Sinterklaas

Gisteren is Jonah om half 2 thuisgekomen uit het ziekenhuis en om zeker te weten dat we met zijn allen sinterklaas konden vieren hebben we de pieten maar gevraagd om gisteren te komen. Dat wilde de goedheiligman wel en zie hier de foto's van dat feest met al die mooie cadeau's. Jonah kreeg de achtbaan van thomas die hij zo graag wilde en de meiden kregen barbie en petshop en Suus die speelde met al het speelgoed behalve dat van haarzelf :) Zoals jullie misschien al begrepen heerst er bij ons een overgeef griep. Eerst was Jonah aan de beurt in het ziekenhuis en daarna werd ik geveld. Nu waren na het sinterklaasfeest Sarah en Jan (vannacht) aan de beurt. Ze zijn er goed ziek van en Jan ligt nu ook nog voor pampus, hopelijk is hij morgen weer wat beter. Jonah heeft er nog lang wel redelijk "gezond" uit gezien, maar nu ziet hij er ook heel slecht uit. Hij is dun en heel grauw van kleur en dan die ogen.
E.T is er niks bij :( Vanmiddag wilde hij even slapen in ons bed en terwijl ik nog even naar hem keek sloeg hij zijn grote ogen op en zag ik zoveel vermoeidheid in die ogen, alsof hij de hele wereld op zijn schouders meedraagt. Dat zijn momenten dat ik het heel moeilijk heb. Laatst vroeg iemand hoe ik nog tijd voor dit blog, maar dit is voor mij een uitlaatklep. Een stukje rust en alles op een rijtje zetten en ook vaak even huilen. Dan ben ik dat maar weer kwijt ;) Jonah vecht en wij vechten mee! En we proberen toch vooruit te kijken, naar bijvoorbeeld de Alpe du Zes waar mijn broer aan meedoet en waar we allemaal bij willen zijn en Jonah die dan het laatste stuk bij zijn oom op de stang mag meerijden, de finish over. Zijn oom en tante en opa en oma die er allemaal zullen zijn. Ook droom ik van een vakantie naar een warm land waar al mijn kinderen dan van de zomer samen nog zullen spelen. En zolang je dromen hebt, kun je door! Moeten we door. Zon en strand here we come! Maar ach eerst nog even de kerst :)

erg misselijk

Deze kuur stond in het teken van het spugen. Jonah is dinsdag weer begonnen en donderdag om 6 uur in de ochtend begon de ellende. Gisteren hebben ze hem een extra zetpil gegeven tegen de misselijkheid en daar wordt hij ook heel suf van. Veel slapen en liggen dus. Ook heeft hij koorts gekregen vannacht. En hij valt dus weer enorm af en hij ziet er mede daardoor slecht uit. De kuren beginnen zijn tol te eisen van zijn lichaam en we hopen ook dat hij morgen weer naar huis mag en dan hopelijk 2 weken thuis kan aansterken. Ook hebben we een gesprek met de oncoloog gehad en daar hebben we te horen gekregen hoe de laatste kuren eruit komen te zien. Ook dat hij na de volgende kuur helemaal bekeken wordt en dan de superchemo krijgt. Die houdt in dat hij "slechts" 2 dagen chemo krijgt en dat daarvan zijn hele beenmerg kapot gaat. Daarna krijgt hij zijn stamcellen terug en dan moet zijn lichaam weer terug uit het dal klimmen. Maar is ons vertelt dat die superchemo zeker geen feestje wordt. Alsof iets dat is.! :( Veel kinderen stoppen met eten en hij zal dan gevoed worden via het infuus en hij zal waarschijnlijk veel pijn hebben. Daar hebben ze dan weer van alles voor, joepie:)
De oncoloog heeft vertelt dat veel kinderen de kuren goed doorstaan, maar daarna alsnog overlijden. Dit omdat het een hele agressieve vorm is en er veel kans is dat er een paar cellen alle chemo overleven en dan is de kanker nog weer sterker dan hij nu al is en dan werd ons nogmaals verteld, is er niets meer wat ze kunnen doen. Door dit gesprek is het best moeilijk het positief te blijven bekijken en ik ben er gisteren heel ziek van geweest. Vandaag nog wat slap en erg moe! Bij alles wat ik doe is het aanwezig, je leeft tussen hoop en vrees. Als ik sinterklaas cadeau's koop, denk ik, "is dit de laatste keer voor Jonah?" Is het straks zijn laatste verjaardag? Gaat hij nog een keer mee op vakantie? Soms is positief blijven zo moeilijk, vooral als je moe bent. Hoop jullie van de week weer wat positiever nieuws te brengen.

5e chemo

We hebben vanmiddag te horen gekregen dat we morgen weer moeten komen voor de 5e chemokuur. Zijn trombo's zijn nu gestegen naar een waarde van 85 en boven de 50 is het oké. Zelf zie ik er als een berg tegenop, maar ja nog een paar keer! Morgen breng ik Jonah en zijn vader gaat er slapen en dan neem ik de "dienst" over op woensdagmiddag tot donderdag en zo verder tot hij hopelijk er zondagochtend weer uit mag.
We hebben een goed weekend en voor de kinderen een weekend gehad dat in het teken stond van Sinterklaas. Film en feest. :) Wel is mijn oma overleden, op de hoge leeftijd van 85 jaar. Soms lijken alle dingen tegelijk te komen in het leven.

Wederom wil ik vragen of jullie weer kaartjes willen sturen, want post is zo'n welkome afleiding in het ziekenhuis. Het adres is Meibergdreef 9, 1105 AZ, Amsterdam, Afdeling F8N en dan gewoon Jonah Haring erboven. Komt het altijd goed. Jullie horen meer van de week.
P.s je kunt nu ook makkelijk reageren, veel mensen vonden het aanmelden lastig. Dus gewoon op reageren drukken en je typt nu zo wat weg nu.

Uitgesteld

Vandaag is Jonah weer voor een beenmergpunctie naar het AMC geweest. Daar merkt hij weinig van in tegenstelling tot wat mensen vaak denken gaat hij onder een korte narcose, waar je volgens een ervaren zuster echt heerlijk van gaat slapen. Hij heeft er daarna ook helemaal geen last van en dat vinden wij als ouders erg fijn. Ook zou zijn 5e kuur eigenlijk beginnen, maar die is voorlopig uitgesteld tot dinsdag. Dit omdat zijn trombo's te laag zijn ( trombo's zorgen voor de stolling van je bloed) (voor de nieuwere kijkers van deze blog) :) En dan mag je niet beginnen, omdat bij een interne bloeding die als gevolg van al die chemo kan optreden het bloeden niet gestelpt wordt. Dus maandag weer prikken en dan gaan we dinsdag weer met frisse tegenzin om 9 uur naar het ziekenhuis. Ik zie elke keer meer op tegen weer een week in het ziekenhuis, maar men verzekerd mij dat dit normaal is. Ook zijn we soms zo moe dat we dingen vergeten of op andere dagen doen, omdat we de weg enigszins kwijt zijn. Soms proberen we te doen alsof alles er niet is en ga ik dan ook gewoon morgen als vanouds een dagje voor de klas staan. Ik mis dat ook wel. De kinderen op school en even iets anders zijn dan mama. Mijn eigen kinderen vinden dat al helemaal raar, mama die weer een hele dag gaat werken! WAAROM? Nou, omdat mama daar voor betaald wordt en omdat mama dat ook leuk vind. Morgen gaat Sarah op een partijtje en Roos gaat bij een vriendje eten en slapen. Hebben ze zelf bedacht en dan volgen de mama's en papa's. En dan zaterdag met zijn allen (behalve suus, sorrie te klein) naar de film van de Sint en de verdwenen pakjesboot. En alsof het weekend dan nog niet leuk genoeg was gaan de 3 oudsten met hun vader en Miranda naar een sinterklaasfeest op haar werk. Erg leuk vinden de kinderen:)))) Nou ja jullie horen meer over de 5e kuur en wanneer die doorgaat.

Heeeeeel even thuis

Gisteren is Jonah rond 11 uur weer voor even naar huis gekomen. En het was heel gezellig zo met zijn allen. Opa's en oma's kwamen even langs en de kinderen speelden met elkaar. Ook hebben we natuurlijk nu met zijn allen schoenen gezet en uit volle borst gezongen. Daarna ging Suus in eigen bed en de drie oudsten mochten samen in ons bed in slaap vallen en dat deden ze :) Jammer genoeg was het te donker voor een foto later, maar geloof mij als ik zeg dat het het mooiste plaatje was sinds tijden. Die drie slapende koppies in ons grote bed. Daar hebben wij even naar gekeken en gedacht: "wat zijn we toch rijk" (sorrie van Suus, maar die had de boel iets te veel op stelten gezet) Vandaag is hij naar zijn vader gegaan en morgen staan er wat onderzoeken op het programma en als hij thuis komt s'middags krijgt hij ook nog de prik tegen de Mexicaanse griep, maar ja dat is voor hem een koud kunstje :-(
Verder nog ander nieuws over het fietsen van mijn broer voor de kankerstichting. Wie geen lege flessen heeft en toch wat wil doneren kan vanaf nu rechtstreeks bij de stichting doneren via een speciaal voor Cor geopende webpagina met doneerknop (knop "steun mij"). Klik daarvoor hier.

Verder gaat het erg aardig met de lege flessen actie, al 100 euro opgeleverd. Dank jullie wel, wij hopen dat jullie blijven geven! :-)

Sinterklaas

Vandaag komt sinterklaas in het land aan en Suus is er helemaal klaar voor! Straks ga ik weer naar Jonah in het ziekenhuis en voor Jonah neem ik een pietenpak mee. Vorig jaar heeft hij daar bijna 3 weken in gewoond, hij sliep zelfs in pietenpak. Ach ja, je bent een piet of niet :) We vinden het wel heel vervelend dat Jonah niet bij de intocht kan zijn, we zijn vanmiddag weer niet compleet. Ook hebben we vernomen dat het met Jonah zijn vriendje Daan heel slecht gaat en daar worden we toch wel heel stil van. We weten dat het met veel kinderen heel slecht gaat die op de oncologieafdeling liggen van het AMC maar nu komt het weer even dichterbij. Wij kennen zijn ouders en weten hoe hard zij samen knokken om hem te mogen houden. Hoeveel verdriet zij nu moeten hebben! De tranen vloeien bij mij nu ook vaak op de raarste tijdstippen en alles kan mij doen huilen, terwijl ik op andere momenten weer de helderheid heb om te gaan schoonmaken of met de meubels sta te schuiven om maar iets anders aan mijn hoofd te hebben. Wordt het dan wel weer lekker schoon van ;) Ik zei laast tegen Jan toen hij vroeg of ik zin had om het te veranderen: "Nee het is of de bank veranderen of huilen" Dus werd het de bank!

Waarschijnlijk mag Jonah morgenochtend weer naar huis en gaat hij maandagmiddag naar zijn vader, omdat hij dinsdag al om half 9 een afspraak heeft in het AMC voor allerlei onderzoeken. En dan nog 1 dag thuis en dan weer chemo. De 5e kuur alweer, het eind komt in zicht net als Sinterklaas.

Ietsie beter

Vannacht heb ik een trobotransfusie (want ik had weer eens een bloedneus) en weer een bloedtransfusie gehad en hier ben ik een beetje van opgeknapt. Mijn papa Jan is nu bij me en ik heb al even met de thomas de trein van het ziekenhuis gespeeld. Ook heeft papa rijst met kerrie mee en dat ga ik straks proberen, maar het eten doet mij nog wel heel erg veel pijn en daarom krijg ik power drankjes. Morgen komt mama ook weer op bezoek en zaterdag gaat ze er weer slapen. En zondag hoop ik dat ik naar huis mag, even naar mijn zussen toe. Sarah en Roos hebben het heel erg moeilijk met mijn vertrek weer richting ziekenhuis. Maar van papa en mama mogen ze lekker in-slapen in het grote bed van mijn papa en mama en dat vinden ze erg fijn. Verder zie je op de foto dat mijn oma op bezoek is en die heeft voor mij een heel mooi boek meegenomen.

Nie goe

Ik ben net gebeld door Jan die in het ziekenhuis is op dit moment en hij vertelde dat Jonah weer een enorm "ei" boven zijn oog heeft. Dit betekend dat "het" er nog zit en daar zijn wij toch wel weer van geschrokken. Je weet dat het kan, maar we hoopten toch dat het niet weer zo de kop op zou steken na de laatste scan. Ik heb meteen het AMC gebeld met de vraag of ze eerder een scan kunnen maken. Die hadden ze vanwege de vorige goede berichten nu weggelaten. Hoor later vandaag meer van de oncoloog of kinderarts. Hou jullie op de hoogte.

UPDATE: Het "ei" is volgens de kinderarts iets dat te maken heeft met de koorts. Er zit vocht boven zijn oog. Hij is nog steeds heel erg lamlendig en slaapt veel. Eet een paar hapjes en heeft daarbij veel pijn in zijn slokdarm. Dus van eten komt ook niet zo heel veel. Vocht via het infuus en daardoor ook geen dorst. Of het vocht is............de tijd zal het leren. Hopelijk heeft de arts dit keer wel gelijk!!

Weer opgenomen

Jonah is weer opgenomen in het ziekenhuis aan het eind van de middag. Hij was al een dag helemaal niet lekker en had verhoging. Maar vanmiddag om half 4 had hij weer koorts en dat betekent 5 dagen antibiotica in het ziekenhuis. We zijn allemaal een beetje verdrietig dat hij maar weer zo kort thuis is, maar ja voor het goeie doel houden we het vol. Jonah ligt nu in Hoorn dus voor wie een kaartje wil sturen. Het is het West-fries Gasthuis, Maelsonstraat 3, 1620 NP , Hoorn, Kinderafdeling.

Verder even te moe om te schrijven, tot later.

Dankbaar

Ik ben van huis uit niet gelovig opgevoed dus gaat dit stukje niet over het geloof, maar over alle dingen waar wij blij van worden en dankbaar voor zijn. Soms gaat het leven voorbij en sta je er weinig bij stil, maar nu beseffen wij te meer hoe belangrijk deze dingen zijn:

- Fantastische ouders hebben die oppassen wanneer dat nodig is.
- Fijne collega's die veel geduld en begrip hebben.
- Een kennisen en vriendengroep die heel erg meeleven.
- Veel post als Jonah in het ziekenhuis ligt.
- Dat alles wat ze doen in het AMC zo goed lijkt aan te slaan.
- Jonah die altijd weer opnieuw vrolijk wordt.
- Buren die altijd klaar ztaan in nood.
- Mijn broer die zo meeleeft en de Alpedu6 gaat fietsen voor de strijd tegen kanker
- Voor onze 4 kinderen die zo blij zijn als ze elkaar weer zien.
- Dat wij als 4 ouders er voor de kinderen kunnen zijn.
- Een directeur die mij de kans geeft bij mijn kind te zijn.
- Wij samen zijn en met elkaar kunnen lachen en huilen.
- Zusters in het ziekenhuis zijn die heel erg hard hun best doen en Jonah laten lachen.
- Er oncologen bestaan die helpen Jonah een kans te geven.

Echt als je in een dip zit helpt het om te bedenken wat voor moois er allemaal nog wel is om je heen!

weer een beetje uitgerust

Vandaag hebben we allemaal een beetje uitgerust. De meiden gewoon naar school en wij een beetje koffie drinken en wat achterstallig huishoudelijk werk inhalen. Ook hebben we genoten van een dag met Jonah en alle meiden samen. Samen weer eens aan de eettafel en eten dat Jonah ook doet! Hij is al weer bijna op zijn begingewicht, net boven de 15 kilo. Top, want dan hoeft hij voorlopig geen sonde. Ook is mama weer wat gekalmeerd, zit er af en toe behoorlijk doorheen.

Morgen gaan Jonah en Jan weer naar het AMC voor een dag, omdat ze woensdagmiddag om 5 uur er ook nog even achter kwamen dat zijn HB weer onder de 5 is. Ze vertrekken om kwart over 7 op de fiets richting de trein. Jonah zijn grote passie. Dus is het zo met de trein toch nog een klein beetje een uitje. Ik hoor Jonah al roepen WOEPIE. (joepie in het Nederlands)

Ook wil ik nogmaals allen die post hebben gestuurd heel erg bedanken en dit keer in het bijzonder Rita en Wenda, mijn lieve collega´s die treinen stuurde in boek en speelgoedvorm. Het doet ons echt ontzettend goed. BEDANKT

Liefs Marion

Soms is de weg zo lang!

Hoi, Jonah ligt net op bed, want we hadden zo'n 9 uur vertraging uit het ziekenhuis. We hebben de hele dag gewacht op bloedplaatjes die maar niet kwamen. En de zusters riepen de hele dag dat ze elk moment konden komen!!!!!! Jonah had namelijk vanochtend een bloedneus die niet wilde stoppen en daarom waren er bloedplaatjes nodig. En in een ziekenhuis duurt alles zo lang. Gisteren was ook een geweldige dag. Zo zat Jonah nog te spelen en zo kwam er een zaalarts die vond dat zijn pols veel te hoog was in combi met een hoest (die er al 5 weken is en waar al uitgebreid onderzoek naar is geweest) en daarom moest hij naar een isoleerbox.(misschien wel mexicaanse griep) Ik kon praten als brugman, maar zoals al vaker gemerkt hebben veel artsen nieuwe oren nodig. Dus ben ik voor het eerst boos geweest op een arts, ik vertelde haar nog netjes dat ze beter weg kon gaan, want ik was boos. (niet met lelijke woorden hoor!) Als moeder tel je niet mee en ging dat mens gewoon een zuster opdracht geven om een suguratiemeter te halen en te meten bij Jonah. Die meet het zuurstofgehalte in het bloed, maar mooi niet aan mij vertellen waar dat voor was en toen moesten we dus van zaal af, want opeens was hij besmettelijk. En nog 10 minuten later kwamen de pakken, handschoenen en mondkapjes tevoorschijn. Gelukkig kwam er toen een kinderarts die weer een trede boven de zaalarts bij me en die luisterde naar mij en keek Jonah na en hief alle ellende weer op en er hoefde ook geen verder onderzoek gedaan te worden. Jeh!!!! Maar ik was leeg, ik voelde me als een peuter die een driftaanval gehad had. OP en doooodmoe. En nu vandaag weer, pas om 9 uur zaten Jonah en ikzelf aan de bloemkool en gehaktbal. Het eerste wat ikzelf dacht toen ze hem naar de isoleer brachten was, FLUT nog weer 5 dagen langer. Het begint echt bij iedereen in het gezin zijn tol te eisen. De kinderen huilen allemaal als we weggaan en zelf huil ik bij de minste of geringste tegenslag en Jan die rent ook nog de benen uit zijn lijf thuis. Suus heeft namelijk ook al 6 dagen hele hoge koorts en dankzij dokter Korfker die zo aardig was om twee keer bij ons thuis te komen weten we nu dat ze keelontsteking heeft en heeft ze medicijnen.

Soms is het echt allemaal te veel, alle spanning over de toekomst, het ziekenhuis waar we soms wonen en het thuis draaiende houden. Er is een lach aan de buitenkant, maar van binnen huilt het. En dat gevoel gaat met je mee naar bed en je staat er mee op en ik wil er wel voor weg rennen, maar het haalt je in. En met ouders die in het ziekenhuis kun je soms zo fijn praten, ook zij hebben een kind aan een zijden draadje hangen. Ook zij staan te koken of te douchen en bedenken hoe het moet op de begrafenis van hun kind. Dat hoort niet en dat wil ik niet. Ik wil bezig zijn met lampionnen en of ze wel tot 8 uur op mogen blijven. Allemaal kleine vragen.

Sarah zei ooit eens dat ze wilde dat het weer werd zoals eerst, toen Jonah nog niet ziek was en dat wil ik ook. Maar ik besef "dat wordt het nooit meer"

Weltrusten allemaal

patat met frikandellen

Hallo iedereen,

Hierbij nog even een foto van mij aan de oogstmachine. Mijn mama heeft uitgevonden hoe ze een foto moet uploaden naar mijn blog. Het gaat op dit moment heel goed met mij. Ik ben alleen een beetje moe, maar ik eet als een dijkwerker. Vooral manderijnen en patat met frikendellen vind ik erg lekker. Ik heb dit dan ook pas 3 keer gegeten van de week. Vanavond ging mijn papa helemaal een 2e frikandel halen, zo'n trek had ik. Ik ben ook al heel snel groot geworden, want ik lig op de kinderzaal van de kinderen tussen de 4 en 12 jaar oud. Op de andere kamer lagen allemaal kleintjes en die huilen zooooooo! Daarom mocht ik van de zuster met mijn zonnige humeur bij de grotere kinderen liggen. Ik ben ook al bijna 4 hoor!

Tot gauw.

P.s. als je wilt reageren moet je je eerst even aanmelden als volger en een google account aanmaken. Anders kun je niet reageren.