zondag 18 april 2010

De oncoloog heeft de bom onschadelijk gemaakt.

Even het laatste nieuws over ons. Met Jonah gaat het met sprongen vooruit, hij eet als een dijkwerker en hij speelt veel buiten. Zijn uithoudingsvermogen lijkt groter te worden en dus durven we het morgenmiddag aan om hem zelf op zijn driewieler te laten fietsen en dan Sarah en Roos uit school te halen. Verder heeft de oncoloog gemeld dat Jonah niet naar Amerika kan, hij is te laat en eerder in maart was Jonah te zwak om mee te doen. Ook als het nieuwe middel later naar Nederland komt gaat Jonah niet voldoen aan de criteria, aangezien ze overgenomen worden uit Amerika. Doorslaggevend is dat deze nieuwe behandeling gestart moet worden binnen 100 dagen na stamcel teruggave. Daar is Jonah dan allang voorbij. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar blij om ben. Andere mensen zullen dat misschien raar vinden, je wilt toch zoveel mogelijk kans voor je kind. Maar deze behandeling zou nog zwaarder dan de chemo's worden en ik denk dat Jonah dat niet aan kan en dan daarbij dat het hele leven van iedereen in dit gezin weer alleen zou draaien om Jonah en zijn ziek zijn. Ik kan het nu ook niet meer opbrengen om naar hem te kijken als ze hem weer afbreken. Maar gelukkig hoeven we het niet zelf te beslissen, de criteria van de oncologen hebben het bepaald. Live goes on. En dus ging Jonah gisteren bij zijn idool logeren, opa. Samen met Suus, zodat wij met de meiden naar Disney on Ice konden. En de dames hebben genoten en de ouders ook. Heel erg mooi en gewoon een echt uitje voor de meiden. Laat naar bed en vroeg weer wakker, maar even zo goed waren ze gezellig vandaag. Nu vandaag is het hier vroeg stil, half zeven. Even lekker rustig voor ons! We lijken weer een normaal gezin, met gewone ups en down's. Zoals jullie vast ook hebben! :)

2 opmerkingen:

Anoniem zei

mooi bericht. fijn dat jullie het leuk hebben gehad bij disney on ice.
ik zie je snel...

karin

Unknown zei

Zo zie je maar,soms wordt er voor je beslist. Nu kunnen jullie weer doorgaan met proberen een gewoon gezinnetje te zijn. Met alle ups en downs die iedereen heeft.
Wij zijn zondag met onze 2 kleinkinderen naar Disney on Ice geweest en hebben alle 4 ook onwijs genoten.
Nou luitjes, het allerbeste, hoor.
Groetjes, Reina