De oncoloog heeft de bom onschadelijk gemaakt.

Even het laatste nieuws over ons. Met Jonah gaat het met sprongen vooruit, hij eet als een dijkwerker en hij speelt veel buiten. Zijn uithoudingsvermogen lijkt groter te worden en dus durven we het morgenmiddag aan om hem zelf op zijn driewieler te laten fietsen en dan Sarah en Roos uit school te halen. Verder heeft de oncoloog gemeld dat Jonah niet naar Amerika kan, hij is te laat en eerder in maart was Jonah te zwak om mee te doen. Ook als het nieuwe middel later naar Nederland komt gaat Jonah niet voldoen aan de criteria, aangezien ze overgenomen worden uit Amerika. Doorslaggevend is dat deze nieuwe behandeling gestart moet worden binnen 100 dagen na stamcel teruggave. Daar is Jonah dan allang voorbij. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar blij om ben. Andere mensen zullen dat misschien raar vinden, je wilt toch zoveel mogelijk kans voor je kind. Maar deze behandeling zou nog zwaarder dan de chemo's worden en ik denk dat Jonah dat niet aan kan en dan daarbij dat het hele leven van iedereen in dit gezin weer alleen zou draaien om Jonah en zijn ziek zijn. Ik kan het nu ook niet meer opbrengen om naar hem te kijken als ze hem weer afbreken. Maar gelukkig hoeven we het niet zelf te beslissen, de criteria van de oncologen hebben het bepaald. Live goes on. En dus ging Jonah gisteren bij zijn idool logeren, opa. Samen met Suus, zodat wij met de meiden naar Disney on Ice konden. En de dames hebben genoten en de ouders ook. Heel erg mooi en gewoon een echt uitje voor de meiden. Laat naar bed en vroeg weer wakker, maar even zo goed waren ze gezellig vandaag. Nu vandaag is het hier vroeg stil, half zeven. Even lekker rustig voor ons! We lijken weer een normaal gezin, met gewone ups en down's. Zoals jullie vast ook hebben! :)

De oncoloog gooit een bom

Als je denkt dat je weer bijna op kunt gaan in de menigte gooit de oncoloog een nieuwe bom. Er is in Amerika een nieuwe behandeling voor kinderen met een neuroblastoom. Maar het is nog in de studie-fase, maar wel zodanig dat er al resultaten bekend zijn. Kinderen die deze behandelingen hebben ondergaan hebben 20% meer kans om te genezen en dus oud te worden. Maar nadat de oncoloog dit had vertelt bleek dat 1 van de voorwaarden om hieraan mee te mogen doen is dat deze behandeling binnen 100 dagen na de stamcel transplantatie begint. En de 100 dagen zijn volgende week al om en Jonah zou ook nog 10 bestralingen moeten krijgen voor hij deel zou mogen nemen. Dus met andere woorden een onmogelijke kans waarschijnlijk. En ook deze 6 behandelingen zijn zeker niet zonder risico, aangezien ze ook op de IC plaats vinden. En het gebeurd allemaal in Amerika. Aangezien het om een heel kostbaar, nog niet door een farmaceutisch bedrijf gemaakt medicijn is. Dus dat zou betekenen dat iemand van ons 6 maanden naar Amerika zou moeten en hij zou daar heel ziek kunnen zijn en dan zijn niet al zijn ouders erbij. En wie gaat het allemaal betalen? De verzekering? Ook nog niet een zekere zaak! Maar goed, Jonah is dus waarschijnlijk al te laat. Maar het andere is, dat dit medicijn waarschijnlijk in het najaar ook in Nederland beschikbaar komt. Maar of het dan nog zin heeft voor Jonah is ook nog maar de vraag aangezien zijn stamcel transplantatie dan al meer dan een half jaar daarvoor plaats vond. De wetenschap is mooi, maar kan soms net op het verkeerde moment een nieuwe doorbraak vinden.

Villa Pardoes

Hallo, het is al weer even terug dat ik wat geschreven heb. We zijn een week naar Villa Pardoes geweest en het was geweldig! De kinderen hebben genoten en ook al werden wij er wel heel moe van, van al dat gesjouw. Het was heerlijk om de kinderen zo blij en ontspannen te zien. Hieronder veel foto's, omdat uitleggen hoe het was pagina's in beslag zou nemen. Jonah eet en drinkt lekker zelf en dat gaat steeds beter. Verder is krijgt hij meer energie, uurtje actief zijn en dan uitrusten. Met ons gaat zelf gaat het ook steeds een stukje beter. We komen weer in een gewoner ritme en er is 's nachts rust, want Jonah slaapt weer lekker door! :) Veel lieve dingen zijn ons de laatste weken overkomen, maar eigenlijk willen we nu nog maar 1 ding. Gewoon weer verdwijnen in de menigte. Vrijdag was er bij de kinderen op school een sponsoractie voor Cor en het kankerfonds. Heel erg lief wat de school allemaal gedaan heeft en met name groep 8 die het organiseerde. Dank jullie wel. Maar ik heb wel even een traantje gelaten aan de kant van de weg. Al die kinderen die steppen, tractor rijden en skeeleren om geld op te halen, voor ons kind, die deze verschrikkelijke ziekte heeft. Ik wilde dat dat niet nodig was, maar ja het is een feit! Echt we zijn allemaal weer wat meer ontspannen. HEERLIJK