Lekker bij elkaar

We zijn thuis en dat is heerlijk, maar niet alles is nu meteen okekidokie. En dat valt af en toe best tegen moet ik zeggen. Jonah kan niet lopen en alles aan zijn onderlijf doet ook veel pijn. Dus bij het tillen huilt hij, bij het verschonen huilt hij en als hij niet het alleenrecht over de tv blijkt te hebben huilt hij. Jonah heeft nog een lange weg te gaan en dat wordt nu pas echt goed zichtbaar. Hij heeft al zijn jasjes uit gedaan.;) Maar het meest vervelende voor ons allemaal is de pijn die hij heeft. Eten heeft hij lang niet gedaan en nu de sondevoeding opgebouwd wordt heeft hij heel erg last van buikpijn. Waar we in het ziekenhuis wakker werden van de pompen en verpleegsters is het thuis 's nachts het huilen van Jonah die ons afmat. Het is een heel machteloos om te kijken naar je kind die nu nog steeds pijn heeft. Maar ja daarom ook het AMC om hulp gebeld en lang leve de paracetamol. En het lijkt te helpen! :) Maar ja buiten dat zijn er ook heel veel heerlijke momenten, vooral het nergens heen kunnen, hele dagen in pyama doorbrengen en dan lekker dicht bij elkaar zitten. Jonah laat zich graag door wie maar wil voorlezen uit het treinenboek van mijn collega Rita. En ook puzzelen en ook kleien zijn favoriet bij de kinderen. En Jonah vind het plagen van Jan als deze zit te puzzelen ook erg vermakelijk. En dan aan het einde van de dag een filmpje kijken, samen op de bank. En dan is het een heerlijk gevoel, ze zitten daar allemaal nog maar mooi op de bank. En even schiet het door mijn hoofd dat dat bijna niet zo geweest zou kunnen zijn. En niemand weet wat de toekomst brengt, er is alleen het nu.

Eindelijk thuis.

Vandaag was dan toch de dag dat Jonah thuis kwam. Vanochtend dus de meiden weggebracht en samen met Jonah op naar het ziekenhuis. Daar aangekomen zei de zuster: "zijn jullie daar weer."

Waarop Jan zei: "Ja en we willen meteen weer gaan ook." Nou dat vond onze zuster meteen een goed idee en zo gezegd, zo gedaan. Er moest nog wel 1 dingetje gebeuren, maar tegen 3-en gingen we bepakt en bezakt naar huis. Hij schreeuwde ook zo hard dat we door moesten lopen Wat nou de zuster gedag zeggen! We moesten van Jonah alleen nog maar naar huis. En gelijk heeft hij. Wij zijn echt superblij en eigenlijk ietswat verdoofd dat het nu toch echt klaar is met de chemo's. Nu vrijdag nog weer een gesprek met de oncoloog over hoe nu verder en nog wat onderzoeken op 10 en 11 maart en dan hopelijk even rust. Volgende week begint Jonah thuis met fysiotherapie en hopelijk is hij dan over een tijdje weer op de been. Verder hopen we gewoon een heerlijke rustige tijd te hebben met elkaar. Daarom staan erweer wat leuke dingen in de agenda, maar daarover meer. We zijn beiden moe dus we gaan een filmpje kijken en op tijd naar bed.

Fantastische dag gehad.

Vandaag was een top dag. Ten eerste had ik gisteravond een hele gezellige verjaardag gehad. En vanochtend kwam Jonah voor een paar uur naar huis en het was geweldig! Dank zij mij allerliefste maatje, mijn vriendje, mijn grote liefde, Jan. Mijn vader en moeder hadden hem gehaald uit het AMC en daar was hij dan tegen half 1 in de middag. Eerst hebben we lekker samen gegeten, nou ja Jonah zat erbij en at zijn bordje sonde lekker leeg. ;-) Daarna hebben de kinderen samen op de kleine tafel met Thomas de trein gespeeld. Jonah kan niet op de grond zitten, doet allemaal erg veel pijn, dus dan de kleine tafel maar tegen de bank aan geschoven. Zo ging het ook prima. Verder heeft Sarah boekjes voorgelezen en ze genoten allemaal enorm. Om 5 uur nog even samen eten en toen moesten Jonah en ik terug naar het ziekenhuis. Maar eenmaal onderweg was het heel glad door de sneeuw die flink naar beneden viel. Na 2 a 3 kilometer van glijden bij het optrekken bedacht ik dat het onverantwoord was en heb toen aan de kant van de weg het AMC opgebeld. Die vertelden later dat we hem maar thuis in bed moesten stoppen en dan morgen maar moesten komen. Hij heeft daarop nog even lekker liggen keten met Saar in het grote bed en nu ligt ons meneertje dus in ons bed heerlijk te slapen. Morgen weer op naar het ziekenhuis en de artsen vragen of hij niet morgen naar huis mag! Anders mocht hij waarschijnlijk toch al dinsdag naar huis, dus waarom dan niet morgen. Nou duim voor ons en hoop dat hij ook morgen in zijn eigen bedje of dat van mama en papa in slaap mag vallen. Hij geniet zo van het thuis zijn. Dat is toch ook goed voor zijn herstel. Misschien nog wel het beste medicijn op dit moment dat er is.

Surprise, surprise

Ten minste, dat had het morgen moeten worden.

Had namelijk met iedereen geregeld dat Jonah morgen, als mama dus jarig is, een paar uurtjes naar huis zou mogen komen. Had met opa en oma afgesproken dat ze Jonah om 11 uur zouden ophalen. Had dus ook de verpleegkundige gevraagd of Jonah om 11 uur ready to go zou zijn.  Iedereen wist het, behalve mama. So far so good.

Maar dit uilskuiken heeft het fatsoen om de biologische vader van Jonah te zeggen wat ik geregeld heb. En u raadt het al.................die moest zich "per ongeluk" natuurlijk weer verspreken. Marion weet het dus. Waarom ik het aan hem verteld heb? Zodat hij kon regelen met zijn familie dat ze dus vandaag even langs konden komen. En wat krijg je dus als je aardig bent tegen iemand? Helemaal niks, nada, noppes, nothing....

Yep, ik ben niet zo happy op dit moment...........................

Naar huis in het vooruitzicht

Vandaag kregen we te horen dat Jonah, als alles goed blijft gaan begin volgende week naar huis mag. Dus mijn verjaardag gaat hij niet meer halen, maar vlak daarna. Ik neem ook genoegen met een verlaat cadeautje. :) Vandaag is hij weer even naar de speelzaal gefietst, maar hij was zichtbaar meer vermoeid. We hebben samen een spelletje gedaan en Suus struinde wat rond. Verder heeft hij van de film van Pluk van de Petteflat genoten. Hij wordt al weer zo groot dat hij het verhaaltje begint te begrijpen. Nou ja al met al goed nieuws! En dan kunnen de kinderen volgende week ook weer lekker samen zijn zonder dat we moeten haasten, want het is voorjaarsvakantie. En wij ook, bijkomen van alle maanden drukte. Ook zal het nog niet allemaal zo gemakkelijk worden, Jonah moet een heleboel dingen opnieuw leren. Vooral lichamelijk is hij er nog lang niet, gelukkig dat hij zo'n zonnig humeur heeft en een echte doorzetter. Hij is echt een zonnetje, een wonderkind.

Iedere dag nu een beetje beter

Vandaag ging het weer een beetje beter dan de dag daarvoor. Het grootste nieuws is dat hij sondevoeding binnen houdt. Hij zit nu na 3 dagen op 15 ml per uur van het lichtstverteerbare voedsel dat er is en het gaat goed en dus zijn ze de infuusvoeding langzaam aan het afbouwen. Verder is de hartbewaking gestopt, want ook al is het nog niet helemaal normaal, het is wel buiten de gevarenzone. Dus heeft Jonah nog maar 1 infuuspaal en rijdt hij s'ochtends een rondje op een fietsje, met een beetje hulp. Lopen wil nog niet zo erg, maar de fysiotherapeut gaat hiermee ook aan de slag. Hij kan het nog wel, maar heeft weinig tot geen spierweefsel meer over. Dus oefenen, oefenen, oefenen. Morgen gaan ze ook kijken of hij zonder het laatste stukje pijnstilling kan en dan is het een kwestie van de sondevoeding verder opvoeren en de voeding veranderen naar gewone en dan naar hoge energie voeding. En als ik het goed heb begrepen mag hij daarna als dat goed gaat naar huis. Ik kan wel huilen, het einde van het ziekenhuis komt in zicht. Het gaat waarschijnlijk niet lukken voor mijn verjaardag, maar vlak daarna is ook prima. Oja en dan is er nog wat meer pech op een ander vlak. Jan zijn moeder is opgenomen in het ziekenhuis, met een tumor (denken ze) op haar luchtwegen en mischien op haar lever. Alsof er iemand denkt, er kan nog meer bij. Maarja we wachten de onderzoeken af! En dan....... Vrijdag heb ik een gesprek met mijn werkgever over het reintegreren. Ik zie er aan de ene kant enorm tegen op en aan de andere kant heb ik er ook wel weer zin in om iets anders te doen. Heb er zelf al over nagedacht en misschien heeft hij ook nog goede ideeen. Hoop het maar! Ben echt nog niet te omschrijven MOE. En dan als de laatste loodjes daar zijn, zijn daar ook een heel aantal lieve mensen die nog even eten koken voor ons, langs komen in het ziekenhuis, zodat het 's avonds even gezellig is, mij vervoer geven naar het ziekenhuis als Jan er al is, appeltaart bakken  voor zaterdag (als ik jarig ben) en op de meiden passen als ik weer extra naar het ziekenhuis wil, omdat ik Jonah zo mis, en hij mij.(heb ik uit betrouwbare bron hoor! :) En niet te vergeten al de mensen die kaartjes sturen naar Jonah en naar ons, wij vinden dat echt heel erg lief. Zonder jullie was het allemaal nog veel zwaarder geweest.

een snelle nieuwsflits

Gisteren heeft Jonah zelf weer een bekertje joki opgedronken en een hapje brood. Verder was zijn hartslag een slag of 10 a 20 naar beneden gezakt overdag naar gemiddeld 130 slagen per minuut. Hij kreeg wel een beetje buikpijn, maar dat is waarschijnlijk een gevolg van het bekertje joki. De darmen moeten even op gang komen. Ook is hij heel erg vrolijk en vooral s' ochtends erg actief op een fiets en in de speelzaal. Daarna is hij heel erg moe en knapt een uiltje. Maar ja dat wordt hem met liefde gegund. Jonah had nog wel een beetje pech met zijn sonde, want bij het optillen bleef hij hangen aan een stoeltje, met gevolg zijn sonde eruit! Er moesten eerst weer trombo's in alvorens ze weer een nieuwe sonde erin konden stoppen. Verder vier ik zaterdag mijn verjaardag en ik wil maar 1 ding voor mijn verjaardag. Mijn kind thuis op mijn verjaardag! :)

Saartje weer een jaartje ouder

Gisteren was het 8 jaar geleden dat Saar om half 2 in de middag werd geboren. En nu acht jaar later was ik er op haar verjaardag niet bij toen ze wakker werd. Ik was in het ziekenhuis en kon wel s'middags naar huis om haar verjaardag alsnog met haar te vieren. Ze heeft o.a. een skatebord gekregen en daar is zij heel erg blij mee, Saar is namelijk een echt buiten klim en doe kind.
Vandaag stond dan weer in het teken van naar het ziekenhuis gaan met zijn allen en nu is Jan bij Jonah voor de nacht. Saar en Roos vieren bij papa de verjaardag en ik heb net Suus naar bed gebracht. Nadat Suus en ik eerst heerlijk hebben gegeten van een zelfgemaakt kostje van Jitske. Even niet zelf koken en toch vers.
Met Jonah gaat het qau humeur en actief zijn erg vooruit, alleen de hartslag blijft hoog en hij houdt nog steeds geen voeding of drinken binnen. Vandaag en gisteren even op de trekker en de fiets gereden, moeten we wel helpen duwen, want helemaal zelf dat wil nog niet. Maar voor de spieren is het meetrappen een geweldige oefening. Ook is hij alweer een beetje de zusters aan het plagen, al heeft onze nummer 1 zuster vrij. Vannacht had ze weer even een verdwaalde nachtdienst en toen Jonah wakker werd lag daar het nieuwe stickerboek van Thomas de trein, gekregen (later vernomen) van onze favioriete zuster Marjon. En Marjon als je dit leest, we vinden jou echt een geweldig mens. Het stelt mij als mama van Jonah enorm gerust dat zij zo goed op hem past en voor hem opkomt. (andere zusters doen dit ook, maar zij heeft een speciaal streepje voor) Jonah vond het boek geweldig en las er vanochtend vroeg al in. De dokters hebben gisteren nog een cardioloog erbij gehaald om te kijken of alles wel in orde was met zijn hart, vanwege de nog steeds hoge hartslag. Maar alles ziet er goed uit op het hartfilmpje en dat is wel een pak van ons hart :) Het eten wil nog niet, de ORS die hij krijgt 5 ml per uur komt er ook weer uit en dus gaan ze morgen weer opnieuw een poging wagen om het op te starten. Al met al is het niet een verdrietige stemming meer in de kamer van Jonah, want Jonah heeft weer lol. En dat maakt ons ook wat blijer. Al heb ik samen met Jan van de hele op en neer bedoening echt ..... genoeg. Maar ja er is een klein beetje zon te zien aan de horizon.

Hieper de piep hoera, Sarah wordt vandaag 8 jaar!

Ja, ja, het is dan eindelijk zover. Na 365 nachtjes slapen is Sarah eindelijk 8 jaar geworden. Het is dus feest bij Sarah thuis; tijd voor gebak en kadootjes en dat in willekeurige volgorde. Opa's en oma's, oom en tante, buren en vriendjes, ze zullen allemaal langskomen om het met haar te vieren. Fijne dag gewenst Sarah.

(ome Cor)

Cakejes bakken

Omdat Jonah al weer een klein beetje actief is gingen we cakejes bakken voor iedereen om ons heen. Want Jonah zelf eet weer niets. Maar alle anderen hebben er lekker van gesmuld. Verder is het zo dat Jonah nog steeds een hoge hartslag heeft. Dit komt waarschijnlijk, omdat hij een virus heeft en die is zijn lichaam aan het bestrijden en dat veroorzaakt een hoge hartslag. Hij is ook weer sneller vermoeid en spuugt af en toe weer. Ook is er weer een verhoging van temperatuur die komt en gaat. (hoort allemaal bij het virus) Zijn lichaam moet het allemaal wel zelf opruimen. Gisteren heb ik een gesprek gehad met maatschappelijk werk vanuit het AMC en ik kan je vertellen dat het goed is er met iemand over te praten. Ik heb heel lang alles zelf willen oplossen, maar dat gaat niet meer. En dit is een dame die allemaal ouders begeleid die in een zelfde situatie zitten. Heel lang heb ik ook niet gevraagd aan iemand als ik verdriet had en in mijn eentje thuis zat om even langs te komen. Ik dacht: "ach ze zullen ook net lekker zitten" Ik wilde niemand er mee lastig vallen. Maar deze maatschappelijk werkster zei ook dat als mensen 1 avond niet goed zouden slapen, omdat ze dachten aan mij en aan het verdriet het maar 1 nacht was. En ik heb al 8 maanden slecht geslapen.Dus wat is dan 1 nacht. En ja dat is wel een puntje ja. Ik kan ook niemand vertellen hoe moe ik ben en het leven gaat gewoon door. En toch zijn er nog mensen die opbellen om te vragen of ik de volgende dag even op een afspraak kan komen.Mijn baas, de school van Saar en Roos. Nee, ik kan even niet zoooo weg, ik kan mijzelf niet zomaar in tweeen hakken. En alles wat onverwacht komt, overvalt me en daar krijg ik buikpijn van. Maar zei de maatschappelijk werkster: "dat is heel gewoon in deze situatie". Dus het gaat allemaal goed komen straks, gewoon nog even uitzingen. Zing ik vrolijk met Suus mee, want zij heeft het zingen ondekt. En Ester, heel erg lief wat je allemaal naar ons stuurt. Je bent een heel lief mens! :) En ja verder ook iedereen weer bedankt voor de kaartjes en tante Ans en ome Dick, Jonah vindt het boekje van het kleine rode wagonnetje helemaal super. Heel erg bedankt. Ik hoop dat iedereen blijft sturen! :)

Klein beetje beter en dan is daar: de juf

Ik wil jullie eerst even bedanken voor alle kaartjes, bloemen en ook cadeautjes die er waren na een zware week. Maar nu is daar een beetje goed nieuws. De koorts is gezakt al anderhalve dag en hij heeft gisteren 5 happen van een kadet met vlokken gegeten. Dit herhaald zich nog niet verder al probeert hij het wel, maar spuugt het dan weer uit. Zijn keel is nog niet geheel genezen, maar dat er eetlust is geeft hoop. Zijn infectiewaardes in zijn bloed zijn ook flink gezakt en dus hopen wij stiekem dat hij het ergste gehad heeft. Het enige vervelende is dat Jonah nog heel erg oppervlakkig adem haalt, maar zoals het van de week nog op 70 keer ademhalen per minuut zat zit hij nu rond de 40. En 20 zou ideaal zijn, maar goed we hebben hoop dat dat de aankomende dagen beter wordt. Ze hebben vadaag een echo gemaakt van zijn buik en er heeft een oogarts naar hem gekeken, maar er zit geen schimmel op zijn nieren en lever of ogen. Dit dachten ze namelijk, nadat hij zo kortademig werd. Nou ja verder zeggen de dokters dat het gewoon weer verder afwachten is hoe hij zich verder ontwikkeld. Op de foto's zie je Jonah met de juf van het ziekenhuis een dorpje bouwen. Hij vind het helemaal geweldig als ze komt. Hij wil zo graag tellen en voorlezen, bouwen of een spelletje met haar doen. Jonah komt thuis straks in een klein nieuw te vormen klasje op school en hij heeft er al heel veel zin in. Na het half uurtje school is hij toe aan een beetje lounchen, maar ja dat mag in zijn geval. Verder mag Roos morgen dan ook echt afzwemmen en gaan we jammer genoeg alleen met de meiden kijken, want papa Jan zit in het ziekenhuis. Opa en oma komen wel dus dat is heel gezellig. Met ons gaat alles gewoon door, we zijn afgepeigerd nog steeds, maar ook daar is geen tijd.
Jitske bedankt voor het bloempie, daar vrolijkt een mens een beetje van op. En aan iedereen die denkt dat hij ons niet lastig wil vallen door te bellen, dat doen jullie niet en anders zeg ik dat wel. Want ik hoor veel dat mensen bang zijn dat we geen zin, tijd enz. hebben om te bellen, maar als je in het ziekenhuis zit duren de avonden soms zo lang dat ik het echt als een welkome afwisseling zie als er iemand belt. Alleen wel graag na 8 uur. (ja, ja ik heb ook nog wensen.) ;) Nou ja al met al heb ik een klein beetje hoop vandaag dat er een betere tijd aankomt!

Zuurstof

Enkele dagen geleden maakte de heren doktoren zich niet zo heel veel zorgen. Op zich is dat een prettige gedachte.

Maar op dit moment gaat het niet zo heel erg best met Jonah. Hij heeft zuurstof nodig omdat zonder dat zuurstof hij een ademhaling heeft van 70 per minuut en een zuurstofgehalte in zijn bloed heeft van 90%. Tevens zit er vocht in (of was het nu achter) zijn longen. Er zijn gister en vandaag foto's gemaakt van zijn longen. En op die foto's is dus vocht te zien vermoeden ze. En verder weten ze het niet. Later vandaag gaan nog een CT scan maken om te kijken wat de vlekjes op de foto's zijn. Ook krijgt hij nog een eiwit om de weerstand te verhogen. Dit omdat bepaalde bloedwaardes omlaag gaan.

Hij is wel vrolijk verder maar die ademhaling is nog een raadsel. Wordt dus vervolgd...........................

een snelle nieuwsflits

Jonah is vandaag teruggegaan naar de afdeling oncologie. Hij is veel meer wakker en heeft al minder diarree. Wel heeft hij vannacht zijn sonde er weer uigespuugd en vanmiddag weer een nieuwe gekregen. Pas de 4e sonde bleef binnen, want de eerste 3 werden er net zo hard weer uitgespuugd. Ik baalde dat we er zelf niet bij waren, want dan had ik ze na twee keer toch echt laten stoppen. Jonah heeft ook al weer een nieuw infuus gekregen, want de andere was verstopt. Ook had hij vanmiddag weer koorts. Ik word er zo moe van, ik wil echt graag dat het over is met al die ellende. Ze doen mijn kind pijn en ik wil zo graag dat het stopt, maar ja ik ben nu ook echt even op :(  Huil vanmiddag sinds Jan weg is om alles. Ben het ook zat, het steeds alleen zijn 's avonds, en het heen en weren naar het ziekenhuis. Ik weet dat we allemaal nog even moeten, maar ik wil niet meer. Ik wil allemaal weer bij elkaar zijn! Nou ja morgen maar weer op zoek naar de zon!