Nachtje IC

Gisteren een vermoeiende dag gehad. Jonah's koorts komt en gaat en zijn electrolieten (kalium, natrium enz enz.) raken maar niet op peil. Jonah zelf slaapt 23 uur per dag en wil het liefst helemaal niet aangeraakt worden voor een luier enz. Vanwege de intensieve zorg die hij nodig had en bij gebrek aan verplegend personeel op F8 noord moest Jonah naar de IC afdeling. Hij had één op één zorg nodig en die hadden ze daar. Wij mochten daar niet blijven slapen, dat is het beleid van de intensive care en daarom gingen wij na de nodige prikken van Jonah om half twaalf gistern slapen in het Ronald Mac Donald huis. Heel netjes allemaal, maar wij hebben alleen ons bed gezien. Vandaag weer veel bleod geprikt, de hoge energievoeding er weer uit gespuugd en vele medicijnen later gingen we weer verhuizen, terug naar F8 Noord. Hier zijn ze nu nog bezig om met weet ik veel hoeveel infuuspompen en ook via een extra infuus in zijn hand de boel weer op te krikken. En Jonah die is moe! En wij zijn ook heel moe, zo moe dat toen de twee oudsten aangaven bij oma te willen slapen ik dat niet eens erg meer vond. Ik en wij zijn even op. We hebben geen feestdagen gevoel en de slingers hangen in de kamer voor Jonah, maar het ziet er nog niet naar uit dat hij snel thuis komt. Vandaag wel weer veel lieve kaartjes gehad en die doen ons en Jonah erg goed. Dank jullie wel

tet tu tet tu

Vanochtend weer naar het AMC gegaan met de ambulance, zoals jullie al konden lezen. Jonah heeft weer hoge koort en de kalium en natrium wil maar niet stijgen. Er zit in Jonah een "lek" dankzij het gif. Hij plast het net zo hard uit als dat het er met hoge dosis ingaat! Hij kwijlt nog steeds en ze hebben een oorzaak!!!, de slokdarm of maag is stuk aan de binnenkant en daarom kwijlt en spuugt hij wat bloed en heeft hij poepbroeken met oud bloed. En dat is niet een beetje! Nu in het AMC gaan ze hem aan de infuuspompen leggen en dan gaat het hopelijk sneller. In Hoorn mocht dat niet, daar doen ze dat alleen op de IC afdeling. Hij is erg moe en slaapt weer veel en als hij wakker is wil hij dat ik boekjes voorlees, dus iedereen die de afgelopen tijd boekjes heeft gestuurd, ze worden intensief gebruikt. :)

Verder hebben wij ook weinig geslapen de laatste nachten, want ze nemen midden in de nacht ook bloed af (uit zijn vinger, want dat mag in Hoorn niet uit zijn gummetje in zijn borst) en gaan rustig om 3 uur een sonde controleren. In Hoorn hebben ze veel protocollen. (die ze in het AMC dan weer niet hebben) Gek worden we wel eens van al die protocollen. Ze zullen wel ergens voor dienen, maar krijg ze eens landelijk op één lijn. We zien soms het lichtpuntje niet meer en dat is erg deprimerend. Ben even thuis en ga morgen weer heen, Jan blijft dan slapen ik ga naar huis. Even de boel op orde brengen thuis en boodschappen doen. Er willen tenslotte 3 kinderen eten. Voor de 2 oudsten is het ook zeker niet gemakkelijk, Sarah kwam net uit bed. Verdrietig, omdat ze Jonah zo mist. Roos doet dit ook, maar heeft haar verdriet in stilte. En wij kunnen denk ik soms zo weinig voor ze doen, troosten en that's it! :( Ik hoop dat het op de lange termijn genoeg is? En ik hoop zo dat hij blijft leven, want als wij al verdriet hebben over een kind, hoe moet dat dan voelen voor een kind die een broertje verliest! Nou ja kop weer in het zand en net doen of dat niet bestaat.:) Komt tijd komt raad. (tenminste dat zeggen ze! en ik hoop het maar.

AMC

Ja hoor, het is weer zover. Heb net mama gesproken en er is met redelijke spoed een ambulance besteld om ze naar het AMC te vervoeren. Later op de dag zal mama een aanvulling op dit bericht maken.

Mochten er mensen zijn die nog een kaartje willen sturen, dit kan dus nu naar het AMC.

Jonah Haring
Emma kinderziekenhuis
Meibergdreef 9,
1105 AZ Amsterdam,
afdeling F8 Noord.

Nader bericht volgt.............

Sondevoeding

Na veel vijven en zessen is er toch rond een uur of 3 met sondevoeding  begonnen. Jonah krijgt  voorlopig 10 ml per uur. En dat is dus heeeeeel weinig. Dit om te voorkomen dat hij weer gaat spugen. Rond 8 uur nog even contact gehad en tot nu toe gaat het heel goed(= nog niet gespuugd). Wel is de temperatuur weer gestegen. Hij had 37.8 maar dat was vanavond weer bijna 39 graden. Er is besloten dat Jonah naar het AMC moet als hij koorts blijft houden en/of als zijn electrolieten (dat zijn de "zouten" in je lijf zoals kalium en magnesium) niet op orde komen. Afwachten wat er dus morgen besloten wordt.

En verder. Jonah heeft de hele dag liggen kwijlen. Gezonde mensen slikken hun spuug door. Jonah dus niet. Waarom niet? Geen idee. Heeft waarschijnlijk een akelig gevoel door de sondeslang. En probeer een 4 jaar oud kind maar eens te vertellen dat hij wel moet slikken.

Er is vooruitgang in de conditie maar het gaat zeer traag.

UPDATE: Jonah heeft een redelijke nacht gehad. De sondevoeding is er ingebleven. Hij is 2 keer in zijn vinger geprikt om zijn electrolieten te controleren. Om 4 uur bleek dat hij zijn hele bed had ondergepoept met diaree. Daarin zat voornamelijk "verteerd" bloed (dat is bloed dat door zijn vorige bloedneus naar binnen is gelopen en/of bloed dat uit een wondje in zijn maag/darm kanaal zit). Verder had hij nog bloed opgehoest. Ook bleek dat hij verschrikkelijk veel had gekwijld tijdens de nacht. Tussen dit alles heeft Jonah goed geslapen. Er is nu druk overleg met het AMC om Jonah daar te krijgen.

Wordt dus weer vervolgd.....................

trombo's

Ja ja vandaag was het dan weer zover, een bloedneus! Dus dat zakje trombo's dat ze speciaal bewaarden kon erin gegoten worden. Nou mooi niet! De dienstdoende hoofdoncoloog uit het AMC vertelde dat Jonah pas over een maand of 3 zijn superchemo zou krijgen en dus ongestraalde trombo's mocht en die lagen klaar. Maar ja zijn eigen oncoloog weet het beter en het moet volgende maand al gebeuren en dus moet Jonah bestraalde trombo's hebben. Je raadt het misschien al, die moesten nog uit Amsterdam komen. Ja ja dus de hele dag weer met een bloedneus gezeten. Die oncoloog mocht blij zijn dat hij niet in Hoorn was, anders had ik hem wel willen stralen. Communicatie? Die cursus is nog niet aan de orde geweest bij de hoge heren. Om 6 uur vanavond zaten ze erin en het bloeden is weer gestopt. Verder heeft hij echt de hele dag geslapen en is hij nog steeds erg misselijk. Hij eet niets en toch blijft hij slijm opspugen, wat een heel akelig gezicht is en hij heeft weer bloed gepoept. Wat wil zeggen dat zijn darmkanaal weer stuk is.
Bovenal is het verschrikkelijk om naar te kijken de hele dag en nacht. Ik ben het zo zat! Ik wil dat ze stoppen! Ik ben echt vaak bang dat hij het einde van de bahandeling niet gaat halen, omdat hij op is, kapot gemaakt door het vergif dat hem moet genezen. Ik wil hem mee naar huis en dat hij dan een paar weken thuis mag spelen als dit weer achter de rug is. Verder wil ik iedereen die Jonah een kaart of cadeautje heeft gegeven heel erg bedanken. Jonah heeft ze vanmiddag uitgepakt (of eigenlijk gaf hij mama opdracht ze uit te pakken) en alhoewel hij er nog niet mee speelt was hij blij met zijn cadeau's.

Het oude liedje.........

Jonah is gister rond de middag thuis gekomen. We schrokken ons een ongeluk, zo slecht zag Jonah er uit. Hij werd gebracht met de mededeling "hij heeft net geslapen". Wij hadden eerder het idee dat Jonah helemaal van de wereld was. Dus hebben we het AMC gebeld toen bleek dat zijn temperatuur 39.6 was. Tel daarbij zijn uitdroogverleden op en het feit dat hij diaree had gehad en bijna niet meer plaste..............ons vermoeden bleek helaas waar. Jonah is weer uitgedroogd. Rond half 2 in het ziekenhuis gekomen en toen aan het infuus. Vervolgens vocht en allerlei zouten gekregen. Na allerlei bloedonderzoekjes bleek dat Jonah een verhoogde infectiewaarde heeft. Dus antibiotica (= 5 dagen ziekenhuis op z'n minst). Zijn kaliumgehalte is 2.5 (wat minimaal 3.5 moet zijn). Voor ons niet zo heel erg verontrustend omdat de vorige keer dit gehalte 1.0 was.
Vlak voodat ik naar huis ging kwam ik de kinderarts tegen. Het kaliumgehalte ging omhoog. Dus dat gaat de goede kant op. Uit het bloedonderzoek bleek tevens dat zijn HB waarde 4 was. Lager dan 5 betekent een bloedtransfusie en die heeft Jonah dus afgelopen nacht gehad. Tevens heeft het ziekenhuis een zakje bloedtrombo's voor Jonah geregeld omdat zijn trombogehalte veel te laag is. Het is dus wachten op een bloeding en dan krijgt hij ook een zakje trombo's. Die kunnen niet preventief gegeven worden omdat ze binnen 24 uur weer zouden zijn afgebroken.

Verder heeft Jonah een sonde gekregen om aan te komen. Hij weegt nu 11.5 kg. Voor degene die de beelden van 1984(??) uit Ethiopie e.o. zich kunnen herinneren, schilder Jonah zwart en vervang de bolle buik voor een ingevalle buik en je hebt een idee hoe Jonah er nu ongeveer uitziet. Zeer uitgemergeld.

Zoals altijd zou Jonah het fijn vinden om post te ontvangen. Ik vermoed dat bijna heel Nederland morgen boodschappen doet dus een kaartje...........
Jonah Haring
Westfriesgasthuis
Kinderafdeling
Maelsonstraat 3
1624 NP Hoorn

Hieper de piep, Hoera!

Hoera, hoera, Jonah is 4 jaar.

Vandaag is Jonah vier jaar geworden. De taart wordt alleen niet thuis gegeten, maar in het ziekenhuis.... Je oom en tante (want die hebben de blog even gehackd :) hopen dat je een veel kan genieten van alles dat hoort bij vier jaar worden. Morgen komen we langs, willen ons het puntje gebak natuurlijk niet laten ontnemen.

Heb jij hem al gefeliciteerd?

Thuis

Ik wilde jullie even vertellen dat Jonah inderdaad naar huis is gegaan. Hij is gisteren wel weer 5 uur in het ziekenhuis in Hoorn geweest, omdat hij alle sonde voeding van dinsdagnacht eruit hsd gespuugd woensdagochtend. Hij is daar nagekeken en zijn bloed is weer onderzocht. Het bloed zag er nog goed uit. Nou ja hij is natuurlijk in aplasie en hangt tegen een bloedtransfusie aan, maar dat buiten beschouwing gelaten ziet het er nog goed uit. Daarom de pompstand van de sonde maar omlaag en verder lekker hangen, want Jonah is moe. Zo moe had zijn vader hem nog niet gezien thuis, maar wij al wel eerder. Hij hoeft en wil dan niets, geen eten en weinig tot niet spelen. Alleen liggen op de bank en soms is film kijken dan al te vermoeiend. Ik ben heel blij dat dit de éénnalaatste keer was van die troep, want dat is het! Het moet hem uiteindelijk redden, maar nu breekt het hem af. Ik kan jullie niet beschrijven wat het met je doet als ouder, naar je kind moet kijken terwijl hij zich zo ellendig voelt, al ruim een half jaar moet vechten tegen zo'n verschrikkelijk monster. En Jonah is nu een paar dagen bij zijn vader, maar echt even uitrusten lukt niet. Er is geen moment dat je het even vergeet. Soms brengt het ook iets leuks, zoals gisteren toen een oude vriendin belde (en dan bedoel ik niet bejaard) We waren elkaar uit het oog verloren door een kerstkaart die niet aangekomen was en het feit dat je het op een bepaalt ogenblik in je leven "te druk" hebt met jezelf (ik heb dat weleens gehad).Maar nu was het weer een beetje als vanouds, haar stem klonk vertrouwd door de telefoon en ik was blij dat ze mij belde. Verder gaan de kerstdagen hier inderdaad waarschijnlijk zonder Jonah, Sarah en Roos voorbij, omdat ze kerst bij hun vader vieren. Veel mensen vragen of dit moeilijk is en natuurlijk vind ik het jammer. Maar dat is de prijs die iedereen betaald als je gaat scheiden en ik ben altijd heel blij voor de kinderen als ze het maar ergens goed hebben. En een band hebben met je vader is uiterst belangrijk voor een kind (heb ik mij laten vertellen) :) En de vader en ik kunnen samen koffiedrinken bij Jonah in het ziekenhuis en ook als hij ze op komt halen of thuis brengt komt hij even binnen en praten we alles even bij. Voor de kinderen is het zo een rustigere overloop en eerlijk gezegt voor mij ook.

Ik wens iedereen die wij kennen een heel prettige kerst, de kerstkaarten die met de post mee moeten liggen hier nog op het aanrecht. Ga ze vandaag toch echt op de post gooien, ben al niet zo'n goeie verstuurder, maar nu heb ik een geldig excuus (of niet?)

Morgen naar huis?

Ja ja, morgen als het nog goed gaat naar huis voor de kerstdagen en oud op nieuw. Wat zou het toch fantastisch zijn om eens een week of twee thuis te mogen zijn. Maar ja nu nog even een nachtje ziekenhuis waar toch nog het één en ander gebeurd is vandaag. Allereerst heeft Jonah weer een dag koorts gehad zaterdag en heeft hij daardoor weer niet gegeten en gisteren wel weer een beetje. Maar ja vandaag ook bijna geen trek, dus dan toch de lang verwachtte sonde er maar in. Jonah weegt nog maar 13 kilo en je voelt al zijn botjes door zijn huid heen steken en daarbij het feit dat hij wel roept om eten, maar als het dan voor hem staat bedankt. Ik heb mij lang verzet tegen de sonde, omdat ik het beschouwde als "weer" een stap waardoor ik moet toegeven dat het slechter met hem gaat. En waar je de hele dag tegenaan kijkt en beseft dat hij ziek is. Dat lijkt misschien stom, maar ik ben af en toe net zo'n struisvogel die aan struisvogelpolitiek doet. Kop ver in het zand en hopen dat als je weer boven komt het allemaal niet echt blijkt te zijn. Dat werkt alleen niet meer als je de botjes van je kind zo kunt pakken onder zijn vel. Toen zelf maar over een sonde begonnen tegen de verpleegster, wil ook wel dat Jonah zich wat beter gaat voelen en wie weet met 1 of 2 kilo erbij lukt dat iets beter! Verder is hij nog steeds heel erg moe, hij puzzelt een beetje met een puzzel van 25 stukjes en hij wil graag dat ik boekjes voorlees en anders is de dvd een welkom vermaak. Vooral Thomas de trein en alles van mickey mouse. Dus heb zelf ook een boek kunnen lezen tussendoor, tijdschriften zijn ook zo snel uit! (boek is alweer uit) Dus als iemand nog een mooi boek weet houd ik mij aanbevolen voor de titel. Iedereen hele prettige feestdagen, geniet van elkaar! :)

Wens een wens

VGZ laat iedere twee weken een wens in vervulling gaan en ik heb voor jonah een wens gedaan. Nu wil ik vragen of jullie die wens willen steunen. Je doet dit door naar de pagina te gaan van wens een wens en dan zijn wens te ondersteunen.       http://www.wenseenwens.nl/    Hoop dat jullie het ondersteunen, het vriendje van Jonah heeft al zijn wens in vervulling zien gaan dus wie weet?

kort berichtje

Even een laatste up-date. Jonah is vandaag weer naar een box verhuisd, omdat er weer sporen van de eerder geconstateerde darmbacterie zijn opgedoken. Vooralsnog geen antibiotica, maar hij is wel heel erg moe. Het hoort bij de chemo zeggen ze en er zijn kinderen die hele dagen slapen. Afwachten maar weer dus en lijdzaam naar kijken. Post is nog altijd welkom, Jonah Haring, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam, afdeling F8 Noord.

En ik wil bij deze alle ouders bedanken van de groepen 3 en 4 van Sarah en Roos voor het mooie windlicht en de bon om uit eten te gaan met zijn tweeen. Ik was er vanmiddag echt door verrast en heb er ook verder geen woorden voor. Besef weer even hoeveel mensen met ons meeleven! Dank jullie wel.

Kerstsfeer

Vandaag waren we pas om acht uur wakker, na een nacht vol van piepende infusen en luiers verschonen, omdat Jonah heeel veel vocht krijgt. Na een kopje thee en een paar boterhammen dacht Jonah dat het leuk zou zijn om te gaan fietsen. Dat ging 1 rondje goed en toen was hij moe. Dus gingen we terug naar het bed, alwaar hij de rest van de tijd doorbracht met filmpies kijken die mama van internet gedownload had. Om twaalf uur weer eten en toen wilde Jonah zelf slapen. Graag met de kerstster nog aan. Ik heb het een beetje gezellig geprobeerd te maken voor Jonah met lampjes en kerstster en alle kaartjes om hem heen. Die weer in grote getale gestuurd zijn door velen, zelfs kaartjes zonder afzender maar met mooie gedichtjes erop. Heel erg bedankt weer! :) Verder eet Jonah heel goed nog, maar voorzichtichtig werd er over een sonde begonnen door een zuster. Die heb ik zoals ik laatst al vertelde dus neergemaaid. Wat nou sonde!, hij eet als een dijkwerker en als ze zo'n akelige slang inbrengen ligt hij de hele tijd als een zeehond te kuchen en eet hij minder zelf. Ik dacht het dus niet! Boos word ik daar van, ik ben zijn moeder en ik ken hem als geen ander. Het ziekenhuis gaf hem een darmbacterie en dan nu geen kans geven om zelf weer op gewicht te komen. Nou echt niet. Maar goed, dat weten ze nu. Hopelijk krijgt hij na deze kuur even de tijd om op krachten te komen voor de superchemo. Maar ja het einde van de kuren nadert en dat maakt ons blij. Aftellen maar!

7 uur 's ochtends in huize Groot

Zondag was het even een heel fijne dag in huize Groot. Om zeven uur in de ochtend werd de boom versierd. En om acht uur konden we er naar kijken met een kopje thee en een kerstkransje, die het altijd goed doen op de vroege ochtend. Vooral bij Suus die dacht dat ze alle kransjes die in de boom gehangen waren meteen mocht opeten. Waar ze het laat? Want onze Suus is echt heel slank, maar een echte snoepkous. Verder werd er een rondje gewandeld met Jonah goed ingepakt in de buggy, aangezien hij te moe was om te lopen. En er werd gedanst op de kerstliedjes, waarbij Jonah ook hier weer zich graag liet zwieren op de arm van mama. ( dat wilde ik ook wel, maar volgens Jan was ik hiervoor iets te zwaar)

De volgende dag was Jonah qua spugen iets beter en ging hij ook heel veel eten, hij moet tenslotte nog even wat inhalen van de afgelopen twee weken. Vele broodjes later en bij de visboer wat visfrietjes gescoord te hebben was Jonah moe. Hij mocht dan ook lekker in ons bed in slaap vallen, die bezit ook een "verwarming". (zoals de kinderen dat noemen)

Jonah kan zichzelf namelijk moeilijk warm houden en heeft deze verwarming nodig. Meestal om 5 uur in de ochtend heeft hij het in zijn bed ook weer koud en roept hij, zodat hij tussen ons aan nog even lekker warm kan worden en verder kan slapen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar naar uitkijk. Dat kleine lijfje tegen mij aan en dat handje dat me vasthoud. En echt ik hou eigenlijk helemaal niet van samen met mijn kinderen slapen, ik kan dan namelijk zelf niet slapen! Maar nu wel, zo ziek zijn zorgt ervoor dat ik besef: "Laat ik er nu van genieten, wie weet wat de toekomst brengt". En dus slapen we de laatste uren van de nacht heerlijk samen.

En vandaag, terwijl ik hem zo graag bij me wilde houden, moest ik hem weer laten gaan. Hij ligt weer in het AMC, voor de laatste "gewone" kuur van 8 dagen. Hij was heel vrolijk en heeft ook vandaag veel gegeten. Vanmiddag heeft hij ook geschilderd met zuster Karien. ( dat is een verfzuster) En hij heeft weer een prachtig schilderij gemaakt, waarna zijn vader kwam en die met mij nog twee kopjes koffie dronk. Waarna ik naar huis vertrok. Morgen mag ik weer heen en ook weer een nachtje blijven slapen, maar daar horen jullie later meer over.

Het muisje kreeg een aardig staartje

Vandaag zo gezegd, zo gedaan weer naar het ziekenhuis voor de controle om uitdroging dit keer voor te blijven. 10 uur in het ziekenhuis, nagekeken, bloed uit zijn vinger geperst en wachten maar weer. Na de middag mocht hij om 2 uur weer naar huis, HIEPERDEPIEP. Alle waardes zijn fantasties, ondanks het af en toe spugen, blijft er nog voldoende in om niet in het ziekenhuis te hoeven blijven. We zijn ook maar weer gestart met de anti-misselijkheid medicijnen, ook al zou dit niet nodig zijn volgens het ziekenhuis. Het lijkt wel te helpen, dus luisteren wij even niet zo braaf. (deed ik toch al niet altijd) :) Morgen staat dan eindelijk het optuigen van de kerstboom in pyama op het program. Morgenochtend staan er dus vier kinderen om 7 uur naast ons bed te springen of we de ballen al in de boom kunnen hangen. Wij hebben net al de lichtjes erin gedaan, ze kunnen dus zo aan de bak. Ik ga er bij zitten en ga er naar kijken en genieten van onze 4 prachtige, ieder uniek zijnde kinderen. Sarah kan al omgaan met de mooiste ballen en Roos doet daar niet voor onder. Jonah hangt waarschijnlijk alle ballen op een kluitje en Suus begint alvast aan de eetbare kransjes en sneeuwpopjes en mannetjes. Zal er een paar foto's van proberen te maken. Volgen dus later.

Trombotransfusie

UPDATE: Jonah is thuis na 7 uur in het ziekenhuis gelegen te hebben. We moeten nu morgen om 10 uur weer naar het ziekenhuis waar ze zijn bloed gaan controleren. Hij spuugt weer en heeft diaree dus uitdroging dreigt. Dus uit voorzorg morgen weer heen. En dan horen we wat er verder gaat gebeuren.

Jonah is gister thuis gekomen en heeft vannacht lekker in zijn eigen bed geslapen. Tijdens het ontbijt kreeg Jonah een spontane bloedneus. En ondertussen weten we wat dat betekent. Weer naar het ziekenhuis omdat de trombo's (dat zijn de beestjes die zorgen dat je bloed gaat stollen als je een wondje hebt) zeer laag zijn. Procedure is eerst AMC bellen. Die nemen dan vervolgens contact op met het ziekenhuis in Hoorn om het e.e.a. te regelen. Vervolgens krijg je dan weer telefoon van het AMC dat het geregeld is. En we weten ondertussen ook dat als er iets geregeld is je dit altijd even moet checken. In het AMC "krijgt" Jonah "gewoon" een zakje trombo's en klaar is Kees. In Hoorn wilde men eerst zijn bloed kruisen. Waarom? Geen idee. De arts zegt dat ze dat altijd zo doen. Na veel heen en weer gebel heeft de arts besloten om contact op te nemen met het AMC. Hoera!!!

Jonah is dus nu met zijn moeder in Hoorn. Wordt vervolgd........................

weer thuis

Jonah is vanmiddag weer voor even naar huis gekomen. Hij heeft heerlijk gespeeld en kerstversieringen gemaakt. Verder heeft hij nog wat extra medicijnen erbij gekregen, hij had nog niet genoeg! :) We hebben er bijna een dagtaak aan, 3 keer het één, vier keer het andere medicijn enz. enz. enz. Ze liggen nu allemaal lekker in bed en hopelijk slaapt ons oudste kind ook eens tot 7 uur (uit). Verder spuugt hij nog af en toe, maar daar hebben ze geen verklaring voor. Zoals ook bij het avond eten, hij spuugt eerst in zijn eigen bord en eet vervolgens 2 keer een opscheplepel macaronie op. (overgens in een schoon bord hoor!) Ja en hij is moe en mager geworden en dat zal nog wel even zo blijven. Maar het eind van alle ellende komt steeds een beetje dichter bij. Volgende week maandag gaan ze weer zijn bloed bekijken en bedenken of hij de laatse N6 kuur kan krijgen. Het zal weer afhangen van de trombo's, zoals het er nu uitziet. En daarna in januari de alles vernietigende allerlaatste superchemo en dan droom ik van gewoon weer thuis zijn met zijn allen en het gewone leven weer oppakken. Werk? Wat is dat? De laatste weken is het echt niets meer, ik kan het even niet opbrengen. Je probeert alle ballen in de lucht te houden, maar dat lukt ook maar tot op zekere hoogte. En het is nu even op. Merk dat ik vaak ook heel duidelijk tegen mensen ben, op het (vind ik zelf) onaardige af. Dit hebben al verschillende mensen gemerkt, zoals juffen, zusters enz. "Misschien gaan ze het over een sonde hebben", zei een zuster van de week en toen zei ik: "Nou daar kunnen ze wel over praten, maar die komt er niet in."  Dat was duidelijk vertelde de zuster mij, einde van een discussie die niet gestart hoefde te worden. Maar ja mijn buuv zei laatst dat het dan wel helder is wat ik er van denk. Ja zo kan ik het ook bekijken en dat doe ik dan ook maar, want geduld opbrengen om iets 3 keer te vertellen heb ik even niet. Sorrie dus voor degene die ik af en toe omver maai! :) Tot later nu gaan we even een paar dagen genieten en de kerstboom met alle kinderen opzetten op zondag als we de hele dag in pyama gaan lopen. Ik zou zeggen, "doe het ook eens, heerlijk!"

Nog even langer in het ziekenhuis

Met Jonah gaat het weer ietsje beter. Hij eet alweer een paar broodjes per dag en hij wil op zijn bed al af en toe wat spelen. Hamertje tik en stickers plakken zijn favoriet op dit moment en verder is er nog de televisie die hij ook wel leuk vind als hij weer moe wordt. Jonah heeft de antibiotica afgerond en de infectie is weer onder controle.  Nu nog de bacterie, die een ziekenhuisbacterie blijkt te zijn, zijn wij blij dat je daar ook nog wat op kunt lopen zeg! :)  Vanmorgen zeiden de artsen dat Jonah waarschijnlijk morgen of overmorgen naar huis mag. JOEPIE! Verder bracht ik vanochtend de meiden naar school en kwam daar Vince met zijn ouders tegen die wij goed kennen van onze dochter Roos, die vaak met het broertje van Vince speelt. En Vince, ook geboren op 2e kerstdag ging een ochtend proefdraaien op de kleuterschool. Dan doet het toch een beetje zeer, Jonah zou anders ook gaan proefdraaien. Maar ja die moet eerst iets overwinnen om daar te komen. Maar ja, volgend jaar is Jonah ook aan de beurt en dan zal het extra speciaal worden! O,ja verder ook een extra vakantie geboekt naar de Franse Alpen. Waar we dan mijn broer gaan aanmoedigen als hij de Alpe du zes (wat ik steeds verkeerd schrijf) gaat fietsen en Jonah de laatste 100 meters op zijn fiets mag meerijden. We gaan 10 dagen naar een camping waar het hopelijk dan heerlijk weer is.  

zondag

Gisterenavond later heeft Jonah veel bloed gepoept en ze dachten daarbij aan wondjes in het darmkanaal. Dit bleek echter niet het geval, het was veel oud bloed wat hij had ingeslikt bij zijn bloedneus eerder die dag. Ook had hij genoeg trombo's, dus wondjes konden wel stollen. Wel had hij weer een heel laag HB, namelijk 4,4. Het hoort rond de 7,5 te zijn en onder de 5 krijg je een transfusie. Zo gezegd, zo gedaan. Terwijl Jonah sliep kreeg hij weer een zakje bloed en vandaag is hij iets minder moe, hij is de hele ochtend wakker gebleven. Nu moet je niet denken dat hij alweer de zusters aan het plagen is, dat volgt later van de week :) Ook heeft hij zelf weer een bekertje drinken leeggedronken en een aantal stukjes speculaas gegeten. Het was tenslotte kort geleden nog sinterklaas. Ik verbaas me over het feit hoe sterk ons kleine mannetje eigenlijk is. Jan komt straks thuis en heeft dan de meiden weer mee die een weekend naar hun vader waren en dan gaan we met mijn ouders en mijn broer en zijn vrouw gourmetten. Ik ga proberen er wat van te genieten, want Jonah is geen minuut uit mijn gedachten. De kerstboom hopen we volgende week met alle 4 de kinderen op te tuigen voor hij  aan de 6e kuur begint. Ik hoop ook niet dat die kuur wordt uitgesteld, want dan zijn we met de kerst in het ziekenhuis, maar ja dat is van latere zorg.

Verder wil ik jullie laten weten dat mijn broer de grens van 2500 euro bereikt heeft en nu officieel gaat meedoen aan de Alpeduzes. Maar het streefbedrag van de 10.000 euro is nog niet bereikt en daarom vraag ik jullie: GEEF. Kijk voor de link bovenaan Jonah's webblog.
"Opgeven is geen optie" is het motto, niet voor de deelnemers, maar zeker ook niet voor al die mensen die in gevecht zijn met kanker.

hele dag lounchen!

Ik ben net een paar uur uit het ziekenhuis terug, waar Jan nu dienst heeft en ik kan jullie vertellen dat het allemaal een heel klein beetje vooruit gaat. Maar dan bedoel ik ook een heeeeel klein beetje. Hij heeft op dit moment 7 infuuspompen aan de paal en krijgt een heleboel medicijnen en mineralen. Zijn kalium en magnesium is heel laag en dat komt door de chemo. Een normaal mens houdt deze mineralen vast, maar bij hem is er als gevolg van de chemo een lek ontstaan. Daardoor heeft hij het uitgeplast en gepoept. Verder ligt hij de hele dag op bed en 1 filmpje (van een kwartier) kijken of een schone pyama aantrekken

is al zo vermoeiend dat hij dan alleen maar weer wil slapen. Vanochtend had hij ook (alweer) een bloedneus, dus gaasjes in zijn neus en wachten op de trombo's. Wel hadden we een gehaaide zuster die er spoed achter zette en toen waren ze er met een ruim uurtje. Van het weekend starten ze nog niet met voeding, eerst zijn mineralen op orde en dan verder kijken. Maar hoorde net van Jan dat hij een half bekertje limonade en de helft van een broodje en dan alleen de binnenkant heeft opgegeten. Dat is echt voor de afgelopen 10 dagen al heel veel. Ook boffen echt met de hele leuke en lieve zusters in het ziekenhuis, Jonah heeft wat vaste zusters en dat is ook voor ons als ouders heel fijn.

VRAAG:

Jonah zou het echt heel fijn vinden als iedereen massaal kaartjes gaat sturen om de kamer wat op te fleuren. Het maakt Jonah ook niet uit als hij de afzender niet zo goed kent, het gaat bij hem voornamelijk om de voorkant. Het adres is AMC, afdeling F8Noord, Meibergdreef 9, 1105 AZ, Amsterdam. Met bovenaan zijn naam Jonah Haring.

En hij ligt er weer...........

UPDATE: Jonah is vandaag met de ambulance naar het AMC vervoerd. Er was in Hoorn een kweek van zijn ontlasting genomen en daar vonden ze een bacterie in. Tevens vonden ze via zijn bloed dat hij een infectie heeft. En om het plaatje compleet te maken is zijn kalium gehalte veel te laag. Dit kalium probleem betekent dat hij, totdat het op niveau is, nog niet gevoed kan worden. Jonah krijgt op dit moment vocht en antibiotica. Omdat het kalium probleem hartritmestoornissen (iemand nog een woord nodig voor scrabble??) kan opleveren ligt Jonah ook aan de hartbewaking. Dus het betekent voorlopig weer 5 dagen zoet. En wie weet wat nog gaat komen.................

update

Even een update over de ziekenboeg hier. We zijn weer gestopt met spugen en dankzij onze lieve buuv zijn we ook eindelijk weer van al het wasgoed af dat heel herhaaldelijk al het beddengoed onder spugen met zich meebracht. Morgen gaan alle meiden weer naar school en Suus gaat vrijdeag voor het eerst naar de peuterspeelzaal. Verder gaat het met Jonah erg slecht. Hij is erg afgevallen en eet nog steeds nagenoeg niets en drinken gaat ook sumier. Vandaar veel contact met het ziekenhuis en huisarts bezoek vanmiddag. Die heeft Jonah nu weer ORS voorgeschreven en iets om zijn maagzuur af te remmen, zodat als hij spuugt het geen zeer doet aan zijn slokdarm. Jonah is heel heel moe en doet niets anders dan de hele dag liggen en soms even slapen. Hij krijgt zichzelf ook niet meer warm en daarom hebben we hem een paar lagen kleding aangegeven en krijk en in bed een electrische deken. Ook wordt hij al twee dagen midden in de nacht wakker en wil dan bij ons in bed, waar hij helemaal tegen mij aan gaat liggen en slaapt. De huisarts probeert met ons tot verantwoord is ervoor te zorgen dat hij thuis kan blijven voor twee weken en hopelijk gaat hij over een paar dagen weer eten.

UPDATE: Marion is vandaag (3 december) met Jonah naar het ziekenhuis gegaan. Er is daar besloten dat hij voorlopig weer moet worden opgenomen. En voor hoelang...........dat is op dit moment nog even onduidelijk. De rede is dat de arts bang is dat Jonah uitdroogt. Wordt vervolgd..........

Sinterklaas

Gisteren is Jonah om half 2 thuisgekomen uit het ziekenhuis en om zeker te weten dat we met zijn allen sinterklaas konden vieren hebben we de pieten maar gevraagd om gisteren te komen. Dat wilde de goedheiligman wel en zie hier de foto's van dat feest met al die mooie cadeau's. Jonah kreeg de achtbaan van thomas die hij zo graag wilde en de meiden kregen barbie en petshop en Suus die speelde met al het speelgoed behalve dat van haarzelf :) Zoals jullie misschien al begrepen heerst er bij ons een overgeef griep. Eerst was Jonah aan de beurt in het ziekenhuis en daarna werd ik geveld. Nu waren na het sinterklaasfeest Sarah en Jan (vannacht) aan de beurt. Ze zijn er goed ziek van en Jan ligt nu ook nog voor pampus, hopelijk is hij morgen weer wat beter. Jonah heeft er nog lang wel redelijk "gezond" uit gezien, maar nu ziet hij er ook heel slecht uit. Hij is dun en heel grauw van kleur en dan die ogen.
E.T is er niks bij :( Vanmiddag wilde hij even slapen in ons bed en terwijl ik nog even naar hem keek sloeg hij zijn grote ogen op en zag ik zoveel vermoeidheid in die ogen, alsof hij de hele wereld op zijn schouders meedraagt. Dat zijn momenten dat ik het heel moeilijk heb. Laatst vroeg iemand hoe ik nog tijd voor dit blog, maar dit is voor mij een uitlaatklep. Een stukje rust en alles op een rijtje zetten en ook vaak even huilen. Dan ben ik dat maar weer kwijt ;) Jonah vecht en wij vechten mee! En we proberen toch vooruit te kijken, naar bijvoorbeeld de Alpe du Zes waar mijn broer aan meedoet en waar we allemaal bij willen zijn en Jonah die dan het laatste stuk bij zijn oom op de stang mag meerijden, de finish over. Zijn oom en tante en opa en oma die er allemaal zullen zijn. Ook droom ik van een vakantie naar een warm land waar al mijn kinderen dan van de zomer samen nog zullen spelen. En zolang je dromen hebt, kun je door! Moeten we door. Zon en strand here we come! Maar ach eerst nog even de kerst :)

erg misselijk

Deze kuur stond in het teken van het spugen. Jonah is dinsdag weer begonnen en donderdag om 6 uur in de ochtend begon de ellende. Gisteren hebben ze hem een extra zetpil gegeven tegen de misselijkheid en daar wordt hij ook heel suf van. Veel slapen en liggen dus. Ook heeft hij koorts gekregen vannacht. En hij valt dus weer enorm af en hij ziet er mede daardoor slecht uit. De kuren beginnen zijn tol te eisen van zijn lichaam en we hopen ook dat hij morgen weer naar huis mag en dan hopelijk 2 weken thuis kan aansterken. Ook hebben we een gesprek met de oncoloog gehad en daar hebben we te horen gekregen hoe de laatste kuren eruit komen te zien. Ook dat hij na de volgende kuur helemaal bekeken wordt en dan de superchemo krijgt. Die houdt in dat hij "slechts" 2 dagen chemo krijgt en dat daarvan zijn hele beenmerg kapot gaat. Daarna krijgt hij zijn stamcellen terug en dan moet zijn lichaam weer terug uit het dal klimmen. Maar is ons vertelt dat die superchemo zeker geen feestje wordt. Alsof iets dat is.! :( Veel kinderen stoppen met eten en hij zal dan gevoed worden via het infuus en hij zal waarschijnlijk veel pijn hebben. Daar hebben ze dan weer van alles voor, joepie:)
De oncoloog heeft vertelt dat veel kinderen de kuren goed doorstaan, maar daarna alsnog overlijden. Dit omdat het een hele agressieve vorm is en er veel kans is dat er een paar cellen alle chemo overleven en dan is de kanker nog weer sterker dan hij nu al is en dan werd ons nogmaals verteld, is er niets meer wat ze kunnen doen. Door dit gesprek is het best moeilijk het positief te blijven bekijken en ik ben er gisteren heel ziek van geweest. Vandaag nog wat slap en erg moe! Bij alles wat ik doe is het aanwezig, je leeft tussen hoop en vrees. Als ik sinterklaas cadeau's koop, denk ik, "is dit de laatste keer voor Jonah?" Is het straks zijn laatste verjaardag? Gaat hij nog een keer mee op vakantie? Soms is positief blijven zo moeilijk, vooral als je moe bent. Hoop jullie van de week weer wat positiever nieuws te brengen.

5e chemo

We hebben vanmiddag te horen gekregen dat we morgen weer moeten komen voor de 5e chemokuur. Zijn trombo's zijn nu gestegen naar een waarde van 85 en boven de 50 is het oké. Zelf zie ik er als een berg tegenop, maar ja nog een paar keer! Morgen breng ik Jonah en zijn vader gaat er slapen en dan neem ik de "dienst" over op woensdagmiddag tot donderdag en zo verder tot hij hopelijk er zondagochtend weer uit mag.
We hebben een goed weekend en voor de kinderen een weekend gehad dat in het teken stond van Sinterklaas. Film en feest. :) Wel is mijn oma overleden, op de hoge leeftijd van 85 jaar. Soms lijken alle dingen tegelijk te komen in het leven.

Wederom wil ik vragen of jullie weer kaartjes willen sturen, want post is zo'n welkome afleiding in het ziekenhuis. Het adres is Meibergdreef 9, 1105 AZ, Amsterdam, Afdeling F8N en dan gewoon Jonah Haring erboven. Komt het altijd goed. Jullie horen meer van de week.
P.s je kunt nu ook makkelijk reageren, veel mensen vonden het aanmelden lastig. Dus gewoon op reageren drukken en je typt nu zo wat weg nu.

Uitgesteld

Vandaag is Jonah weer voor een beenmergpunctie naar het AMC geweest. Daar merkt hij weinig van in tegenstelling tot wat mensen vaak denken gaat hij onder een korte narcose, waar je volgens een ervaren zuster echt heerlijk van gaat slapen. Hij heeft er daarna ook helemaal geen last van en dat vinden wij als ouders erg fijn. Ook zou zijn 5e kuur eigenlijk beginnen, maar die is voorlopig uitgesteld tot dinsdag. Dit omdat zijn trombo's te laag zijn ( trombo's zorgen voor de stolling van je bloed) (voor de nieuwere kijkers van deze blog) :) En dan mag je niet beginnen, omdat bij een interne bloeding die als gevolg van al die chemo kan optreden het bloeden niet gestelpt wordt. Dus maandag weer prikken en dan gaan we dinsdag weer met frisse tegenzin om 9 uur naar het ziekenhuis. Ik zie elke keer meer op tegen weer een week in het ziekenhuis, maar men verzekerd mij dat dit normaal is. Ook zijn we soms zo moe dat we dingen vergeten of op andere dagen doen, omdat we de weg enigszins kwijt zijn. Soms proberen we te doen alsof alles er niet is en ga ik dan ook gewoon morgen als vanouds een dagje voor de klas staan. Ik mis dat ook wel. De kinderen op school en even iets anders zijn dan mama. Mijn eigen kinderen vinden dat al helemaal raar, mama die weer een hele dag gaat werken! WAAROM? Nou, omdat mama daar voor betaald wordt en omdat mama dat ook leuk vind. Morgen gaat Sarah op een partijtje en Roos gaat bij een vriendje eten en slapen. Hebben ze zelf bedacht en dan volgen de mama's en papa's. En dan zaterdag met zijn allen (behalve suus, sorrie te klein) naar de film van de Sint en de verdwenen pakjesboot. En alsof het weekend dan nog niet leuk genoeg was gaan de 3 oudsten met hun vader en Miranda naar een sinterklaasfeest op haar werk. Erg leuk vinden de kinderen:)))) Nou ja jullie horen meer over de 5e kuur en wanneer die doorgaat.

Heeeeeel even thuis

Gisteren is Jonah rond 11 uur weer voor even naar huis gekomen. En het was heel gezellig zo met zijn allen. Opa's en oma's kwamen even langs en de kinderen speelden met elkaar. Ook hebben we natuurlijk nu met zijn allen schoenen gezet en uit volle borst gezongen. Daarna ging Suus in eigen bed en de drie oudsten mochten samen in ons bed in slaap vallen en dat deden ze :) Jammer genoeg was het te donker voor een foto later, maar geloof mij als ik zeg dat het het mooiste plaatje was sinds tijden. Die drie slapende koppies in ons grote bed. Daar hebben wij even naar gekeken en gedacht: "wat zijn we toch rijk" (sorrie van Suus, maar die had de boel iets te veel op stelten gezet) Vandaag is hij naar zijn vader gegaan en morgen staan er wat onderzoeken op het programma en als hij thuis komt s'middags krijgt hij ook nog de prik tegen de Mexicaanse griep, maar ja dat is voor hem een koud kunstje :-(
Verder nog ander nieuws over het fietsen van mijn broer voor de kankerstichting. Wie geen lege flessen heeft en toch wat wil doneren kan vanaf nu rechtstreeks bij de stichting doneren via een speciaal voor Cor geopende webpagina met doneerknop (knop "steun mij"). Klik daarvoor hier.

Verder gaat het erg aardig met de lege flessen actie, al 100 euro opgeleverd. Dank jullie wel, wij hopen dat jullie blijven geven! :-)

Sinterklaas

Vandaag komt sinterklaas in het land aan en Suus is er helemaal klaar voor! Straks ga ik weer naar Jonah in het ziekenhuis en voor Jonah neem ik een pietenpak mee. Vorig jaar heeft hij daar bijna 3 weken in gewoond, hij sliep zelfs in pietenpak. Ach ja, je bent een piet of niet :) We vinden het wel heel vervelend dat Jonah niet bij de intocht kan zijn, we zijn vanmiddag weer niet compleet. Ook hebben we vernomen dat het met Jonah zijn vriendje Daan heel slecht gaat en daar worden we toch wel heel stil van. We weten dat het met veel kinderen heel slecht gaat die op de oncologieafdeling liggen van het AMC maar nu komt het weer even dichterbij. Wij kennen zijn ouders en weten hoe hard zij samen knokken om hem te mogen houden. Hoeveel verdriet zij nu moeten hebben! De tranen vloeien bij mij nu ook vaak op de raarste tijdstippen en alles kan mij doen huilen, terwijl ik op andere momenten weer de helderheid heb om te gaan schoonmaken of met de meubels sta te schuiven om maar iets anders aan mijn hoofd te hebben. Wordt het dan wel weer lekker schoon van ;) Ik zei laast tegen Jan toen hij vroeg of ik zin had om het te veranderen: "Nee het is of de bank veranderen of huilen" Dus werd het de bank!

Waarschijnlijk mag Jonah morgenochtend weer naar huis en gaat hij maandagmiddag naar zijn vader, omdat hij dinsdag al om half 9 een afspraak heeft in het AMC voor allerlei onderzoeken. En dan nog 1 dag thuis en dan weer chemo. De 5e kuur alweer, het eind komt in zicht net als Sinterklaas.

Ietsie beter

Vannacht heb ik een trobotransfusie (want ik had weer eens een bloedneus) en weer een bloedtransfusie gehad en hier ben ik een beetje van opgeknapt. Mijn papa Jan is nu bij me en ik heb al even met de thomas de trein van het ziekenhuis gespeeld. Ook heeft papa rijst met kerrie mee en dat ga ik straks proberen, maar het eten doet mij nog wel heel erg veel pijn en daarom krijg ik power drankjes. Morgen komt mama ook weer op bezoek en zaterdag gaat ze er weer slapen. En zondag hoop ik dat ik naar huis mag, even naar mijn zussen toe. Sarah en Roos hebben het heel erg moeilijk met mijn vertrek weer richting ziekenhuis. Maar van papa en mama mogen ze lekker in-slapen in het grote bed van mijn papa en mama en dat vinden ze erg fijn. Verder zie je op de foto dat mijn oma op bezoek is en die heeft voor mij een heel mooi boek meegenomen.

Nie goe

Ik ben net gebeld door Jan die in het ziekenhuis is op dit moment en hij vertelde dat Jonah weer een enorm "ei" boven zijn oog heeft. Dit betekend dat "het" er nog zit en daar zijn wij toch wel weer van geschrokken. Je weet dat het kan, maar we hoopten toch dat het niet weer zo de kop op zou steken na de laatste scan. Ik heb meteen het AMC gebeld met de vraag of ze eerder een scan kunnen maken. Die hadden ze vanwege de vorige goede berichten nu weggelaten. Hoor later vandaag meer van de oncoloog of kinderarts. Hou jullie op de hoogte.

UPDATE: Het "ei" is volgens de kinderarts iets dat te maken heeft met de koorts. Er zit vocht boven zijn oog. Hij is nog steeds heel erg lamlendig en slaapt veel. Eet een paar hapjes en heeft daarbij veel pijn in zijn slokdarm. Dus van eten komt ook niet zo heel veel. Vocht via het infuus en daardoor ook geen dorst. Of het vocht is............de tijd zal het leren. Hopelijk heeft de arts dit keer wel gelijk!!

Weer opgenomen

Jonah is weer opgenomen in het ziekenhuis aan het eind van de middag. Hij was al een dag helemaal niet lekker en had verhoging. Maar vanmiddag om half 4 had hij weer koorts en dat betekent 5 dagen antibiotica in het ziekenhuis. We zijn allemaal een beetje verdrietig dat hij maar weer zo kort thuis is, maar ja voor het goeie doel houden we het vol. Jonah ligt nu in Hoorn dus voor wie een kaartje wil sturen. Het is het West-fries Gasthuis, Maelsonstraat 3, 1620 NP , Hoorn, Kinderafdeling.

Verder even te moe om te schrijven, tot later.

Dankbaar

Ik ben van huis uit niet gelovig opgevoed dus gaat dit stukje niet over het geloof, maar over alle dingen waar wij blij van worden en dankbaar voor zijn. Soms gaat het leven voorbij en sta je er weinig bij stil, maar nu beseffen wij te meer hoe belangrijk deze dingen zijn:

- Fantastische ouders hebben die oppassen wanneer dat nodig is.
- Fijne collega's die veel geduld en begrip hebben.
- Een kennisen en vriendengroep die heel erg meeleven.
- Veel post als Jonah in het ziekenhuis ligt.
- Dat alles wat ze doen in het AMC zo goed lijkt aan te slaan.
- Jonah die altijd weer opnieuw vrolijk wordt.
- Buren die altijd klaar ztaan in nood.
- Mijn broer die zo meeleeft en de Alpedu6 gaat fietsen voor de strijd tegen kanker
- Voor onze 4 kinderen die zo blij zijn als ze elkaar weer zien.
- Dat wij als 4 ouders er voor de kinderen kunnen zijn.
- Een directeur die mij de kans geeft bij mijn kind te zijn.
- Wij samen zijn en met elkaar kunnen lachen en huilen.
- Zusters in het ziekenhuis zijn die heel erg hard hun best doen en Jonah laten lachen.
- Er oncologen bestaan die helpen Jonah een kans te geven.

Echt als je in een dip zit helpt het om te bedenken wat voor moois er allemaal nog wel is om je heen!

weer een beetje uitgerust

Vandaag hebben we allemaal een beetje uitgerust. De meiden gewoon naar school en wij een beetje koffie drinken en wat achterstallig huishoudelijk werk inhalen. Ook hebben we genoten van een dag met Jonah en alle meiden samen. Samen weer eens aan de eettafel en eten dat Jonah ook doet! Hij is al weer bijna op zijn begingewicht, net boven de 15 kilo. Top, want dan hoeft hij voorlopig geen sonde. Ook is mama weer wat gekalmeerd, zit er af en toe behoorlijk doorheen.

Morgen gaan Jonah en Jan weer naar het AMC voor een dag, omdat ze woensdagmiddag om 5 uur er ook nog even achter kwamen dat zijn HB weer onder de 5 is. Ze vertrekken om kwart over 7 op de fiets richting de trein. Jonah zijn grote passie. Dus is het zo met de trein toch nog een klein beetje een uitje. Ik hoor Jonah al roepen WOEPIE. (joepie in het Nederlands)

Ook wil ik nogmaals allen die post hebben gestuurd heel erg bedanken en dit keer in het bijzonder Rita en Wenda, mijn lieve collega´s die treinen stuurde in boek en speelgoedvorm. Het doet ons echt ontzettend goed. BEDANKT

Liefs Marion

Soms is de weg zo lang!

Hoi, Jonah ligt net op bed, want we hadden zo'n 9 uur vertraging uit het ziekenhuis. We hebben de hele dag gewacht op bloedplaatjes die maar niet kwamen. En de zusters riepen de hele dag dat ze elk moment konden komen!!!!!! Jonah had namelijk vanochtend een bloedneus die niet wilde stoppen en daarom waren er bloedplaatjes nodig. En in een ziekenhuis duurt alles zo lang. Gisteren was ook een geweldige dag. Zo zat Jonah nog te spelen en zo kwam er een zaalarts die vond dat zijn pols veel te hoog was in combi met een hoest (die er al 5 weken is en waar al uitgebreid onderzoek naar is geweest) en daarom moest hij naar een isoleerbox.(misschien wel mexicaanse griep) Ik kon praten als brugman, maar zoals al vaker gemerkt hebben veel artsen nieuwe oren nodig. Dus ben ik voor het eerst boos geweest op een arts, ik vertelde haar nog netjes dat ze beter weg kon gaan, want ik was boos. (niet met lelijke woorden hoor!) Als moeder tel je niet mee en ging dat mens gewoon een zuster opdracht geven om een suguratiemeter te halen en te meten bij Jonah. Die meet het zuurstofgehalte in het bloed, maar mooi niet aan mij vertellen waar dat voor was en toen moesten we dus van zaal af, want opeens was hij besmettelijk. En nog 10 minuten later kwamen de pakken, handschoenen en mondkapjes tevoorschijn. Gelukkig kwam er toen een kinderarts die weer een trede boven de zaalarts bij me en die luisterde naar mij en keek Jonah na en hief alle ellende weer op en er hoefde ook geen verder onderzoek gedaan te worden. Jeh!!!! Maar ik was leeg, ik voelde me als een peuter die een driftaanval gehad had. OP en doooodmoe. En nu vandaag weer, pas om 9 uur zaten Jonah en ikzelf aan de bloemkool en gehaktbal. Het eerste wat ikzelf dacht toen ze hem naar de isoleer brachten was, FLUT nog weer 5 dagen langer. Het begint echt bij iedereen in het gezin zijn tol te eisen. De kinderen huilen allemaal als we weggaan en zelf huil ik bij de minste of geringste tegenslag en Jan die rent ook nog de benen uit zijn lijf thuis. Suus heeft namelijk ook al 6 dagen hele hoge koorts en dankzij dokter Korfker die zo aardig was om twee keer bij ons thuis te komen weten we nu dat ze keelontsteking heeft en heeft ze medicijnen.

Soms is het echt allemaal te veel, alle spanning over de toekomst, het ziekenhuis waar we soms wonen en het thuis draaiende houden. Er is een lach aan de buitenkant, maar van binnen huilt het. En dat gevoel gaat met je mee naar bed en je staat er mee op en ik wil er wel voor weg rennen, maar het haalt je in. En met ouders die in het ziekenhuis kun je soms zo fijn praten, ook zij hebben een kind aan een zijden draadje hangen. Ook zij staan te koken of te douchen en bedenken hoe het moet op de begrafenis van hun kind. Dat hoort niet en dat wil ik niet. Ik wil bezig zijn met lampionnen en of ze wel tot 8 uur op mogen blijven. Allemaal kleine vragen.

Sarah zei ooit eens dat ze wilde dat het weer werd zoals eerst, toen Jonah nog niet ziek was en dat wil ik ook. Maar ik besef "dat wordt het nooit meer"

Weltrusten allemaal

patat met frikandellen

Hallo iedereen,

Hierbij nog even een foto van mij aan de oogstmachine. Mijn mama heeft uitgevonden hoe ze een foto moet uploaden naar mijn blog. Het gaat op dit moment heel goed met mij. Ik ben alleen een beetje moe, maar ik eet als een dijkwerker. Vooral manderijnen en patat met frikendellen vind ik erg lekker. Ik heb dit dan ook pas 3 keer gegeten van de week. Vanavond ging mijn papa helemaal een 2e frikandel halen, zo'n trek had ik. Ik ben ook al heel snel groot geworden, want ik lig op de kinderzaal van de kinderen tussen de 4 en 12 jaar oud. Op de andere kamer lagen allemaal kleintjes en die huilen zooooooo! Daarom mocht ik van de zuster met mijn zonnige humeur bij de grotere kinderen liggen. Ik ben ook al bijna 4 hoor!

Tot gauw.

P.s. als je wilt reageren moet je je eerst even aanmelden als volger en een google account aanmaken. Anders kun je niet reageren.

4e chemo

Hoi,

Vandaag ben ik na wat vertraging begonnen met mijn 4e chemo, de zogenaamde N6 kuur. De chemo werd alleen bezorgd in een spuit en het moest in een zak, dus dat werd wachten! Ik moet voor deze kuur tot volgende week woensdag in het ziekenhuis blijven. Vandaag zijn mijn zussen en mijn mama gekomen om een broodje te eten in het ziekenhuis en dat vond ik heel erg gezellig. Ze hadden lekkere broodjes en tijgervlokken mee en die vind ik zo lekker. :) Ik mis mijn mama soms heel erg en daarom komt ze nu bijna iedere dag en dat vind ik wel fijn. Uit betrouwbare bron verneem ik dat mijn papa en mijn mama mij ook heel erg missen. Vandaag heeft mijn mama ook mijn echte aanvraag voor de "doe een wens" stichting opgestuurd. Ik zou namelijk heel graag eens in de echte thomas de trein willen rijden. Later horen jullie hier meer over.

Vorige keer was ik tijdens deze kuur heel erg wat mijn moeder noemt "hieperdepiep" en stiekem hoopt ze dat ik dat weer wordt. Ik was heeeeeel vrolijk en heeeeeel aktief. Om een voorbeeld te geven, als ik om half zeven wakker werd wilde ik gelijk pippen (knippen). Mijn mama dacht dan eigenlijk meer aan eerst een kopje koffie en de tv. Tot later voor nu, want mijn mama gaat slapen en ik lig al heel lang op 1 oor. Weltrusten allemaal!

De oogst van vandaag

Hoi,

Vandaag heb ik eerst lekker uitgeslapen tot 8 uur en daarna was het al snel een drukte van belang op de zaal. Er kwamen 4 mensen die mij gingen aansluiten op een apparaat die de stamcellen uit mijn bloed ging halen. Ik vond het wel een beetje eng, maar omdat er een hele gekke zuster bij was moest ik later erg lachen. Wel moest ik een hele tijd heel stil blijven liggen, anders ging het apparaat op alarm. Nou kan ik heel goed stil liggen en ik heb met mama ondertussen lekker geknutseld. En het heeft wat opgeleverd zo blijkt, er zijn echt super veel stamcellen geoogst, veel meer dan gebruikelijk! Mijn mama en papa zijn hier reuze blij mee, dan heb ik na de superchemo later heel veel goede cellen om weer op te krabbelen.

Met mij gaat het nu weer beter dan gisteren, ik was nogal moe en daarom heb ik ook een bloedtransfusie gehad en een transfusie voor de bloedstolling. Ik begon namelijk iets teveel op een smurf te lijken. De lieslijn in mijn ader hebben ze er alweer uitgehaald en ik mag nu morgen weer de zusters voor de sokken rijden, ik heb namelijk nog geen rijbewijs moet je weten. Ook komen de clowns morgen weer en dat geeft reden tot lachen. Ik blijf tot volgende week in het ziekenhuis en ik heb ook al weer mega veel post gehad, ziet mijn slaapplek er weer wat gezelliger uit. Ik laat jullie weten (of eigenlijk mijn mama) hoe het met mij gaat. Verder wil ik ome Cor even bedanken dat hij deze site zo mooi voor mama gemaakt heeft.

Mijn eerste bericht

Omdat ik het laatste half jaar veel in het ziekenhuis lig, heb ik besloten (of eigenlijk mijn moeder) om eenc blog bij te houden. Hier kan je lezen wat ik zo allemaal beleef, zowel thuis als in het ziekenhuis.

Vandaag ben ik weer vertrokken naar Amsterdam. Ze willen stamcellen uit mij halen, zodat ze deze later weer aan mij terug kunnen geven als ik die nodig heb. Komende woensdag begint mijn vierde chemokuur. Ik ben nu precies halverwege, na deze heb ik er namelijk nog twee te gaan. Daarna krijg ik als het goed is nog een "superchemo".

Op de foto zie je mij en mijn opa. Deze is gemaakt in het AMC. Dit was nog in het begin van alles. Ondertussen is mijn coupe wat korter....