Lekker buiten spelen

Vorige week was het heerlijk weer en ook Jonah speelde regelmatig een uurtje buiten. Heerlijk op zijn trekker rijden, waar hij na een rondje of twee ook weer even op uit kon rusten. Zoals jullie dus zien gaat het langzaam aan vooruit met Jonah, waarbij het langzaam, maar zelf kunnen lopen een groot goed is. Wij genieten erg van het feit dat het zo goed vooruit gaat. Ik probeer niet te veel te denken aan het feit dat het heel bijzonder is dat hij dit allemaal weer kan. Maar af en toe bedenk ik dat het aan onze oncoloog en al het gif te danken is dat hij nog rond kan rijden. Bijna hadden we hem verloren en het lijkt gisteren als ik bedenk dat ze vorig jaar juni kwamen vertellen dat hij kanker had in een vergevorderd stadium. Een kleine kans, maar een kans had Jonah. En kijk nu hier!!!! Hij heeft gestreden als een krijger en hij heeft het gehaald. Als ik dat bedenk, word ik altijd een beetje emotioneel en dus probeer ik meestal  deze gedachte zo snel mogelijk weer kwijt te raken. Maar wat voor de meeste ouders zo gewoon is, is soms zo bijzonder voor ons. Zoals met zijn wensdag! Het gewone van spelen met thomas de trein tussen tientallen andere kinderen. Ik heb een traantje gelaten. Ik zou zeggen, geniet van je kinderen, ga eens bewust naar ze zitten kijken en geniet! Verder is Jonah begonnen aan de laatste fase van de kuur, het slikken van een hoge dosis vitamine A. Je zou misschien denken dat dat gezond is, maar het is volgens de apotheek puur gif. Wij moeten handschoenen aan bij het open maken van de capsule. Dat is wel weer een rare gedachte, maar ja er is bewezen dat kinderen die dit hebben gekregen weer iets minder kans hebben het terug te krijgen en dus voeren we het hem braaf. Het duurt negen maanden voor hij er mee klaar is en dan is het ook echt klaar. Nou ja er zijn nieuwe ontwikkelingen in Amerika gaande die de kansen van deze kinderen zou vergroten van 20 naar 50%. Het gaat om injecties, maar die zijn in Nederland nog niet verkrijgbaar, ze doen nog verder onderzoek. Maar ook dit is weer met de nodige risico's. Maar voor nu, hij krijgt weer haar en heeft weer wimpers en wenkbrouwen en als we geluk hebben gaat de sonde er deze week uit. Lijkt hij binnenkort aan de buitenkant weer een gewone 4-jarige. En onze 4-jarige heeft zin in het leven, hij kijkt al uit naar het kamperen wat we vanaf nu kunnen doen, want we hebben een tent gekocht! En dat vindt Jonah fantastisch. Maar eerst vrijdag een week naar Villa Pardoes bij de Efteling.

Jonah deed een wens en die kwam vrijdag uit

Afgelopen donderdagmiddag werden we opgehaald door een taxi en deze had de opdracht ons naar een van der Valk hotel in de Bilt te brengen. Daar mochten we zwemmen en kregen we een diner aangeboden. Jonah had er wel zin in, maar was om half 6 uitgeput. Daarom spoed aan de keuken gevraagd, aangezien een huilend kind niet echt voor extra trek zorgt. :) Ook met links proberen te eten zorgt voor problemen. Maar na wat verrassingen en de meiden die Jonah na het eten pittig zoethouden gaan alle kinderen om half acht onder de wol. Op deze verrassingstocht mocht opa ook mee, omdat ik een handje hulp wel kon gebruiken, of eigenlijk Jan. Jonah wilde natuurlijk bij opa slapen, zijn idool! De volgende dag genoten we van een ontbijtbuffet. De meiden waren onder de indruk van de sjiekerigheid. Toen om kwart voor negen werden we door 2 dames van de "Doe een wens stichting" opgehaald met een heuse limousine. Einbestemming: het Spoorwegmuseum, waar Thomas de trein ook voor een weekendje over was in Nederland. Jonah werd verwelkomt door de dikke controleur (voor niet kenners, hij hoort bij Thomas) en daarna op naar Thomas himself voor een ritje. Jonah heeft genoten en wij ook, Jonah en zijn zussen hebben heel lang gespeeld met de meterslange en brede treinbaan van Thomas. Een veld van ik denk 30 bij 30 meter was treinwereld geworden voor de kleintjes onder ons. Jonah kroop er ook rond met een treintje, echt geweldig om te zien, speciaal als je bedenkt dat hij dit lange tijd niet heeft gedaan. Later nog pannenkoeken gegeten op een andere lokatie en daarna naar huis en dit alles nog steeds met de limousine. Ook had Jonah heel wat cadeau's gekregen van natuurlijk, Thomas de trein. En als je Jonah vraagt wat hij het leukste vond van die dag, roept ALLES.
Verder gaat het met mijn arm redelijk (morgen gaan de hechtingen eruit) en met Jonah gaat het goed. Echo en scan waren schoon en hij begint met de vitamine A periode. Hij stapt door de kamer als een kind wat net heeft leren lopen en hij heeft gisteren 2 uur lang buiten gespeeld op een driewieler en op zijn tracktor. Gezellig met het buurmeisje en hij vroeg vandaag al weer of hij weer buiten met haar mocht spelen. Ook gaan we over op hoge energievoeding via de sonde en hopelijk hoeft hij dan volgende week (aan het eind) alleen nog maar 's nachts sondevoeding te hebben en knabbelt hij daarbij wat aan vast voedsel. Al met al is de zon weer een beetje gaan schijnen.

kleuterschool

Jonah is gister dan eindelijk voor het eerst naar de kleuterschool gegaan. 1 heel uur wel te verstaan, in de buggy omdat hij nog steeds niet zo heel goed kan lopen. Dat lopen gaat trouwens iedere dag een stukje beter. Jonah maakt eerst een puzzeltje (wat een surprise) en daarna gaat iedereen in een kring zitten. Vandaag heeft Jonah nog een klein dingetje gedaan na de kring, eierdopjes verven. Daarna was het tijd om naar huis te gaan. Verder gaat het wel goed met Jonah. Hij heeft afgelopen nacht voor het eerst de hele nacht geslapen!!

Mama gaat, net als Jonah eigenlijk, iedere dag een beetje vooruit. Ze kan nog niet zonder pijnstillers maar het is al een stuk beter dan zondag. Verder doet ze wat ze kan en is aan het eind van de dag best wel moe.

En donderdag............er staat een surprise op het programma van de stichting "Doe een wens". We worden rond half 3 opgehaald en verder............ U hoort het nog wel.

gebroken arm

Mama is vanochtend van de trap gevallen, met Jonah op haar arm. Jonah kan nog steeds niet zo heel veel dus als hij iets moet, zoals vanochtend even in bad, moet hij gedragen worden. Volgens het verhaal van mama had ze Jonah op haar linker arm (en dat is niet zo heel erg handig want aan die kant zit de leuning om je vast te houden) en bleef ze met één van haar voeten haken in haar broek. Gevolg was dat ze op haar billen terecht kwam en vervolgens naar beneden stuiterde. Vlak voordat ze benenden was stak ze haar rechter arm uit om Jonah te beschermen. Haar volle gewicht kwam dus op haar onderarm en toen brak de boel. 2 botten in haar onderarm gebroken. Ze is met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd en daar foto's gemaakt. Het was al snel duidelijk dat het geopereerd moest worden. Dit zou om half 3 plaatsvinden. En zo gezegd zo gedaan. Wij er heen. Maar we konden weer terug. Een spoedje kwam er tussen. Dus weer naar de afdeling en toen nog een uur gewacht. Half 4 in de ok. Operatie is gelukt. Er zitten platen en schroeven in haar arm. Het fijne weet ik er ook niet van maar ze mag morgen weer naar huis. Ze heeft op het moment behoorlijk veel pijn. Ze doet liever nog 4 bevallingen dan dit!!! Haar ouders brengen haar weer thuis.

Ik wil bij deze even iedereen bedanken voor de hulp. Het is altijd fijn om er achter te komen dat er mensen om je heen zijn waar je op kunt bouwen.

duurde even

Heb al een week niets geschreven en ik hoorde van veel mensen dat ze zich af vroegen of het allemaal wel goed ging. Nou ja, naar omstandigheden gaat het goed! Jonah is thuis en zoals ik al eerder schreef heeft hij geen jasjes meer aan. (spreekwoordelijk) Hij was vandaag heel moe, naar wat net bleek vanwege een laag HB gehalte. Het is weleens lager geweest, maar omdat hij wel moe is krijgt hij woensdag een bloedtransfusie. Jonah krijgt dan toch al een injectie met radioactieve vloeistof voor de MIBG-scan van donderdag dus dan gaat het in 1 moeite door. Jonah weet het nog niet en dat houden we nog even zo. Jonah vind het ziekenhuis op zijn zachtst gezegd niet leuk meer. Verder is Jan nu net weer even (lees het is half 8) naar de apotheek in Hoorn, want Jonah heeft veel last van zijn maag (is een vermoeden) en daarom krijgt hij nu net als in het ziekenhuis een maagbeschermer. We hopen dat dit gaat helpen, want Jonah huilt nog steeds veel 's nachts en ook soms overdag van de pijn. morgen komt de fysiotherapeut weer en we hopen dat hij mede daardoor ooit weer gaat lopen. Het gaat waarschijnlijk maanden duren voor hij alles weer een beetje kan. Jonah is meestal wel vrolijk, maar moet wel vermaakt worden, want hij kan niet veel en vooral dat niet kunnen lopen speelt hem parten bij het zelf dingen doen. Dus zijn wij gedurende de dag een animatieteam en ik kan je vertellen dat dat heel vermoeiend is. Ik ben echt heel blij dat hij thuis is en we niet meer heen en weer hoeven steeds, maar ik ben nog niet echt uitgerust. Het kost energie om de nacht door te komen en ook overdag baart alles mij zorgen. Ook nu net ben ik in een half uur tijd al drie keer naar boven gerend, omdat hij huilt. Hij heeft buikpijn en ik maak nu terwijl ik dit typ een kruikje klaar voor op zijn buik. Een kind met kanker en net thuis is niet de hoofdprijs. Ja het is een hele stap dat hij thuis is, maar we zijn er nog lang niet! Ik wil wel dat het sneller gaat, maar zo werkt dat niet. Ik wil mijn jongetje terug met haar en het jongetje dat rondjes fietst in de speeltuin en rustig slaapt 's nachts, maar dat zal nog wel een tijdje op zich laten wachten. En moet ik nu niet blij zijn met het nu, want met Jonah zijn vriendje Daan gaat het minder goed. Hij zou bestraald worden in Zwitserland vanaf vandaag, maar vorige week hebben ze weer aangegroeide tumor gevonden en dus moet Daan eerst weer geopereerd worden. En omdat we zo goed weten hoe het moet voelen leven we met Daan en zijn ouders mee en denken we vaak aan hem. Het zou niet mogen, kinderen die zo'n kleine kans hebben. Kinderen en ouders die zo hard knokken voor een kleine kans om groot te kunnen groeien. Wij zijn moe! En ik kan om alles huilen en dat doe ik dus vanmiddag ook. :( Ook ben ik vandaag een paar uur naar mijn werk geweest en de meeste collega's zijn vol begrip. Al heb ik het idee dat het begrip bij een enkeling wel wat op raakt, maar misschien vergis ik mij daarin! Maar ja het is ook moeilijk voor te stellen hoe het is voor anderen. Maar ik hoop toch op nog wat geduld, ik doe echt mijn best! Verder zal ik er nu mee stoppen, want ik heb zoveel dingen die ik zou willen vertellen, maar waarvoor ik de woorden even niet vind. Dus tot later en ik zal deze week mijn best doen jullie op de hoogte te houden.