

En donderdag............er staat een surprise op het programma van de stichting "Doe een wens". We worden rond half 3 opgehaald en verder............ U hoort het nog wel.

gebroken arm

Mama is vanochtend van de trap gevallen, met Jonah op haar arm. Jonah kan nog steeds niet zo heel veel dus als hij iets moet, zoals vanochtend even in bad, moet hij gedragen worden. Volgens het verhaal van mama had ze Jonah op haar linker arm (en dat is niet zo heel erg handig want aan die kant zit de leuning om je vast te houden) en bleef ze met één van haar voeten haken in haar broek. Gevolg was dat ze op haar billen terecht kwam en vervolgens naar beneden stuiterde. Vlak voordat ze benenden was stak ze haar rechter arm uit om Jonah te beschermen. Haar volle gewicht kwam dus op haar onderarm en toen brak de boel. 2 botten in haar onderarm gebroken. Ze is met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd en daar foto's gemaakt. Het was al snel duidelijk dat het geopereerd moest worden. Dit zou om half 3 plaatsvinden. En zo gezegd zo gedaan. Wij er heen. Maar we konden weer terug. Een spoedje kwam er tussen. Dus weer naar de afdeling en toen nog een uur gewacht. Half 4 in de ok. Operatie is gelukt. Er zitten platen en schroeven in haar arm. Het fijne weet ik er ook niet van maar ze mag morgen weer naar huis. Ze heeft op het moment behoorlijk veel pijn. Ze doet liever nog 4 bevallingen dan dit!!! Haar ouders brengen haar weer thuis.

Ik wil bij deze even iedereen bedanken voor de hulp. Het is altijd fijn om er achter te komen dat er mensen om je heen zijn waar je op kunt bouwen.

duurde even

Heb al een week niets geschreven en ik hoorde van veel mensen dat ze zich af vroegen of het allemaal wel goed ging. Nou ja, naar omstandigheden gaat het goed! Jonah is thuis en zoals ik al eerder schreef heeft hij geen jasjes meer aan. (spreekwoordelijk) Hij was vandaag heel moe, naar wat net bleek vanwege een laag HB gehalte. Het is weleens lager geweest, maar omdat hij wel moe is krijgt hij woensdag een bloedtransfusie. Jonah krijgt dan toch al een injectie met radioactieve vloeistof voor de MIBG-scan van donderdag dus dan gaat het in 1 moeite door. Jonah weet het nog niet en dat houden we nog even zo. Jonah vind het ziekenhuis op zijn zachtst gezegd niet leuk meer. Verder is Jan nu net weer even (lees het is half 8) naar de apotheek in Hoorn, want Jonah heeft veel last van zijn maag (is een vermoeden) en daarom krijgt hij nu net als in het ziekenhuis een maagbeschermer. We hopen dat dit gaat helpen, want Jonah huilt nog steeds veel 's nachts en ook soms overdag van de pijn. morgen komt de fysiotherapeut weer en we hopen dat hij mede daardoor ooit weer gaat lopen. Het gaat waarschijnlijk maanden duren voor hij alles weer een beetje kan. Jonah is meestal wel vrolijk, maar moet wel vermaakt worden, want hij kan niet veel en vooral dat niet kunnen lopen speelt hem parten bij het zelf dingen doen. Dus zijn wij gedurende de dag een animatieteam en ik kan je vertellen dat dat heel vermoeiend is. Ik ben echt heel blij dat hij thuis is en we niet meer heen en weer hoeven steeds, maar ik ben nog niet echt uitgerust. Het kost energie om de nacht door te komen en ook overdag baart alles mij zorgen. Ook nu net ben ik in een half uur tijd al drie keer naar boven gerend, omdat hij huilt. Hij heeft buikpijn en ik maak nu terwijl ik dit typ een kruikje klaar voor op zijn buik. Een kind met kanker en net thuis is niet de hoofdprijs. Ja het is een hele stap dat hij thuis is, maar we zijn er nog lang niet! Ik wil wel dat het sneller gaat, maar zo werkt dat niet. Ik wil mijn jongetje terug met haar en het jongetje dat rondjes fietst in de speeltuin en rustig slaapt 's nachts, maar dat zal nog wel een tijdje op zich laten wachten. En moet ik nu niet blij zijn met het nu, want met Jonah zijn vriendje Daan gaat het minder goed. Hij zou bestraald worden in Zwitserland vanaf vandaag, maar vorige week hebben ze weer aangegroeide tumor gevonden en dus moet Daan eerst weer geopereerd worden. En omdat we zo goed weten hoe het moet voelen leven we met Daan en zijn ouders mee en denken we vaak aan hem. Het zou niet mogen, kinderen die zo'n kleine kans hebben. Kinderen en ouders die zo hard knokken voor een kleine kans om groot te kunnen groeien. Wij zijn moe! En ik kan om alles huilen en dat doe ik dus vanmiddag ook. :( Ook ben ik vandaag een paar uur naar mijn werk geweest en de meeste collega's zijn vol begrip. Al heb ik het idee dat het begrip bij een enkeling wel wat op raakt, maar misschien vergis ik mij daarin! Maar ja het is ook moeilijk voor te stellen hoe het is voor anderen. Maar ik hoop toch op nog wat geduld, ik doe echt mijn best! Verder zal ik er nu mee stoppen, want ik heb zoveel dingen die ik zou willen vertellen, maar waarvoor ik de woorden even niet vind. Dus tot later en ik zal deze week mijn best doen jullie op de hoogte te houden.

Lekker bij elkaar

We zijn thuis en dat is heerlijk, maar niet alles is nu meteen okekidokie. En dat valt af en toe best tegen moet ik zeggen. Jonah kan niet lopen en alles aan zijn onderlijf doet ook veel pijn. Dus bij het tillen huilt hij, bij het verschonen huilt hij en als hij niet het alleenrecht over de tv blijkt te hebben huilt hij. Jonah heeft nog een lange weg te gaan en dat wordt nu pas echt goed zichtbaar. Hij heeft al zijn jasjes uit gedaan.;) Maar het meest vervelende voor ons allemaal is de pijn die hij heeft. Eten heeft hij lang niet gedaan en nu de sondevoeding opgebouwd wordt heeft hij heel erg last van buikpijn. Waar we in het ziekenhuis wakker werden van de pompen en verpleegsters is het thuis 's nachts het huilen van Jonah die ons afmat. Het is een heel machteloos om te kijken naar je kind die nu nog steeds pijn heeft. Maar ja daarom ook het AMC om hulp gebeld en lang leve de paracetamol. En het lijkt te helpen! :) Maar ja buiten dat zijn er ook heel veel heerlijke momenten, vooral het nergens heen kunnen, hele dagen in pyama doorbrengen en dan lekker dicht bij elkaar zitten. Jonah laat zich graag door wie maar wil voorlezen uit het treinenboek van mijn collega Rita. En ook puzzelen en ook kleien zijn favoriet bij de kinderen. En Jonah vind het plagen van Jan als deze zit te puzzelen ook erg vermakelijk. En dan aan het einde van de dag een filmpje kijken, samen op de bank. En dan is het een heerlijk gevoel, ze zitten daar allemaal nog maar mooi op de bank. En even schiet het door mijn hoofd dat dat bijna niet zo geweest zou kunnen zijn. En niemand weet wat de toekomst brengt, er is alleen het nu.

Eindelijk thuis.

Vandaag was dan toch de dag dat Jonah thuis kwam. Vanochtend dus de meiden weggebracht en samen met Jonah op naar het ziekenhuis. Daar aangekomen zei de zuster: "zijn jullie daar weer."

Waarop Jan zei: "Ja en we willen meteen weer gaan ook." Nou dat vond onze zuster meteen een goed idee en zo gezegd, zo gedaan. Er moest nog wel 1 dingetje gebeuren, maar tegen 3-en gingen we bepakt en bezakt naar huis. Hij schreeuwde ook zo hard dat we door moesten lopen Wat nou de zuster gedag zeggen! We moesten van Jonah alleen nog maar naar huis. En gelijk heeft hij. Wij zijn echt superblij en eigenlijk ietswat verdoofd dat het nu toch echt klaar is met de chemo's. Nu vrijdag nog weer een gesprek met de oncoloog over hoe nu verder en nog wat onderzoeken op 10 en 11 maart en dan hopelijk even rust. Volgende week begint Jonah thuis met fysiotherapie en hopelijk is hij dan over een tijdje weer op de been. Verder hopen we gewoon een heerlijke rustige tijd te hebben met elkaar. Daarom staan erweer wat leuke dingen in de agenda, maar daarover meer. We zijn beiden moe dus we gaan een filmpje kijken en op tijd naar bed.

Fantastische dag gehad.

Vandaag was een top dag. Ten eerste had ik gisteravond een hele gezellige verjaardag gehad. En vanochtend kwam Jonah voor een paar uur naar huis en het was geweldig! Dank zij mij allerliefste maatje, mijn vriendje, mijn grote liefde, Jan. Mijn vader en moeder hadden hem gehaald uit het AMC en daar was hij dan tegen half 1 in de middag. Eerst hebben we lekker samen gegeten, nou ja Jonah zat erbij en at zijn bordje sonde lekker leeg. ;-) Daarna hebben de kinderen samen op de kleine tafel met Thomas de trein gespeeld. Jonah kan niet op de grond zitten, doet allemaal erg veel pijn, dus dan de kleine tafel maar tegen de bank aan geschoven. Zo ging het ook prima. Verder heeft Sarah boekjes voorgelezen en ze genoten allemaal enorm. Om 5 uur nog even samen eten en toen moesten Jonah en ik terug naar het ziekenhuis. Maar eenmaal onderweg was het heel glad door de sneeuw die flink naar beneden viel. Na 2 a 3 kilometer van glijden bij het optrekken bedacht ik dat het onverantwoord was en heb toen aan de kant van de weg het AMC opgebeld. Die vertelden later dat we hem maar thuis in bed moesten stoppen en dan morgen maar moesten komen. Hij heeft daarop nog even lekker liggen keten met Saar in het grote bed en nu ligt ons meneertje dus in ons bed heerlijk te slapen. Morgen weer op naar het ziekenhuis en de artsen vragen of hij niet morgen naar huis mag! Anders mocht hij waarschijnlijk toch al dinsdag naar huis, dus waarom dan niet morgen. Nou duim voor ons en hoop dat hij ook morgen in zijn eigen bedje of dat van mama en papa in slaap mag vallen. Hij geniet zo van het thuis zijn. Dat is toch ook goed voor zijn herstel. Misschien nog wel het beste medicijn op dit moment dat er is.

Surprise, surprise

Ten minste, dat had het morgen moeten worden.

Had namelijk met iedereen geregeld dat Jonah morgen, als mama dus jarig is, een paar uurtjes naar huis zou mogen komen. Had met opa en oma afgesproken dat ze Jonah om 11 uur zouden ophalen. Had dus ook de verpleegkundige gevraagd of Jonah om 11 uur ready to go zou zijn.  Iedereen wist het, behalve mama. So far so good.

Maar dit uilskuiken heeft het fatsoen om de biologische vader van Jonah te zeggen wat ik geregeld heb. En u raadt het al.................die moest zich "per ongeluk" natuurlijk weer verspreken. Marion weet het dus. Waarom ik het aan hem verteld heb? Zodat hij kon regelen met zijn familie dat ze dus vandaag even langs konden komen. En wat krijg je dus als je aardig bent tegen iemand? Helemaal niks, nada, noppes, nothing....

Yep, ik ben niet zo happy op dit moment...........................

Naar huis in het vooruitzicht

Vandaag kregen we te horen dat Jonah, als alles goed blijft gaan begin volgende week naar huis mag. Dus mijn verjaardag gaat hij niet meer halen, maar vlak daarna. Ik neem ook genoegen met een verlaat cadeautje. :) Vandaag is hij weer even naar de speelzaal gefietst, maar hij was zichtbaar meer vermoeid. We hebben samen een spelletje gedaan en Suus struinde wat rond. Verder heeft hij van de film van Pluk van de Petteflat genoten. Hij wordt al weer zo groot dat hij het verhaaltje begint te begrijpen. Nou ja al met al goed nieuws! En dan kunnen de kinderen volgende week ook weer lekker samen zijn zonder dat we moeten haasten, want het is voorjaarsvakantie. En wij ook, bijkomen van alle maanden drukte. Ook zal het nog niet allemaal zo gemakkelijk worden, Jonah moet een heleboel dingen opnieuw leren. Vooral lichamelijk is hij er nog lang niet, gelukkig dat hij zo'n zonnig humeur heeft en een echte doorzetter. Hij is echt een zonnetje, een wonderkind.

Iedere dag nu een beetje beter

Vandaag ging het weer een beetje beter dan de dag daarvoor. Het grootste nieuws is dat hij sondevoeding binnen houdt. Hij zit nu na 3 dagen op 15 ml per uur van het lichtstverteerbare voedsel dat er is en het gaat goed en dus zijn ze de infuusvoeding langzaam aan het afbouwen. Verder is de hartbewaking gestopt, want ook al is het nog niet helemaal normaal, het is wel buiten de gevarenzone. Dus heeft Jonah nog maar 1 infuuspaal en rijdt hij s'ochtends een rondje op een fietsje, met een beetje hulp. Lopen wil nog niet zo erg, maar de fysiotherapeut gaat hiermee ook aan de slag. Hij kan het nog wel, maar heeft weinig tot geen spierweefsel meer over. Dus oefenen, oefenen, oefenen. Morgen gaan ze ook kijken of hij zonder het laatste stukje pijnstilling kan en dan is het een kwestie van de sondevoeding verder opvoeren en de voeding veranderen naar gewone en dan naar hoge energie voeding. En als ik het goed heb begrepen mag hij daarna als dat goed gaat naar huis. Ik kan wel huilen, het einde van het ziekenhuis komt in zicht. Het gaat waarschijnlijk niet lukken voor mijn verjaardag, maar vlak daarna is ook prima. Oja en dan is er nog wat meer pech op een ander vlak. Jan zijn moeder is opgenomen in het ziekenhuis, met een tumor (denken ze) op haar luchtwegen en mischien op haar lever. Alsof er iemand denkt, er kan nog meer bij. Maarja we wachten de onderzoeken af! En dan....... Vrijdag heb ik een gesprek met mijn werkgever over het reintegreren. Ik zie er aan de ene kant enorm tegen op en aan de andere kant heb ik er ook wel weer zin in om iets anders te doen. Heb er zelf al over nagedacht en misschien heeft hij ook nog goede ideeen. Hoop het maar! Ben echt nog niet te omschrijven MOE. En dan als de laatste loodjes daar zijn, zijn daar ook een heel aantal lieve mensen die nog even eten koken voor ons, langs komen in het ziekenhuis, zodat het 's avonds even gezellig is, mij vervoer geven naar het ziekenhuis als Jan er al is, appeltaart bakken  voor zaterdag (als ik jarig ben) en op de meiden passen als ik weer extra naar het ziekenhuis wil, omdat ik Jonah zo mis, en hij mij.(heb ik uit betrouwbare bron hoor! :) En niet te vergeten al de mensen die kaartjes sturen naar Jonah en naar ons, wij vinden dat echt heel erg lief. Zonder jullie was het allemaal nog veel zwaarder geweest.

een snelle nieuwsflits

Gisteren heeft Jonah zelf weer een bekertje joki opgedronken en een hapje brood. Verder was zijn hartslag een slag of 10 a 20 naar beneden gezakt overdag naar gemiddeld 130 slagen per minuut. Hij kreeg wel een beetje buikpijn, maar dat is waarschijnlijk een gevolg van het bekertje joki. De darmen moeten even op gang komen. Ook is hij heel erg vrolijk en vooral s' ochtends erg actief op een fiets en in de speelzaal. Daarna is hij heel erg moe en knapt een uiltje. Maar ja dat wordt hem met liefde gegund. Jonah had nog wel een beetje pech met zijn sonde, want bij het optillen bleef hij hangen aan een stoeltje, met gevolg zijn sonde eruit! Er moesten eerst weer trombo's in alvorens ze weer een nieuwe sonde erin konden stoppen. Verder vier ik zaterdag mijn verjaardag en ik wil maar 1 ding voor mijn verjaardag. Mijn kind thuis op mijn verjaardag! :)

Saartje weer een jaartje ouder

Gisteren was het 8 jaar geleden dat Saar om half 2 in de middag werd geboren. En nu acht jaar later was ik er op haar verjaardag niet bij toen ze wakker werd. Ik was in het ziekenhuis en kon wel s'middags naar huis om haar verjaardag alsnog met haar te vieren. Ze heeft o.a. een skatebord gekregen en daar is zij heel erg blij mee, Saar is namelijk een echt buiten klim en doe kind.
Vandaag stond dan weer in het teken van naar het ziekenhuis gaan met zijn allen en nu is Jan bij Jonah voor de nacht. Saar en Roos vieren bij papa de verjaardag en ik heb net Suus naar bed gebracht. Nadat Suus en ik eerst heerlijk hebben gegeten van een zelfgemaakt kostje van Jitske. Even niet zelf koken en toch vers.
Met Jonah gaat het qau humeur en actief zijn erg vooruit, alleen de hartslag blijft hoog en hij houdt nog steeds geen voeding of drinken binnen. Vandaag en gisteren even op de trekker en de fiets gereden, moeten we wel helpen duwen, want helemaal zelf dat wil nog niet. Maar voor de spieren is het meetrappen een geweldige oefening. Ook is hij alweer een beetje de zusters aan het plagen, al heeft onze nummer 1 zuster vrij. Vannacht had ze weer even een verdwaalde nachtdienst en toen Jonah wakker werd lag daar het nieuwe stickerboek van Thomas de trein, gekregen (later vernomen) van onze favioriete zuster Marjon. En Marjon als je dit leest, we vinden jou echt een geweldig mens. Het stelt mij als mama van Jonah enorm gerust dat zij zo goed op hem past en voor hem opkomt. (andere zusters doen dit ook, maar zij heeft een speciaal streepje voor) Jonah vond het boek geweldig en las er vanochtend vroeg al in. De dokters hebben gisteren nog een cardioloog erbij gehaald om te kijken of alles wel in orde was met zijn hart, vanwege de nog steeds hoge hartslag. Maar alles ziet er goed uit op het hartfilmpje en dat is wel een pak van ons hart :) Het eten wil nog niet, de ORS die hij krijgt 5 ml per uur komt er ook weer uit en dus gaan ze morgen weer opnieuw een poging wagen om het op te starten. Al met al is het niet een verdrietige stemming meer in de kamer van Jonah, want Jonah heeft weer lol. En dat maakt ons ook wat blijer. Al heb ik samen met Jan van de hele op en neer bedoening echt ..... genoeg. Maar ja er is een klein beetje zon te zien aan de horizon.

Hieper de piep hoera, Sarah wordt vandaag 8 jaar!

Ja, ja, het is dan eindelijk zover. Na 365 nachtjes slapen is Sarah eindelijk 8 jaar geworden. Het is dus feest bij Sarah thuis; tijd voor gebak en kadootjes en dat in willekeurige volgorde. Opa's en oma's, oom en tante, buren en vriendjes, ze zullen allemaal langskomen om het met haar te vieren. Fijne dag gewenst Sarah.

(ome Cor)

Cakejes bakken

Omdat Jonah al weer een klein beetje actief is gingen we cakejes bakken voor iedereen om ons heen. Want Jonah zelf eet weer niets. Maar alle anderen hebben er lekker van gesmuld. Verder is het zo dat Jonah nog steeds een hoge hartslag heeft. Dit komt waarschijnlijk, omdat hij een virus heeft en die is zijn lichaam aan het bestrijden en dat veroorzaakt een hoge hartslag. Hij is ook weer sneller vermoeid en spuugt af en toe weer. Ook is er weer een verhoging van temperatuur die komt en gaat. (hoort allemaal bij het virus) Zijn lichaam moet het allemaal wel zelf opruimen. Gisteren heb ik een gesprek gehad met maatschappelijk werk vanuit het AMC en ik kan je vertellen dat het goed is er met iemand over te praten. Ik heb heel lang alles zelf willen oplossen, maar dat gaat niet meer. En dit is een dame die allemaal ouders begeleid die in een zelfde situatie zitten. Heel lang heb ik ook niet gevraagd aan iemand als ik verdriet had en in mijn eentje thuis zat om even langs te komen. Ik dacht: "ach ze zullen ook net lekker zitten" Ik wilde niemand er mee lastig vallen. Maar deze maatschappelijk werkster zei ook dat als mensen 1 avond niet goed zouden slapen, omdat ze dachten aan mij en aan het verdriet het maar 1 nacht was. En ik heb al 8 maanden slecht geslapen.Dus wat is dan 1 nacht. En ja dat is wel een puntje ja. Ik kan ook niemand vertellen hoe moe ik ben en het leven gaat gewoon door. En toch zijn er nog mensen die opbellen om te vragen of ik de volgende dag even op een afspraak kan komen.Mijn baas, de school van Saar en Roos. Nee, ik kan even niet zoooo weg, ik kan mijzelf niet zomaar in tweeen hakken. En alles wat onverwacht komt, overvalt me en daar krijg ik buikpijn van. Maar zei de maatschappelijk werkster: "dat is heel gewoon in deze situatie". Dus het gaat allemaal goed komen straks, gewoon nog even uitzingen. Zing ik vrolijk met Suus mee, want zij heeft het zingen ondekt. En Ester, heel erg lief wat je allemaal naar ons stuurt. Je bent een heel lief mens! :) En ja verder ook iedereen weer bedankt voor de kaartjes en tante Ans en ome Dick, Jonah vindt het boekje van het kleine rode wagonnetje helemaal super. Heel erg bedankt. Ik hoop dat iedereen blijft sturen! :)

Klein beetje beter en dan is daar: de juf

Ik wil jullie eerst even bedanken voor alle kaartjes, bloemen en ook cadeautjes die er waren na een zware week. Maar nu is daar een beetje goed nieuws. De koorts is gezakt al anderhalve dag en hij heeft gisteren 5 happen van een kadet met vlokken gegeten. Dit herhaald zich nog niet verder al probeert hij het wel, maar spuugt het dan weer uit. Zijn keel is nog niet geheel genezen, maar dat er eetlust is geeft hoop. Zijn infectiewaardes in zijn bloed zijn ook flink gezakt en dus hopen wij stiekem dat hij het ergste gehad heeft. Het enige vervelende is dat Jonah nog heel erg oppervlakkig adem haalt, maar zoals het van de week nog op 70 keer ademhalen per minuut zat zit hij nu rond de 40. En 20 zou ideaal zijn, maar goed we hebben hoop dat dat de aankomende dagen beter wordt. Ze hebben vadaag een echo gemaakt van zijn buik en er heeft een oogarts naar hem gekeken, maar er zit geen schimmel op zijn nieren en lever of ogen. Dit dachten ze namelijk, nadat hij zo kortademig werd. Nou ja verder zeggen de dokters dat het gewoon weer verder afwachten is hoe hij zich verder ontwikkeld. Op de foto's zie je Jonah met de juf van het ziekenhuis een dorpje bouwen. Hij vind het helemaal geweldig als ze komt. Hij wil zo graag tellen en voorlezen, bouwen of een spelletje met haar doen. Jonah komt thuis straks in een klein nieuw te vormen klasje op school en hij heeft er al heel veel zin in. Na het half uurtje school is hij toe aan een beetje lounchen, maar ja dat mag in zijn geval. Verder mag Roos morgen dan ook echt afzwemmen en gaan we jammer genoeg alleen met de meiden kijken, want papa Jan zit in het ziekenhuis. Opa en oma komen wel dus dat is heel gezellig. Met ons gaat alles gewoon door, we zijn afgepeigerd nog steeds, maar ook daar is geen tijd.
Jitske bedankt voor het bloempie, daar vrolijkt een mens een beetje van op. En aan iedereen die denkt dat hij ons niet lastig wil vallen door te bellen, dat doen jullie niet en anders zeg ik dat wel. Want ik hoor veel dat mensen bang zijn dat we geen zin, tijd enz. hebben om te bellen, maar als je in het ziekenhuis zit duren de avonden soms zo lang dat ik het echt als een welkome afwisseling zie als er iemand belt. Alleen wel graag na 8 uur. (ja, ja ik heb ook nog wensen.) ;) Nou ja al met al heb ik een klein beetje hoop vandaag dat er een betere tijd aankomt!

Zuurstof

Enkele dagen geleden maakte de heren doktoren zich niet zo heel veel zorgen. Op zich is dat een prettige gedachte.

Maar op dit moment gaat het niet zo heel erg best met Jonah. Hij heeft zuurstof nodig omdat zonder dat zuurstof hij een ademhaling heeft van 70 per minuut en een zuurstofgehalte in zijn bloed heeft van 90%. Tevens zit er vocht in (of was het nu achter) zijn longen. Er zijn gister en vandaag foto's gemaakt van zijn longen. En op die foto's is dus vocht te zien vermoeden ze. En verder weten ze het niet. Later vandaag gaan nog een CT scan maken om te kijken wat de vlekjes op de foto's zijn. Ook krijgt hij nog een eiwit om de weerstand te verhogen. Dit omdat bepaalde bloedwaardes omlaag gaan.

Hij is wel vrolijk verder maar die ademhaling is nog een raadsel. Wordt dus vervolgd...........................

een snelle nieuwsflits

Jonah is vandaag teruggegaan naar de afdeling oncologie. Hij is veel meer wakker en heeft al minder diarree. Wel heeft hij vannacht zijn sonde er weer uigespuugd en vanmiddag weer een nieuwe gekregen. Pas de 4e sonde bleef binnen, want de eerste 3 werden er net zo hard weer uitgespuugd. Ik baalde dat we er zelf niet bij waren, want dan had ik ze na twee keer toch echt laten stoppen. Jonah heeft ook al weer een nieuw infuus gekregen, want de andere was verstopt. Ook had hij vanmiddag weer koorts. Ik word er zo moe van, ik wil echt graag dat het over is met al die ellende. Ze doen mijn kind pijn en ik wil zo graag dat het stopt, maar ja ik ben nu ook echt even op :(  Huil vanmiddag sinds Jan weg is om alles. Ben het ook zat, het steeds alleen zijn 's avonds, en het heen en weren naar het ziekenhuis. Ik weet dat we allemaal nog even moeten, maar ik wil niet meer. Ik wil allemaal weer bij elkaar zijn! Nou ja morgen maar weer op zoek naar de zon!

Op het koortje gebleven

Na een paar hele nare dagen gloort er een zonnetje aan de horizon. Jonah is vandaag veel wakker geweest en wilde vooral voorgelezen worden en af en toe even tv kijken. Ook is hij al een klein beetje van de 3 kilo vocht kwijt waardoor zijn ogen een beetje meer open kunnen. En hij is uit aplasie, wat betekent dat zijn weerstand weer wat toeneemt onder invloed van injecties met neupogen. Zijn infectiewaarde is nog verder gezakt, hij heeft geen zuurstof extra meer nodig en zijn hartslag is gedaald,  de koorts is weg en hij krijgt een beetje (5ml per uur) sondevoeding. Ook had meneer trek in een broodje frikandel :), maar bij het ruiken bedankte hij toch vriendelijk (wat papa niet erg vond). Wat zijn we blij dat hij het zo goed gedaan heeft, want het was wel spannend. Gisteren was er sprake van het inbrengen van een catether en dat kon niet gedaan worden met een roesje. Ze waren bang dat hij niet zelf uit het roesje zou kunnen komen en dan moesten ze wel intuberen. ( dat is, aan een beademingsbuis en kunstmatig in slaap gehouden worden, anders trek je de buis in je keel er weer uit) Maar gelukkig bedachten ze dat een plaszakje met opvangressevoir ook nog te proberen was en dit ging ook heel goed (mama kon weer beetje opgelucht ademhalen, want ik heb geen piemel, maar moet er niet aan denken dat ze daar zonder verdoving een slangetje instoppen) Ook was er nog het infuus prikken, dat ging later helemaal niet meer en even zei een arts dat ze dan het vat op zijn hoofd wel konden gebruiken op drie andere plekken hadden ze al wat zitten wroeten in een ader. Er knapte iets in mij en Jonah lag maar te huilen en ik deed mee. Dus stak een andere arts daar een stokje voor en toen was het later ook niet meer nodig, ze hadden aan de 3 infusen die hij had wel genoeg. Nou ja hoeveel openingen kan een mens nodig hebben? In mijn gedachten kwam de zwarte auto af en toe wel voorbij. Maar dat lijkt nu voorbij. Wij hebben een aantal dagen in het Ronald Mac Donald huis geslapen en zijn nu toch even thuis. Even naar de meiden en de vader van Jonah is in het ziekenhuis.De meiden hebben dit weekend genoten van ome Cor (mijn broer) en tante Anja die een nachtje kwamen oppassen en oma en opa. Het is dubbel om thuis te zijn, lekker, maar ik mis Jonah. Ik besef nog nauwelijks wat er allemaal voorbij gekomen is de afgelopen dagen en huilen kan ik even niet, we moeten nog even door. Later ga ik wel nadenken, nu even niet, want dan hou ik het niet vol. Ze doen zulke akelige dingen met je kind die je niet wilt, maar waarvan je weet dat ze nodig zijn. Ik kan het gevoel niet eens omschrijven, zo machteloos. Ik wilde hem oppakken en weg rennen.
"Maar ja kijk naar de hemel en zie de zon."
En zo komen we er wel!

14:00 uur

Vanochtend kort sms contact met Marion en wat van mijn moeder gehoord. Jonah is de nacht goed doorgekomen. In deze is dat al goed bericht. Ik maakte er uit op dat er in ieder geval geen achteruitgang is. Dat was toch een beetje wat er de afgelopen dagen telkens wel zo was, telkens iets minder. Nu bidden dat de curve wordt omgebogen van achtergang naar stilstand en dan vooruitgang. Mijn moeder vertelde dat Jonah gisteravond een verhaaltje kreeg voorgelezen en de tv zou hebben aangestaan. Of hij veel heeft gezien laat ik in het midden, maar wetenschap van de omgeving is belangrijk. Toen wij er gisteravond waren viel het mij ook al op dat hij merkte dat er anderen dan zijn ouders in de kamer waren. Allemaal kleine lichtpuntjes.

Stavaza

Ik weet dat veel mensen Jonah, zijn ouders en zijn zussen op de voet volgen en zeker deze dagen nog frequenter zullen kijken of er nieuws is. Ik zal proberen dit een beetje bij te houden. Veel warme woorden zijn al aan ze gericht en dat is toch enige troost in donkere dagen. Aan het eind van de middag/begin van de avond zijn we nog even langs geweest in het ziekenhuis en geef dan ook de situatie door zoals die om 18:30 uur was.
Inmiddels is hij helemaal geïnstalleerd op de IC. Er zijn op verschillende plekken een infuusnaald geprikt en ze waren nog opzoek naar een volgende plek om er een in te brengen. Dit was niet eenvoudig en ook nog niet gelukt toen wij weggingen. Jonah is omringd door doktoren en verpleegkundigen. Dit is niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk. Alles wordt gecheckt en zodoende kunnen ze snel inspringen op wijzigingen in zijn situatie. Het was het niet meer te controleren of en hoeveel vocht hij uitplaste, daarom vangen ze dat nu apart op in een zak. De eerste resultaten waren dat hij redelijk wat vocht zo kwijtraakte, wat dan goed nieuws was. Verder waren enkele elektrolieten wat gestegen en waren de gassen (?) in zijn bloed ook verbeterd. Dit zijn dus de lichtpuntjes.
Maar helaas kan ik er geen goednieuwsshow van maken. De hartslag is nog immer hoog en de infectie nog lang niet bestreden. Het is en blijft dus koortdansen op een heel dun touw. Een hoge hartslag put het lichaam uit en het is dan ook de vraag of het lichaam sterk genoeg is om dit nog vol te houden en de infectie te bestrijden. Het lichaam wordt geholpen door allerhande medicatie en vers bloed, maar het moet wel verbeteren.

Het is alle hens aan dek voor Jonah. Ik zag naast zijn bed twee ouders die alles voor hem doen, die elkaar ongekend steunen, maar ook met wanhoop in hun ogen. Als broer en oom (en mijn vrouw had hetzelfde) kon ik hier niet naar kijken, zo hartverscheurend is dit. Ik heb hem iedere keer gezien, bij iedere kuur. Ik heb het steeds minder zien worden. Ik heb hem gister nog gezien en toen werd het al moeilijk, maar zelfs dan blijkt het toch een stap verder te kunnen gaan.
Morgenochtend/middag hoop ik betere berichten te kunnen melden. Als er nieuws is zal ik het melden.

Cor

Hoe het er mee staat

Jonah is nog steeds in aplasie. Het gaat de laatste dagen steeds iets minder met hem. Daarom slapen Marion en Jan allebei deze dagen in het Ronald McDonaldhuis en passen wij, Cor en Anja vandaag op. Vandaag dan ook geen stukje van Marion, maar van haar broer.
Er hangen steeds meer apparaten aan Jonah vast. Toen ik gisteren telde waren het negen infusen, zuurstof en een hartmonitor. Iedere keer blijkt er toch weer iets extra's mogelijk te zijn om hem nog beter in de gaten te houden of nog een extra medicijn toe te dienen. Het is ook allemaal hard nodig. Doktoren omschreven het als dat hij "gewoon heel erg ziek is". Nou, gewoon is het niet, misschien wel bij zijn ziekte, maar niet dat hij als vier jarige aan zoveel apparaten moet hangen om hem weer op de been te krijgen. Maar de situatie is inderdaad wel slecht, heel slecht. De grenzen van wat je slecht vindt worden iedere keer iets verder opgerekt.
Vanacht sliep hij nog op zijn eigen kamer, maar met dat ik dit stukje schrijf is dat over. Marion laat weten dat de afdeling dit niet meer aan kan en dus gaat Jonah naar de ic. Gisteren kreeg hij al een privé verpleegkundigen en kwamen om de paar uur artsen van de IC langs om hem te controleren. Inmiddels zien ze dat zijn lichaam te hard moet werken om een infectie te bestrijden en dat is een gevaar voor het hart. Daarnaast houdt hij veel vocht vast. Neem het beeld in je hoofd van een heel dik Chinees jongetje met van die dichtgeknepen oogjes. Zo ziet Jonah er nu ook uit. Ik had moeite om hem te herkennen toen ik binnenkwam. Jonah is ook slechts af en toe wakker, de rest van de tijd hangt hij tussen slapen en wakker zijn in.
Hoelang dit duurt is onbekend. Het kan zo weer beter worden, maar het kan ook nog enkele dagen tot zelfs weken aanhouden. Tot die tijd is het even creatief omgaan met de omstandigheden en de boel draaiende houden. Sarah, Roos en Suus worden daarom maar extra vertroeteld. Roos vond het wel een gaat idee om alle bij het zwemmen er af gewerkte caloriën er weer met een frietje aan te eten :-)

En het leven bestaat weer uit slapen.

Jonah voelt zich weer niet zo lekker, zacht uitgedrukt! Hij heeft koorts en dus weer andere soorten antibiotica. Ook is zoals ik eerder beschreef zijn slokdarm en mond vergeven van de bloederige wondjes en daarom spuugt en poept hij weer bloed. Dat doet ook zeer en hij krijgt dan ook voor het eerst sinds de chemokuren zijn begonnen morfine, omdat hij teveel pijn heeft zonder. Zijn kalium enz, worden er weer met bakken extra ingegoten door de verpleging, maar verdwijnen net zo hard weer. Zijn nieren willen dit even niet bewaren. Maar goed dat hij in het AMC ligt en daar hebben we nog steeds onze kanjer van een zuster die er voor zorgt dat het hem goed vergaat en die regelt dat hij nu weer neupogen krijgt via het infuus en niet via een gemene prik in zijn been. Hij heeft bijna de gehele dag geslapen, hij wil zelfs geen boekjes voorgelezen. Dit is voor ons altijd een moeilijke tijd, lijdzaam toekijken hoe je kind de dagen wegslaapt, omdat hij zich helemaal niet lekker voelt. Ik wil het van hem overnemen, maar dat kan natuurlijk niet en dus doe ik wat ik wel kan. Zijn diaree opruimen en hem lekker insmeren met bodylotion. Zijn spuug afvegen, opruimen en ondertussen over zijn rug wrijven als hij huilt van de pijn. Hem vertellen hoeveel ik van hem hou en hoe lief hij is. Af en toe zachtjes een liedje voor hem zingen als hij bijna weer in slaap valt.Maar ja er komen weer betere tijden, daar zijn we van overtuigt en daar wachten we dan ook op. De dagen dat hij weer zal lachen, zoals ik vanmiddag hoorde op het filmpje dat Luca haar ouders maakten en waar Luca en Jonah lachen om de cliniclowns. Donderdag komt Jonah zijn grote vriendin Luca weer voor een kuur. We hopen dat het voor Luca weer voorspoedig verloopt. Aan haar ouders hebben wij veel steun, zij maken het zelfde mee en ze leven zo mee en wij met hen.
Verder krijgt hij nog iedere dag heel veel post en zelfs puzzels toegestuurd van allemaal lieve mensen, heel erg bedankt weer voor al het medeleven.

Toch gekelderd

En dan is het toch gebeurd. Al zijn bloedwaardes zijn weer onderuit gegaan, hij is in diepe alplasie. Jonah heeft pijstilling voor zijn slokdarm en mond, infuuspompen met kalium, magnesium enz. Hij heeft vandaag nog wel genoten van de clowns en de juf kwam langs om even iets gezelligs met hem te doen, hamertje tik. Verder slaapt hij af en toe overdag ook een uurtje. Sommige dingen kosten inspanning en daarna moet hij even bijkomen. Hij eet en drinkt zelf niets meer en vanmiddag is zijn vijfde sonde ingebracht in een paar dagen tijd. Hij spuugt gemiddeld een keer per dag en hij heeft elke keer de pech deze keer dat hij zijn sonde eruit spuugt. Met ons gaat het redelijk, naar omstandigheden. We hadden gehoopt niet naar ons kind te hoeven kijken met pijn en zooooo moe dat hij alleen maar wil slapen. Maar het zit eraan te komen, dagen waarvan hij 23 uur zal slapen. Je voelt je dan zo machteloos. Boos ben ik eigenlijk nooit over deze toestand, ik vraag me nooit af waarom dit gebeurt, het is gewoon pure pech.
We zijn de laatste week iets minder moe. Het leven heeft de afgelopen acht maanden in het teken gestaan van angst en het om de beurt of samen hele dagen in het ziekenhuis zitten. Angst om het meest dierbare wat je als ouders bezit te verliezen. En als je zelf moe bent en je moet alle ballen in de lucht houden, heb je een stevig huwelijk nodig. We hebben moeilijke momenten gehad, maar we kunnen zeggen dat het sterker is dan ooit tevoren, dat we dit hebben gered en Jonah ook bijna. Daarom zijn we minder moe. Het eind van alle ellende is bijna in zicht (voorzover we dat kunnen zien) en dat geeft vooruitzicht. Vooruitzicht op betere, gezondere tijden. Tijden waarin we weer allemaal samen zullen zijn aan de eettafel en alle kinderen verhalen hebben.

Roos

Ondanks dat Jonah zo ziek is en zoveel zorg van ons nodig heeft gaat het leven van onze 3 meiden gewoon verder.

Sarah is een nieuwe carriere begonnen als danseres op de plaatselijke sportschool. Ze beleeft hier heel veel plezier aan. Suus is sinds deze maand begonnen aan een nieuw deel van haar leven, ze is naar de peuterspeelzaal. En ze vindt het fantastisch. Roos mag zeer binnenkort afzwemmen. Ze moest als enige van de school afgelopen dinsdag met kleren aan zwemmen. Waarom was op dat moment nog een beetje onduidelijk. Toen ik Roos 's middags ophaalde vertelde haar juf dat ze de volgende keer (en dat is 2 februari a.s.) nog een keer met kleren aan moet zwemmen omdat de badmeester hier in Enkhuizen wilde kijken of Roos ver genoeg is om te kunnen afzwemmen. En dan mag ze 6 februari afzwemmen. Volgens haar zwemjuf in Hoorn is Roos er klaar voor. En waarom niet in Hoorn zou je denken. Daar is het afzwemmen pas eind februari.

Met Jonah gaat het redelijk. Vandaag nog niet gespuugd, onze favoriete zuster dacht dat het misschien aan een medicijn lag dat hij via de sonde kreeg en dus krijgt hij nu een minder misselijk makende variant. Zijn electrolieten zijn iets aan het dalen net als de rest van zijn bloedwaardes. Hij glijdt dus langzaam onderuit maar lang leve de medicijnen. Ook deze keer zullen die er voor zorgen dat het allemaal weer goed komt. De doktoren denken nu nog dat Jonah niet helemaal in aplasie zal komen en dit allemaal vanwege de hoeveelheid stamcellen die hij heeft terug gekregen. (maar ze houden een slag om de arm) Hij kan altijd nog enorm onderuit gaan, maar het ziet er voorals nog gunstig uit. :) Het blijft een beetje als met de weersvoorspelling. Meestal komt het in de buurt, maar soms gebeurd er toch iets onverwachts en verandert het plaatje. Verder heeft hij weer veel gepuzzeld (lang leve de kruitvatpuzzeltjes van 1 euro, hele mooie trouwens) (tip voor de mensen met kleine kinderen onder ons) En hij heeft ruim een uur in de speelzaal geknipt en daarna is hij op een fietsje gestapt en rustig naar zijn kamer toegereden. Ik was onder de indruk!!!! Daarna heerlijk even 2 uurtjes geslapen, van dat fietsen naar de kamer (15 meter) werd hij enorm moe. ;) Hopelijk blijft het zo goed gaan en gaat hij van de week weer stijgen met zijn bloedwaardes. En krijgt hij weer wat trek, al is hij van de infuus bigmac ook al een halve kilo aangekomen. Hij is de grens van 14 kilo weer voorbij. Dus al met al mogen we niet klagen op dit moment, het kan allemaal erger!

remember this

Ik dacht, even een foto van voor Jonah ziek werd. Een foto van een blije peuter van 3 en een half in het sprookjesbos. Toen hij nog haar had en een gezond gewicht en kleur op zijn wangen. En ondanks dat zijn buitenkant is veranderd, heeft hij nog steeds een rustig en lief karakter. En juist dat karakter maakt hem zo sterk, denk ik. Als hij ook maar enigzins kan lacht hij en haalt hij uit het leven wat er in zit voor een 4-jarige. En ook nu weer gaat het nog steeds heel goed met hem, zijn bloedwaardes zijn nog op peil en hij is nog niet in aplasie. En waar wij elke keer wachten tot de ellende zal beginnen, puzzelt hij vrolijk door. Hij at vandaag af en toe een hapje en krijgt sondevoeding binnen en heeft vanmiddag gespeelt in de speelkamer. (speciaal voor hem gereserveerd) Daar heeft hij voor de nodige lichaamsbeweging met een balletje over gerolt en zelfs geprobeerd om een balletje over te trappen. Hij is echt een supermannetje en stiekem hoop ik dan ook dat hij ook bij deze kuur een wondertje blijkt net als met zijn stamceloogst ( die record hoogte had voor zijn ziektebeeld). Hij is al ziek genoeg geweest, dus mag hij dit dan rustig doorstaan.   Nou ja fingers crost! :)

P.s. vandaag weer zoveel kaartjes gekregen, echt het doet Jonah en ons allemaal goed. En Ester, heel erg bedankt voor de kaartjes aan ons en aan de meiden. Ze vonden het heel bijzonder ook eens een kaartje te ontvangen.

gaat nog goe

Vandaag heeft Jonah zijn zakjes stamcellen teruggekregen. En nu begint het wachten op wat komen gaat. De zuster met veel ervaring voorspelt zware dagen. Maar voor nu gaat het nog redelijk. Hij eet niet meer, maar drinkt nog wel en puzzelde vandaag ook stug door. Al was hij wel veel sneller moe. Om twaalf uur wilde hij lekker liggen en later maar met zuster Karien schilderen. Verder zijn ze gestart met de infuusvoeding, voor als het spugen en de diaree straks begint. Ik heb foto's genomen van de aankomst en het ontdooien van de stamcellen en het inlopen ervan, maar Marjon (onze lievelingszuster) zet ze vanavond op een schijfje. (mama had haar fototoestel vergeten) Wij vinden dat deze zuster vaak meer doet dan haar taak, ze heeft hart voor ons kind. De foto's volgen later deze week. Ook wil ik echt alle mensen die al een kaart hebben gestuurd heel erg bedanken, hij kreeg vandaag al ongeveer 25 kaarten. Veel zijn van mensen die weer via de Alpe du 6 op de hoogte gehouden worden door mijn broer en zo rolt de bal verder. Wat een aardigheid voor een kind wat ze niet persoonlijk kennen en dan wordt er gezegd dat Nederlanders zich niet meer zouden bekommeren om anderen. Nou daar is in dit geval niets van waar! Ook kreeg mijn broer vandaag de toezegging van een leverancier van mijn schoonvader dat die 50 euro per beklimming sponsort. En er zit nog meer in de pen. Fantastisch. We hopen dat jullie kaartjes blijven sturen en ik hou jullie op de hoogte.

superman

Mijn broer heeft Jonah uitgeroepen tot zijn superman en dat is hij ook. Hij is begonnen aan zijn allerlaatste chemo, de grootste troep allertijden. Hij kreeg op vrijdag eiwitten toegediend voor extra weerstand van te voren. Daarna is er 24 uur een bepaald middel toegediend (chemo) en vanmorgen om 11 uur was dat klaar. Dan volgt er morgenochtend een shot van een ander soort chemo, waar hij heel misselijk van kan worden. En dan 24 daarna op dinsdag volgt de lang naar uitgekeken stamcel teruggave. Jonah was gisteren nog in redelijke staat, maakte puzzels, commandeerde dat hij boekjes wilde en vroeg om crackers met gestampte muisjes. Maar vandaag zakte hij al wat in. Het eten kwam er weer uit en daarna at hij ook weinig meer en drinken evenmin. Ook wilde hij wel een puzzel, maar na 3 minuten was hij al te moe. Alleen het boekje dat bij een kaart zat van het weekend, genaamd "klein duimpje" was in trek en hebben we tig keer voorgelezen. Hartelijk dank voor het boekje en alle kaarten die iedereen weer gestuurd heeft. Ze maken het weer wat gezelliger. Verder heeft Jan alweer een buikgriep (en is meteen bij thuiskomst op bed gegaan net) en is Suus vanavond ook om 6 uur naar bed gebracht vanwege algehele jankerigheid. Nu kijken Saar en Roos nog tv en zit ik even deze blog bij te werken. Zelf ga ik straks ook op tijd naar bed, een uur of 8. Ik huil om alles en ik wil dat niet blijven doen, dus misschien helpt slapen. Morgen ga ik weer terug naar het ziekenhuis en ik hoop dat Jan dan een beetje is opgeknapt.

Het is weer bijna zover.

Even heel snel een klein berichtje. Morgen om half 11 moet Jonah zich weer melden voor de laatste chemo met stamceltransplantatie. We hebben er geen zin in en we zijn heel heel moe.  De afgelopen week is verder redelijk verlopen. Veel lounchen en puzzelen  en niet meer misselijk, wel 1 dag diaree. Ik hou jullie op de hoogte van het weekend.

Heerlijk buiten

Even een berichtje. Hier is alles rustig de afgelopen dagen. Jonah is thuis en het gaat redelijk met hem. Hij puzzelt en kleurt wat af en speelt af en toe even op de grond met Thomas de trein. Hij kan alleen niet lopen, hij zakt steeds door zijn benen en dat doet ook zeer. Zijn spieren zijn minder geworden door het liggen en weinig eten en veel afvallen van de laatste tijd. Maar Jonah heeft er iets op gevonden, hij kruipt daarom af en toe door de kamer. Zo kom je er ook! :) Verder knabbelt hij gedurende de dag wat aan het voedsel en krijgt hij het overige binnen via de sonde (die vooral 's nachts loopt) En terwijl Jonah gisteren nog binnen bleef, gingen de dames wandelen, spelen en schaatsen. Vooral Saar heeft de hele middag geschaatst. Ze vind het dan ook erg vervelend dat de plassen nu weer op het ijs staan. Maar gelukkig voor Saar is ze snel jarig en krijgt ze een paar nieuwe schaatsten en dan moet mama er aan geloven op de ijsbaan in Hoorn. Jonah ging trouwens wel twee keer heen en weer op de slee mee naar school en dit was een succes. We moesten vooral hard en dat bewijst maar weer dat hij toch behalve ziek ook een klein jongetje van vier is.

O, ja en voor ik het vergeet, wil ik even vermelden dat Roos echt een hele lieve juf heeft op school. Ze heeft een heel mooi filmpje gemaakt met groep 3 voor Jonah. En Michelle, Jonah heeft het filmpje wel 7 keer achter elkaar gekeken, zo mooi vond hij het. Heel erg bedankt, alle drie de juffen van Sarah en Roos voor wat jullie allemaal doen voor onze meiden. Wij zijn jullie daar echt heel dankbaar voor. (ook al ben ik soms wat knorrig, knor, knor)

En als laatste nieuws wil ik even vertellen dat Jonah in het West-Fries weekblad zal staan aankomende week. En dit doen wij dan vooral voor mijn broer Cor die aan de Alpe 'd zes gaat meedoen om geld op te halen voor alle kinderen en grote mensen die kanker hebben.

Lachen joh, die clowns

Ondanks dat zijn gezondheid veel te wensen overlaat, kan hij weer ontzettend hard lachen. De clowns waren weer welkom gisterochtend. Hij heeft zo'n aanstekelijke lach, ik weet nog dat ik anderhalf jaar terug eens met de meiden en Jonah naar een poppenvoorstelling ging. Eigenlijk was het voor kinderen van 4 jaar, maar hij heeft de hele voorstelling aan één stuk door een een deuk gelegen. Alle mensen keken naar hem en moesten er dan ook om zijn lol lachen. Dit is voor mij zo'n heerlijk geluid om te horen. We kunnen soms dagen lang de lol van het leven niet vinden, soms heb ik het gevoel alsof de dood ons op de hielen volgt, met ons meegaat, overal heen. En dan is er het geluid van Jonah zijn lach.

Wat mij verder van de week erg blij maakte is het bericht dat Jonah zijn wens in vervulling gaat! Hij mag als hij weer wat beter is na 27 maart als de stoomtrein weer gaat rijden als machinist een ritje meerijden. En dit is niet te danken aan de VGZ. (Iedereen wel heel erg bedankt voor het stemmen) Maar aan de vrouw van mijn broer Johan. Zij heeft zijn wens rechtstreeks geregeld bij de stoomtrein. Soms lopen dingen in het leven op een bepaalde manier, maar als je zo dichtbij de dood van je eigen kind staat lijken sommige dingen uit het verleden zo onbelangrijk te zijn. Olga heel erg bedankt wat je voor Jonah hebt gedaan! :) Verder heeft Jonah echt ongelovelijk veel post gehad, zo'n 60 kaarten in anderhalve week tijd en hij heeft er vooral de laatste dagen weer erg van genoten. En het fleurt de kamer ook zo ongelovelijk op. Morgen mag hij naar huis, een hele week en wij hopen dan dat het een week van even rustig bij elkaar zijn wordt. Daarna gaat hij volgende week donderdag of vrijdag aan de superchemo beginnen en op de 19e krijgt hij zijn stamcellen terug. Het eind komt langzaam binnen bereik.

Goede berichten

Ja, er zijn eindelijk goede berichten uit het AMC. Mama heeft de oncoloog gesproken en die heeft gezegd dat Jonah donderdag/vrijdag naar huis mag!!!! Verder zei hij dat Jonah het fantastisch doet. Hij ziet weinig kinderen met deze ziekte die het zo goed doen als Jonah. En de laatste chemo staat voor vrijdag 15 januari op het programma.

Klein minpuntje. Jonah krijgt morgen weer een bloedtransfusie. Zou vandaag al gemoeten hebben maar ja, de arts had het "vergeten" te bestellen. Klein detail waar we ons al bijna niet meer over opwinden..........

wat te doen net voor het eten?

Nou dat zal ik jullie vertellen. We hebben een puzzelbord + benodigde puzzel gekregen van mijn ouders. En nadat Jan uit het ziekenhuis thuiskwam vanmiddag moest hij dan ook uitgepakt. Daarna sloeg het virus eerst bij Sarah toe en daarna bij Roos en de laatste heeft er ook veel geduld voor. Zelfs Suus was er niet bij weg te slaan, al hadden wij dat af en toe anders gewild. :) Mama moest koken en de anderen puzzelden lekker door, zelfs na het eten wilden ze bijna niet naar bed, want er moest gepuzzeld worden. Jan had wel allemaal goede berichten mee uit het ziekenhuis. Met Jonah gaat het met sprongen vooruit, hij houdt zijn eten binnen en is nu alweer 14 kilo. En de infuusvoeding gaan ze morgen langzaam afbouwen en de sondevoeding nog wat omhoog. Hij is uit aplasie en heeft ook geen koorts meer en de antibiotica stopt dan ook. De electrolieten zijn op peil en gehalveerd (kalium helemaal gestopt), morgen gaan ze kijken(bloed afnemen) en misschien weer halveren. Ook heeft hij een half beschuitje en een bekertje limonade gedronken. (wat kan je daar toch blij mee zijn ;) En hij heeft ook gewoon volgens schema een beenmergpunctie gehad en een buikecho. De echo zag er schoon uit (vertelde de arts) 1-0 voor Jonah. Overmorgen een MIBG-scan (heel belangrijk) en donderdag een DMSA-scan (weet eigenlijk niet wat het verschil is van deze met de MIBG) En dan mag hij als het goed blijft gaan en hij de electrolieten zelf op peil weet te houden waarschijnlijk vrijdag naar huis. We weten nog niet wanneer die superchemo dan plaats vindt, want dan moeten de heren en dames oncologen de scans en beenmergpunctie enz bekijken. Dan wordt duidelijk of hij de superchemo ook kan krijgen, of het zo goed als onzichbaar is geworden. Het komt er nu bijna op aan, erop of eronder. Wij gaan voor erop, hij heeft al zo hard geknokt, hij gaat het redden! Verder ga ik moregen weer naar het ziekenhuis en ik neem puzzels mee, want Jonah is ook apart van ons bevangen door het puzzelvirus, is het wel dat het om puzzels van 25 a 35 stukjes gaat. Hij kent de puzzels uit het ziekenhuis uit zijn hoofd en dus gaat mama morgen om een paar nieuwe uit voor ik wegga. O, ja Karin heel erg bedankt voor het pakketje boekjes en andere dingetjes voor iedereen. De meiden vonden de inhoud ook heel leuk! :) Groetjes aan iedereen op school, nog even geduld met mij alsjeblieft.

Hij praat weer

Vandaag gaat het een stuk beter. Hij krijgt voeding via het infuus en voeding via de sonde, al 25 ml per uur en het blijft erin! JOEPIE :) Ook zijn ze met de electrolieten al weer aan het afbouwen. Zijn lichaam kan het al weer een beetje beter zelf aan. En de koorts is nog steeds weg en dus gaat Jonah weer praten, hij belde mij helemaal op vanmiddag om te vragen of ik de brug van Thomas de trein (heeft hij voor zijn verjaardag gekregen) mee wil nemen als ik weer kom. Ook vertelde Jan net dat hij weer "papagaaid" als je een boekje voorleest. Het is echt heerlijk om hem door de telefoon te horen lachen om een tekenfilmpje van Mickey Mouse. En ook nog heel belangrijk, hij heeft een paar slokjes gedronken en een half koekje opgegeten. Echt ik ben nog steeds heel moe, maar een stuk blijer. Al mis ik hem nu verschrikkelijk, maar ik heb morgen een dagje nog "vrij". Ik wil wel weer heen, maar om overeind te blijven tot het eind moet je af en toe ademhalen thuis. En ik heb mij voorgenomen niet te gaan hollen morgen. De wandeling van vanmiddag was inderdaad heerlijk en ik ben er ook van opgeknapt. Roos kwam Noa met haar ouders en broer en zus tegen. En Roos is bij hun een beetje kind aan huis en dus ging Roos halverwege de wandeling over van het ene gezin in het andere. Ze ging naar het streekbos en heeft daar heerlijke rode wangen aan overgehouden. Dankjewel Marco en Diana.

moe

De vermoeidheid die heeft ongenadeloos toegeslagen. Mijn lijf is moe en ik wil alleen maar liggen en eigenlijk helemaal niet bewegen. Maar ja dat kan nog niet, de meiden willen sleetje rijden en een sneeuwpop bouwen. Verder moet er toch ook gekookt worden en de boel moet op zijn minst een klein beetje opgeruimd worden op uur en tijd. Ik kan het allemaal wel aan anderen vragen, maar de meiden willen maar 1 ding en dat is dat mama of papa met hen al die dingen doet. En gelijk hebben ze! Ze zijn nog maar klein en denken gelukkig ook nog veel aan henzelf. Ze moeten al schikken in veel dingen, dus als we er dan zijn moet er ook af en toe wat leuks gebeuren. En dan heb ik het soms alleen maar over een spelletje doen of een boekje lezen. En zelfs daar ben ik eigenlijk te moe voor. :( Net is Jan weer vertrokken naar het ziekenhuis en zo modderen we door. Misschien knap ik er qua spirit wel op van de sleerit die ik zo ga maken met de meiden. Ik zal het jullie later melden.

Niet meer hele dagen slapen

Jonah voelt zich een klein beetje beter en dat is te merken aan het feit dat hij weer minder slaapt. Vandaag om half negen wakker en daarna tot 2 uur boekjes gelezen, t.v. gekeken en gepuzzeld. Jonah wil wel in bed blijven liggen en daarom heeft hij nu een speciaal matras gekregen, om doorliggen te voorkomen. Hij heeft beurse heupjes van het liggen en de verpleegster moet hem echt zelf met ons omdraaien, hij heeft daar nog geen kracht voor. Verder zijn de electrolieten weer wat op peil en die worden nog zo gehouden met medicijnen. Morgen gaan ze proberen te minderen en dan kijken of zijn lichaam het weer een beetje zelf kan. Hij wordt ook via het infuus gevoed, een witte pap waar 1,4 kilocalorie per ml inzit. Ook zijn ze vanmiddag heel voorzichtig weer met de sondevoeding begonnen, 5 ml per uur. Nu maar hopen dat het er vannacht in blijft. Hij vroeg ook zelf om een kopje thee (die hij vervolgens nog niet opdrinkt, maar ja dat is een detail :) Morgen gaan ze weer zijn bloed bekijken om te zien hoe het met zijn afweer is, het zit in de lift dankzij de neupogeninjecties. Ik telde vanochtend zijn medicijnen en dat zijn er minstens 15. Sommigen lopen 24 uur en andere gaan een aantal keren per dag erin. Maar ja het maakt hem weer iets beter en dat is wat de oncoloog van de week beloofd heeft aan Jonah. "Ik ga zorgen dat je weer over de gang gaat fietsen met die fantastische regenlaarzen." En daar houden we hem aan! Snel, komt hij er weer aan, want ze krijgen hem er niet onder. Hij is een klein dapper ventje wat zijn ziekte met waardigheid draagt, sommige grote mensen kunnen er nog een voorbeeld aan nemen. Vandaag ook Luca weer tegen gekomen, Jonah zijn grote vriendin in het AMC, al had Jonah even geen oog voor haar. Wel fijn met haar vader gepraat en we hopen dat Luca morgen weer naar huis mag. Zet hem op hé Luca! Ook hopen we dat Daantje "banaantje" maar lang mag genieten van zijn tijdelijke vrijheid en Paula, we hopen dat jouw wens uitkomt. :) Verder voor iedereen een heel gelukkig nieuwjaar gewenst en de kerstkaarten die op het aanrecht lagen zijn nu door mij maar weggegooid. Ze kwamen toch niet op de post, maar onthoud dat de intensie goed was.