Het pad naar de toekomst

Dit wordt het laatste stukje dat ik ga schrijven over Jonah en ons leven. Een jaar terug werd bij Jonah kanker geconstateerd en zagen de vooruitzichten er donker uit. Hij heeft gevochten om te blijven leven en wij stonden naast zijn bed. Nu gaat hij elke dag een stapje vooruit en zijn de ergste behandelingen achter de rug. Laatst schreef ik al dat wij nu het liefst weer zouden willen opgaan in de menigte, om ook onszelf te overtuigen dat het nu voorbij is. Jonah heeft weer haartjes en speelt weer in de speeltuin elke dag. Hij is nog niet een gewone kleuter van 4, maar hij is hard op weg om dat weer te worden en wij willen hem ook de ruimte geven om dat te zijn. Een gewoon kind, een blij kind. En daarom zullen er geen stukjes meer komen, want gewone kinderen hebben geen website over hun leven. Wij zullen ieder half jaar even in spanning leven en dan op gaan naar het volgende controle moment, maar we zullen denken dat hij ons wonderkind is en dat hij net als andere kinderen groot gaat worden en op eigen benen zal staan. Dan zal dit een klein stukje zijn uit zijn leven. En Jonah gaat groot groeien op Terschelling. Want dat wil ik jullie nog even vertellen, ons pad gaat naar Terschelling. Waar ik directeur word van een basisschool en Jonah, Sarah, Roos en Suus zullen opgroeien met het strand, de wind en de zon. Wij hopen dat dit voor al onze kinderen heerlijke jaren worden.

Ik wil iedereen heel erg bedanken voor alle medeleven. Alle kaartjes, hulp en lieve woorden van troost als we die nodig hadden. Heel erg bedankt!

De oncoloog heeft de bom onschadelijk gemaakt.

Even het laatste nieuws over ons. Met Jonah gaat het met sprongen vooruit, hij eet als een dijkwerker en hij speelt veel buiten. Zijn uithoudingsvermogen lijkt groter te worden en dus durven we het morgenmiddag aan om hem zelf op zijn driewieler te laten fietsen en dan Sarah en Roos uit school te halen. Verder heeft de oncoloog gemeld dat Jonah niet naar Amerika kan, hij is te laat en eerder in maart was Jonah te zwak om mee te doen. Ook als het nieuwe middel later naar Nederland komt gaat Jonah niet voldoen aan de criteria, aangezien ze overgenomen worden uit Amerika. Doorslaggevend is dat deze nieuwe behandeling gestart moet worden binnen 100 dagen na stamcel teruggave. Daar is Jonah dan allang voorbij. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar blij om ben. Andere mensen zullen dat misschien raar vinden, je wilt toch zoveel mogelijk kans voor je kind. Maar deze behandeling zou nog zwaarder dan de chemo's worden en ik denk dat Jonah dat niet aan kan en dan daarbij dat het hele leven van iedereen in dit gezin weer alleen zou draaien om Jonah en zijn ziek zijn. Ik kan het nu ook niet meer opbrengen om naar hem te kijken als ze hem weer afbreken. Maar gelukkig hoeven we het niet zelf te beslissen, de criteria van de oncologen hebben het bepaald. Live goes on. En dus ging Jonah gisteren bij zijn idool logeren, opa. Samen met Suus, zodat wij met de meiden naar Disney on Ice konden. En de dames hebben genoten en de ouders ook. Heel erg mooi en gewoon een echt uitje voor de meiden. Laat naar bed en vroeg weer wakker, maar even zo goed waren ze gezellig vandaag. Nu vandaag is het hier vroeg stil, half zeven. Even lekker rustig voor ons! We lijken weer een normaal gezin, met gewone ups en down's. Zoals jullie vast ook hebben! :)

De oncoloog gooit een bom

Als je denkt dat je weer bijna op kunt gaan in de menigte gooit de oncoloog een nieuwe bom. Er is in Amerika een nieuwe behandeling voor kinderen met een neuroblastoom. Maar het is nog in de studie-fase, maar wel zodanig dat er al resultaten bekend zijn. Kinderen die deze behandelingen hebben ondergaan hebben 20% meer kans om te genezen en dus oud te worden. Maar nadat de oncoloog dit had vertelt bleek dat 1 van de voorwaarden om hieraan mee te mogen doen is dat deze behandeling binnen 100 dagen na de stamcel transplantatie begint. En de 100 dagen zijn volgende week al om en Jonah zou ook nog 10 bestralingen moeten krijgen voor hij deel zou mogen nemen. Dus met andere woorden een onmogelijke kans waarschijnlijk. En ook deze 6 behandelingen zijn zeker niet zonder risico, aangezien ze ook op de IC plaats vinden. En het gebeurd allemaal in Amerika. Aangezien het om een heel kostbaar, nog niet door een farmaceutisch bedrijf gemaakt medicijn is. Dus dat zou betekenen dat iemand van ons 6 maanden naar Amerika zou moeten en hij zou daar heel ziek kunnen zijn en dan zijn niet al zijn ouders erbij. En wie gaat het allemaal betalen? De verzekering? Ook nog niet een zekere zaak! Maar goed, Jonah is dus waarschijnlijk al te laat. Maar het andere is, dat dit medicijn waarschijnlijk in het najaar ook in Nederland beschikbaar komt. Maar of het dan nog zin heeft voor Jonah is ook nog maar de vraag aangezien zijn stamcel transplantatie dan al meer dan een half jaar daarvoor plaats vond. De wetenschap is mooi, maar kan soms net op het verkeerde moment een nieuwe doorbraak vinden.

Villa Pardoes

Hallo, het is al weer even terug dat ik wat geschreven heb. We zijn een week naar Villa Pardoes geweest en het was geweldig! De kinderen hebben genoten en ook al werden wij er wel heel moe van, van al dat gesjouw. Het was heerlijk om de kinderen zo blij en ontspannen te zien. Hieronder veel foto's, omdat uitleggen hoe het was pagina's in beslag zou nemen. Jonah eet en drinkt lekker zelf en dat gaat steeds beter. Verder is krijgt hij meer energie, uurtje actief zijn en dan uitrusten. Met ons gaat zelf gaat het ook steeds een stukje beter. We komen weer in een gewoner ritme en er is 's nachts rust, want Jonah slaapt weer lekker door! :) Veel lieve dingen zijn ons de laatste weken overkomen, maar eigenlijk willen we nu nog maar 1 ding. Gewoon weer verdwijnen in de menigte. Vrijdag was er bij de kinderen op school een sponsoractie voor Cor en het kankerfonds. Heel erg lief wat de school allemaal gedaan heeft en met name groep 8 die het organiseerde. Dank jullie wel. Maar ik heb wel even een traantje gelaten aan de kant van de weg. Al die kinderen die steppen, tractor rijden en skeeleren om geld op te halen, voor ons kind, die deze verschrikkelijke ziekte heeft. Ik wilde dat dat niet nodig was, maar ja het is een feit! Echt we zijn allemaal weer wat meer ontspannen. HEERLIJK

Lekker buiten spelen

Vorige week was het heerlijk weer en ook Jonah speelde regelmatig een uurtje buiten. Heerlijk op zijn trekker rijden, waar hij na een rondje of twee ook weer even op uit kon rusten. Zoals jullie dus zien gaat het langzaam aan vooruit met Jonah, waarbij het langzaam, maar zelf kunnen lopen een groot goed is. Wij genieten erg van het feit dat het zo goed vooruit gaat. Ik probeer niet te veel te denken aan het feit dat het heel bijzonder is dat hij dit allemaal weer kan. Maar af en toe bedenk ik dat het aan onze oncoloog en al het gif te danken is dat hij nog rond kan rijden. Bijna hadden we hem verloren en het lijkt gisteren als ik bedenk dat ze vorig jaar juni kwamen vertellen dat hij kanker had in een vergevorderd stadium. Een kleine kans, maar een kans had Jonah. En kijk nu hier!!!! Hij heeft gestreden als een krijger en hij heeft het gehaald. Als ik dat bedenk, word ik altijd een beetje emotioneel en dus probeer ik meestal  deze gedachte zo snel mogelijk weer kwijt te raken. Maar wat voor de meeste ouders zo gewoon is, is soms zo bijzonder voor ons. Zoals met zijn wensdag! Het gewone van spelen met thomas de trein tussen tientallen andere kinderen. Ik heb een traantje gelaten. Ik zou zeggen, geniet van je kinderen, ga eens bewust naar ze zitten kijken en geniet! Verder is Jonah begonnen aan de laatste fase van de kuur, het slikken van een hoge dosis vitamine A. Je zou misschien denken dat dat gezond is, maar het is volgens de apotheek puur gif. Wij moeten handschoenen aan bij het open maken van de capsule. Dat is wel weer een rare gedachte, maar ja er is bewezen dat kinderen die dit hebben gekregen weer iets minder kans hebben het terug te krijgen en dus voeren we het hem braaf. Het duurt negen maanden voor hij er mee klaar is en dan is het ook echt klaar. Nou ja er zijn nieuwe ontwikkelingen in Amerika gaande die de kansen van deze kinderen zou vergroten van 20 naar 50%. Het gaat om injecties, maar die zijn in Nederland nog niet verkrijgbaar, ze doen nog verder onderzoek. Maar ook dit is weer met de nodige risico's. Maar voor nu, hij krijgt weer haar en heeft weer wimpers en wenkbrouwen en als we geluk hebben gaat de sonde er deze week uit. Lijkt hij binnenkort aan de buitenkant weer een gewone 4-jarige. En onze 4-jarige heeft zin in het leven, hij kijkt al uit naar het kamperen wat we vanaf nu kunnen doen, want we hebben een tent gekocht! En dat vindt Jonah fantastisch. Maar eerst vrijdag een week naar Villa Pardoes bij de Efteling.

Jonah deed een wens en die kwam vrijdag uit

Afgelopen donderdagmiddag werden we opgehaald door een taxi en deze had de opdracht ons naar een van der Valk hotel in de Bilt te brengen. Daar mochten we zwemmen en kregen we een diner aangeboden. Jonah had er wel zin in, maar was om half 6 uitgeput. Daarom spoed aan de keuken gevraagd, aangezien een huilend kind niet echt voor extra trek zorgt. :) Ook met links proberen te eten zorgt voor problemen. Maar na wat verrassingen en de meiden die Jonah na het eten pittig zoethouden gaan alle kinderen om half acht onder de wol. Op deze verrassingstocht mocht opa ook mee, omdat ik een handje hulp wel kon gebruiken, of eigenlijk Jan. Jonah wilde natuurlijk bij opa slapen, zijn idool! De volgende dag genoten we van een ontbijtbuffet. De meiden waren onder de indruk van de sjiekerigheid. Toen om kwart voor negen werden we door 2 dames van de "Doe een wens stichting" opgehaald met een heuse limousine. Einbestemming: het Spoorwegmuseum, waar Thomas de trein ook voor een weekendje over was in Nederland. Jonah werd verwelkomt door de dikke controleur (voor niet kenners, hij hoort bij Thomas) en daarna op naar Thomas himself voor een ritje. Jonah heeft genoten en wij ook, Jonah en zijn zussen hebben heel lang gespeeld met de meterslange en brede treinbaan van Thomas. Een veld van ik denk 30 bij 30 meter was treinwereld geworden voor de kleintjes onder ons. Jonah kroop er ook rond met een treintje, echt geweldig om te zien, speciaal als je bedenkt dat hij dit lange tijd niet heeft gedaan. Later nog pannenkoeken gegeten op een andere lokatie en daarna naar huis en dit alles nog steeds met de limousine. Ook had Jonah heel wat cadeau's gekregen van natuurlijk, Thomas de trein. En als je Jonah vraagt wat hij het leukste vond van die dag, roept ALLES.
Verder gaat het met mijn arm redelijk (morgen gaan de hechtingen eruit) en met Jonah gaat het goed. Echo en scan waren schoon en hij begint met de vitamine A periode. Hij stapt door de kamer als een kind wat net heeft leren lopen en hij heeft gisteren 2 uur lang buiten gespeeld op een driewieler en op zijn tracktor. Gezellig met het buurmeisje en hij vroeg vandaag al weer of hij weer buiten met haar mocht spelen. Ook gaan we over op hoge energievoeding via de sonde en hopelijk hoeft hij dan volgende week (aan het eind) alleen nog maar 's nachts sondevoeding te hebben en knabbelt hij daarbij wat aan vast voedsel. Al met al is de zon weer een beetje gaan schijnen.

kleuterschool

Jonah is gister dan eindelijk voor het eerst naar de kleuterschool gegaan. 1 heel uur wel te verstaan, in de buggy omdat hij nog steeds niet zo heel goed kan lopen. Dat lopen gaat trouwens iedere dag een stukje beter. Jonah maakt eerst een puzzeltje (wat een surprise) en daarna gaat iedereen in een kring zitten. Vandaag heeft Jonah nog een klein dingetje gedaan na de kring, eierdopjes verven. Daarna was het tijd om naar huis te gaan. Verder gaat het wel goed met Jonah. Hij heeft afgelopen nacht voor het eerst de hele nacht geslapen!!

Mama gaat, net als Jonah eigenlijk, iedere dag een beetje vooruit. Ze kan nog niet zonder pijnstillers maar het is al een stuk beter dan zondag. Verder doet ze wat ze kan en is aan het eind van de dag best wel moe.

En donderdag............er staat een surprise op het programma van de stichting "Doe een wens". We worden rond half 3 opgehaald en verder............ U hoort het nog wel.