Op het koortje gebleven

Na een paar hele nare dagen gloort er een zonnetje aan de horizon. Jonah is vandaag veel wakker geweest en wilde vooral voorgelezen worden en af en toe even tv kijken. Ook is hij al een klein beetje van de 3 kilo vocht kwijt waardoor zijn ogen een beetje meer open kunnen. En hij is uit aplasie, wat betekent dat zijn weerstand weer wat toeneemt onder invloed van injecties met neupogen. Zijn infectiewaarde is nog verder gezakt, hij heeft geen zuurstof extra meer nodig en zijn hartslag is gedaald,  de koorts is weg en hij krijgt een beetje (5ml per uur) sondevoeding. Ook had meneer trek in een broodje frikandel :), maar bij het ruiken bedankte hij toch vriendelijk (wat papa niet erg vond). Wat zijn we blij dat hij het zo goed gedaan heeft, want het was wel spannend. Gisteren was er sprake van het inbrengen van een catether en dat kon niet gedaan worden met een roesje. Ze waren bang dat hij niet zelf uit het roesje zou kunnen komen en dan moesten ze wel intuberen. ( dat is, aan een beademingsbuis en kunstmatig in slaap gehouden worden, anders trek je de buis in je keel er weer uit) Maar gelukkig bedachten ze dat een plaszakje met opvangressevoir ook nog te proberen was en dit ging ook heel goed (mama kon weer beetje opgelucht ademhalen, want ik heb geen piemel, maar moet er niet aan denken dat ze daar zonder verdoving een slangetje instoppen) Ook was er nog het infuus prikken, dat ging later helemaal niet meer en even zei een arts dat ze dan het vat op zijn hoofd wel konden gebruiken op drie andere plekken hadden ze al wat zitten wroeten in een ader. Er knapte iets in mij en Jonah lag maar te huilen en ik deed mee. Dus stak een andere arts daar een stokje voor en toen was het later ook niet meer nodig, ze hadden aan de 3 infusen die hij had wel genoeg. Nou ja hoeveel openingen kan een mens nodig hebben? In mijn gedachten kwam de zwarte auto af en toe wel voorbij. Maar dat lijkt nu voorbij. Wij hebben een aantal dagen in het Ronald Mac Donald huis geslapen en zijn nu toch even thuis. Even naar de meiden en de vader van Jonah is in het ziekenhuis.De meiden hebben dit weekend genoten van ome Cor (mijn broer) en tante Anja die een nachtje kwamen oppassen en oma en opa. Het is dubbel om thuis te zijn, lekker, maar ik mis Jonah. Ik besef nog nauwelijks wat er allemaal voorbij gekomen is de afgelopen dagen en huilen kan ik even niet, we moeten nog even door. Later ga ik wel nadenken, nu even niet, want dan hou ik het niet vol. Ze doen zulke akelige dingen met je kind die je niet wilt, maar waarvan je weet dat ze nodig zijn. Ik kan het gevoel niet eens omschrijven, zo machteloos. Ik wilde hem oppakken en weg rennen.
"Maar ja kijk naar de hemel en zie de zon."
En zo komen we er wel!

14:00 uur

Vanochtend kort sms contact met Marion en wat van mijn moeder gehoord. Jonah is de nacht goed doorgekomen. In deze is dat al goed bericht. Ik maakte er uit op dat er in ieder geval geen achteruitgang is. Dat was toch een beetje wat er de afgelopen dagen telkens wel zo was, telkens iets minder. Nu bidden dat de curve wordt omgebogen van achtergang naar stilstand en dan vooruitgang. Mijn moeder vertelde dat Jonah gisteravond een verhaaltje kreeg voorgelezen en de tv zou hebben aangestaan. Of hij veel heeft gezien laat ik in het midden, maar wetenschap van de omgeving is belangrijk. Toen wij er gisteravond waren viel het mij ook al op dat hij merkte dat er anderen dan zijn ouders in de kamer waren. Allemaal kleine lichtpuntjes.

Stavaza

Ik weet dat veel mensen Jonah, zijn ouders en zijn zussen op de voet volgen en zeker deze dagen nog frequenter zullen kijken of er nieuws is. Ik zal proberen dit een beetje bij te houden. Veel warme woorden zijn al aan ze gericht en dat is toch enige troost in donkere dagen. Aan het eind van de middag/begin van de avond zijn we nog even langs geweest in het ziekenhuis en geef dan ook de situatie door zoals die om 18:30 uur was.
Inmiddels is hij helemaal geïnstalleerd op de IC. Er zijn op verschillende plekken een infuusnaald geprikt en ze waren nog opzoek naar een volgende plek om er een in te brengen. Dit was niet eenvoudig en ook nog niet gelukt toen wij weggingen. Jonah is omringd door doktoren en verpleegkundigen. Dit is niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk. Alles wordt gecheckt en zodoende kunnen ze snel inspringen op wijzigingen in zijn situatie. Het was het niet meer te controleren of en hoeveel vocht hij uitplaste, daarom vangen ze dat nu apart op in een zak. De eerste resultaten waren dat hij redelijk wat vocht zo kwijtraakte, wat dan goed nieuws was. Verder waren enkele elektrolieten wat gestegen en waren de gassen (?) in zijn bloed ook verbeterd. Dit zijn dus de lichtpuntjes.
Maar helaas kan ik er geen goednieuwsshow van maken. De hartslag is nog immer hoog en de infectie nog lang niet bestreden. Het is en blijft dus koortdansen op een heel dun touw. Een hoge hartslag put het lichaam uit en het is dan ook de vraag of het lichaam sterk genoeg is om dit nog vol te houden en de infectie te bestrijden. Het lichaam wordt geholpen door allerhande medicatie en vers bloed, maar het moet wel verbeteren.

Het is alle hens aan dek voor Jonah. Ik zag naast zijn bed twee ouders die alles voor hem doen, die elkaar ongekend steunen, maar ook met wanhoop in hun ogen. Als broer en oom (en mijn vrouw had hetzelfde) kon ik hier niet naar kijken, zo hartverscheurend is dit. Ik heb hem iedere keer gezien, bij iedere kuur. Ik heb het steeds minder zien worden. Ik heb hem gister nog gezien en toen werd het al moeilijk, maar zelfs dan blijkt het toch een stap verder te kunnen gaan.
Morgenochtend/middag hoop ik betere berichten te kunnen melden. Als er nieuws is zal ik het melden.

Cor

Hoe het er mee staat

Jonah is nog steeds in aplasie. Het gaat de laatste dagen steeds iets minder met hem. Daarom slapen Marion en Jan allebei deze dagen in het Ronald McDonaldhuis en passen wij, Cor en Anja vandaag op. Vandaag dan ook geen stukje van Marion, maar van haar broer.
Er hangen steeds meer apparaten aan Jonah vast. Toen ik gisteren telde waren het negen infusen, zuurstof en een hartmonitor. Iedere keer blijkt er toch weer iets extra's mogelijk te zijn om hem nog beter in de gaten te houden of nog een extra medicijn toe te dienen. Het is ook allemaal hard nodig. Doktoren omschreven het als dat hij "gewoon heel erg ziek is". Nou, gewoon is het niet, misschien wel bij zijn ziekte, maar niet dat hij als vier jarige aan zoveel apparaten moet hangen om hem weer op de been te krijgen. Maar de situatie is inderdaad wel slecht, heel slecht. De grenzen van wat je slecht vindt worden iedere keer iets verder opgerekt.
Vanacht sliep hij nog op zijn eigen kamer, maar met dat ik dit stukje schrijf is dat over. Marion laat weten dat de afdeling dit niet meer aan kan en dus gaat Jonah naar de ic. Gisteren kreeg hij al een privé verpleegkundigen en kwamen om de paar uur artsen van de IC langs om hem te controleren. Inmiddels zien ze dat zijn lichaam te hard moet werken om een infectie te bestrijden en dat is een gevaar voor het hart. Daarnaast houdt hij veel vocht vast. Neem het beeld in je hoofd van een heel dik Chinees jongetje met van die dichtgeknepen oogjes. Zo ziet Jonah er nu ook uit. Ik had moeite om hem te herkennen toen ik binnenkwam. Jonah is ook slechts af en toe wakker, de rest van de tijd hangt hij tussen slapen en wakker zijn in.
Hoelang dit duurt is onbekend. Het kan zo weer beter worden, maar het kan ook nog enkele dagen tot zelfs weken aanhouden. Tot die tijd is het even creatief omgaan met de omstandigheden en de boel draaiende houden. Sarah, Roos en Suus worden daarom maar extra vertroeteld. Roos vond het wel een gaat idee om alle bij het zwemmen er af gewerkte caloriën er weer met een frietje aan te eten :-)

En het leven bestaat weer uit slapen.

Jonah voelt zich weer niet zo lekker, zacht uitgedrukt! Hij heeft koorts en dus weer andere soorten antibiotica. Ook is zoals ik eerder beschreef zijn slokdarm en mond vergeven van de bloederige wondjes en daarom spuugt en poept hij weer bloed. Dat doet ook zeer en hij krijgt dan ook voor het eerst sinds de chemokuren zijn begonnen morfine, omdat hij teveel pijn heeft zonder. Zijn kalium enz, worden er weer met bakken extra ingegoten door de verpleging, maar verdwijnen net zo hard weer. Zijn nieren willen dit even niet bewaren. Maar goed dat hij in het AMC ligt en daar hebben we nog steeds onze kanjer van een zuster die er voor zorgt dat het hem goed vergaat en die regelt dat hij nu weer neupogen krijgt via het infuus en niet via een gemene prik in zijn been. Hij heeft bijna de gehele dag geslapen, hij wil zelfs geen boekjes voorgelezen. Dit is voor ons altijd een moeilijke tijd, lijdzaam toekijken hoe je kind de dagen wegslaapt, omdat hij zich helemaal niet lekker voelt. Ik wil het van hem overnemen, maar dat kan natuurlijk niet en dus doe ik wat ik wel kan. Zijn diaree opruimen en hem lekker insmeren met bodylotion. Zijn spuug afvegen, opruimen en ondertussen over zijn rug wrijven als hij huilt van de pijn. Hem vertellen hoeveel ik van hem hou en hoe lief hij is. Af en toe zachtjes een liedje voor hem zingen als hij bijna weer in slaap valt.Maar ja er komen weer betere tijden, daar zijn we van overtuigt en daar wachten we dan ook op. De dagen dat hij weer zal lachen, zoals ik vanmiddag hoorde op het filmpje dat Luca haar ouders maakten en waar Luca en Jonah lachen om de cliniclowns. Donderdag komt Jonah zijn grote vriendin Luca weer voor een kuur. We hopen dat het voor Luca weer voorspoedig verloopt. Aan haar ouders hebben wij veel steun, zij maken het zelfde mee en ze leven zo mee en wij met hen.
Verder krijgt hij nog iedere dag heel veel post en zelfs puzzels toegestuurd van allemaal lieve mensen, heel erg bedankt weer voor al het medeleven.

Toch gekelderd

En dan is het toch gebeurd. Al zijn bloedwaardes zijn weer onderuit gegaan, hij is in diepe alplasie. Jonah heeft pijstilling voor zijn slokdarm en mond, infuuspompen met kalium, magnesium enz. Hij heeft vandaag nog wel genoten van de clowns en de juf kwam langs om even iets gezelligs met hem te doen, hamertje tik. Verder slaapt hij af en toe overdag ook een uurtje. Sommige dingen kosten inspanning en daarna moet hij even bijkomen. Hij eet en drinkt zelf niets meer en vanmiddag is zijn vijfde sonde ingebracht in een paar dagen tijd. Hij spuugt gemiddeld een keer per dag en hij heeft elke keer de pech deze keer dat hij zijn sonde eruit spuugt. Met ons gaat het redelijk, naar omstandigheden. We hadden gehoopt niet naar ons kind te hoeven kijken met pijn en zooooo moe dat hij alleen maar wil slapen. Maar het zit eraan te komen, dagen waarvan hij 23 uur zal slapen. Je voelt je dan zo machteloos. Boos ben ik eigenlijk nooit over deze toestand, ik vraag me nooit af waarom dit gebeurt, het is gewoon pure pech.
We zijn de laatste week iets minder moe. Het leven heeft de afgelopen acht maanden in het teken gestaan van angst en het om de beurt of samen hele dagen in het ziekenhuis zitten. Angst om het meest dierbare wat je als ouders bezit te verliezen. En als je zelf moe bent en je moet alle ballen in de lucht houden, heb je een stevig huwelijk nodig. We hebben moeilijke momenten gehad, maar we kunnen zeggen dat het sterker is dan ooit tevoren, dat we dit hebben gered en Jonah ook bijna. Daarom zijn we minder moe. Het eind van alle ellende is bijna in zicht (voorzover we dat kunnen zien) en dat geeft vooruitzicht. Vooruitzicht op betere, gezondere tijden. Tijden waarin we weer allemaal samen zullen zijn aan de eettafel en alle kinderen verhalen hebben.

Roos

Ondanks dat Jonah zo ziek is en zoveel zorg van ons nodig heeft gaat het leven van onze 3 meiden gewoon verder.

Sarah is een nieuwe carriere begonnen als danseres op de plaatselijke sportschool. Ze beleeft hier heel veel plezier aan. Suus is sinds deze maand begonnen aan een nieuw deel van haar leven, ze is naar de peuterspeelzaal. En ze vindt het fantastisch. Roos mag zeer binnenkort afzwemmen. Ze moest als enige van de school afgelopen dinsdag met kleren aan zwemmen. Waarom was op dat moment nog een beetje onduidelijk. Toen ik Roos 's middags ophaalde vertelde haar juf dat ze de volgende keer (en dat is 2 februari a.s.) nog een keer met kleren aan moet zwemmen omdat de badmeester hier in Enkhuizen wilde kijken of Roos ver genoeg is om te kunnen afzwemmen. En dan mag ze 6 februari afzwemmen. Volgens haar zwemjuf in Hoorn is Roos er klaar voor. En waarom niet in Hoorn zou je denken. Daar is het afzwemmen pas eind februari.

Met Jonah gaat het redelijk. Vandaag nog niet gespuugd, onze favoriete zuster dacht dat het misschien aan een medicijn lag dat hij via de sonde kreeg en dus krijgt hij nu een minder misselijk makende variant. Zijn electrolieten zijn iets aan het dalen net als de rest van zijn bloedwaardes. Hij glijdt dus langzaam onderuit maar lang leve de medicijnen. Ook deze keer zullen die er voor zorgen dat het allemaal weer goed komt. De doktoren denken nu nog dat Jonah niet helemaal in aplasie zal komen en dit allemaal vanwege de hoeveelheid stamcellen die hij heeft terug gekregen. (maar ze houden een slag om de arm) Hij kan altijd nog enorm onderuit gaan, maar het ziet er voorals nog gunstig uit. :) Het blijft een beetje als met de weersvoorspelling. Meestal komt het in de buurt, maar soms gebeurd er toch iets onverwachts en verandert het plaatje. Verder heeft hij weer veel gepuzzeld (lang leve de kruitvatpuzzeltjes van 1 euro, hele mooie trouwens) (tip voor de mensen met kleine kinderen onder ons) En hij heeft ruim een uur in de speelzaal geknipt en daarna is hij op een fietsje gestapt en rustig naar zijn kamer toegereden. Ik was onder de indruk!!!! Daarna heerlijk even 2 uurtjes geslapen, van dat fietsen naar de kamer (15 meter) werd hij enorm moe. ;) Hopelijk blijft het zo goed gaan en gaat hij van de week weer stijgen met zijn bloedwaardes. En krijgt hij weer wat trek, al is hij van de infuus bigmac ook al een halve kilo aangekomen. Hij is de grens van 14 kilo weer voorbij. Dus al met al mogen we niet klagen op dit moment, het kan allemaal erger!

remember this

Ik dacht, even een foto van voor Jonah ziek werd. Een foto van een blije peuter van 3 en een half in het sprookjesbos. Toen hij nog haar had en een gezond gewicht en kleur op zijn wangen. En ondanks dat zijn buitenkant is veranderd, heeft hij nog steeds een rustig en lief karakter. En juist dat karakter maakt hem zo sterk, denk ik. Als hij ook maar enigzins kan lacht hij en haalt hij uit het leven wat er in zit voor een 4-jarige. En ook nu weer gaat het nog steeds heel goed met hem, zijn bloedwaardes zijn nog op peil en hij is nog niet in aplasie. En waar wij elke keer wachten tot de ellende zal beginnen, puzzelt hij vrolijk door. Hij at vandaag af en toe een hapje en krijgt sondevoeding binnen en heeft vanmiddag gespeelt in de speelkamer. (speciaal voor hem gereserveerd) Daar heeft hij voor de nodige lichaamsbeweging met een balletje over gerolt en zelfs geprobeerd om een balletje over te trappen. Hij is echt een supermannetje en stiekem hoop ik dan ook dat hij ook bij deze kuur een wondertje blijkt net als met zijn stamceloogst ( die record hoogte had voor zijn ziektebeeld). Hij is al ziek genoeg geweest, dus mag hij dit dan rustig doorstaan.   Nou ja fingers crost! :)

P.s. vandaag weer zoveel kaartjes gekregen, echt het doet Jonah en ons allemaal goed. En Ester, heel erg bedankt voor de kaartjes aan ons en aan de meiden. Ze vonden het heel bijzonder ook eens een kaartje te ontvangen.

gaat nog goe

Vandaag heeft Jonah zijn zakjes stamcellen teruggekregen. En nu begint het wachten op wat komen gaat. De zuster met veel ervaring voorspelt zware dagen. Maar voor nu gaat het nog redelijk. Hij eet niet meer, maar drinkt nog wel en puzzelde vandaag ook stug door. Al was hij wel veel sneller moe. Om twaalf uur wilde hij lekker liggen en later maar met zuster Karien schilderen. Verder zijn ze gestart met de infuusvoeding, voor als het spugen en de diaree straks begint. Ik heb foto's genomen van de aankomst en het ontdooien van de stamcellen en het inlopen ervan, maar Marjon (onze lievelingszuster) zet ze vanavond op een schijfje. (mama had haar fototoestel vergeten) Wij vinden dat deze zuster vaak meer doet dan haar taak, ze heeft hart voor ons kind. De foto's volgen later deze week. Ook wil ik echt alle mensen die al een kaart hebben gestuurd heel erg bedanken, hij kreeg vandaag al ongeveer 25 kaarten. Veel zijn van mensen die weer via de Alpe du 6 op de hoogte gehouden worden door mijn broer en zo rolt de bal verder. Wat een aardigheid voor een kind wat ze niet persoonlijk kennen en dan wordt er gezegd dat Nederlanders zich niet meer zouden bekommeren om anderen. Nou daar is in dit geval niets van waar! Ook kreeg mijn broer vandaag de toezegging van een leverancier van mijn schoonvader dat die 50 euro per beklimming sponsort. En er zit nog meer in de pen. Fantastisch. We hopen dat jullie kaartjes blijven sturen en ik hou jullie op de hoogte.

superman

Mijn broer heeft Jonah uitgeroepen tot zijn superman en dat is hij ook. Hij is begonnen aan zijn allerlaatste chemo, de grootste troep allertijden. Hij kreeg op vrijdag eiwitten toegediend voor extra weerstand van te voren. Daarna is er 24 uur een bepaald middel toegediend (chemo) en vanmorgen om 11 uur was dat klaar. Dan volgt er morgenochtend een shot van een ander soort chemo, waar hij heel misselijk van kan worden. En dan 24 daarna op dinsdag volgt de lang naar uitgekeken stamcel teruggave. Jonah was gisteren nog in redelijke staat, maakte puzzels, commandeerde dat hij boekjes wilde en vroeg om crackers met gestampte muisjes. Maar vandaag zakte hij al wat in. Het eten kwam er weer uit en daarna at hij ook weinig meer en drinken evenmin. Ook wilde hij wel een puzzel, maar na 3 minuten was hij al te moe. Alleen het boekje dat bij een kaart zat van het weekend, genaamd "klein duimpje" was in trek en hebben we tig keer voorgelezen. Hartelijk dank voor het boekje en alle kaarten die iedereen weer gestuurd heeft. Ze maken het weer wat gezelliger. Verder heeft Jan alweer een buikgriep (en is meteen bij thuiskomst op bed gegaan net) en is Suus vanavond ook om 6 uur naar bed gebracht vanwege algehele jankerigheid. Nu kijken Saar en Roos nog tv en zit ik even deze blog bij te werken. Zelf ga ik straks ook op tijd naar bed, een uur of 8. Ik huil om alles en ik wil dat niet blijven doen, dus misschien helpt slapen. Morgen ga ik weer terug naar het ziekenhuis en ik hoop dat Jan dan een beetje is opgeknapt.

Het is weer bijna zover.

Even heel snel een klein berichtje. Morgen om half 11 moet Jonah zich weer melden voor de laatste chemo met stamceltransplantatie. We hebben er geen zin in en we zijn heel heel moe.  De afgelopen week is verder redelijk verlopen. Veel lounchen en puzzelen  en niet meer misselijk, wel 1 dag diaree. Ik hou jullie op de hoogte van het weekend.

Heerlijk buiten

Even een berichtje. Hier is alles rustig de afgelopen dagen. Jonah is thuis en het gaat redelijk met hem. Hij puzzelt en kleurt wat af en speelt af en toe even op de grond met Thomas de trein. Hij kan alleen niet lopen, hij zakt steeds door zijn benen en dat doet ook zeer. Zijn spieren zijn minder geworden door het liggen en weinig eten en veel afvallen van de laatste tijd. Maar Jonah heeft er iets op gevonden, hij kruipt daarom af en toe door de kamer. Zo kom je er ook! :) Verder knabbelt hij gedurende de dag wat aan het voedsel en krijgt hij het overige binnen via de sonde (die vooral 's nachts loopt) En terwijl Jonah gisteren nog binnen bleef, gingen de dames wandelen, spelen en schaatsen. Vooral Saar heeft de hele middag geschaatst. Ze vind het dan ook erg vervelend dat de plassen nu weer op het ijs staan. Maar gelukkig voor Saar is ze snel jarig en krijgt ze een paar nieuwe schaatsten en dan moet mama er aan geloven op de ijsbaan in Hoorn. Jonah ging trouwens wel twee keer heen en weer op de slee mee naar school en dit was een succes. We moesten vooral hard en dat bewijst maar weer dat hij toch behalve ziek ook een klein jongetje van vier is.

O, ja en voor ik het vergeet, wil ik even vermelden dat Roos echt een hele lieve juf heeft op school. Ze heeft een heel mooi filmpje gemaakt met groep 3 voor Jonah. En Michelle, Jonah heeft het filmpje wel 7 keer achter elkaar gekeken, zo mooi vond hij het. Heel erg bedankt, alle drie de juffen van Sarah en Roos voor wat jullie allemaal doen voor onze meiden. Wij zijn jullie daar echt heel dankbaar voor. (ook al ben ik soms wat knorrig, knor, knor)

En als laatste nieuws wil ik even vertellen dat Jonah in het West-Fries weekblad zal staan aankomende week. En dit doen wij dan vooral voor mijn broer Cor die aan de Alpe 'd zes gaat meedoen om geld op te halen voor alle kinderen en grote mensen die kanker hebben.

Lachen joh, die clowns

Ondanks dat zijn gezondheid veel te wensen overlaat, kan hij weer ontzettend hard lachen. De clowns waren weer welkom gisterochtend. Hij heeft zo'n aanstekelijke lach, ik weet nog dat ik anderhalf jaar terug eens met de meiden en Jonah naar een poppenvoorstelling ging. Eigenlijk was het voor kinderen van 4 jaar, maar hij heeft de hele voorstelling aan één stuk door een een deuk gelegen. Alle mensen keken naar hem en moesten er dan ook om zijn lol lachen. Dit is voor mij zo'n heerlijk geluid om te horen. We kunnen soms dagen lang de lol van het leven niet vinden, soms heb ik het gevoel alsof de dood ons op de hielen volgt, met ons meegaat, overal heen. En dan is er het geluid van Jonah zijn lach.

Wat mij verder van de week erg blij maakte is het bericht dat Jonah zijn wens in vervulling gaat! Hij mag als hij weer wat beter is na 27 maart als de stoomtrein weer gaat rijden als machinist een ritje meerijden. En dit is niet te danken aan de VGZ. (Iedereen wel heel erg bedankt voor het stemmen) Maar aan de vrouw van mijn broer Johan. Zij heeft zijn wens rechtstreeks geregeld bij de stoomtrein. Soms lopen dingen in het leven op een bepaalde manier, maar als je zo dichtbij de dood van je eigen kind staat lijken sommige dingen uit het verleden zo onbelangrijk te zijn. Olga heel erg bedankt wat je voor Jonah hebt gedaan! :) Verder heeft Jonah echt ongelovelijk veel post gehad, zo'n 60 kaarten in anderhalve week tijd en hij heeft er vooral de laatste dagen weer erg van genoten. En het fleurt de kamer ook zo ongelovelijk op. Morgen mag hij naar huis, een hele week en wij hopen dan dat het een week van even rustig bij elkaar zijn wordt. Daarna gaat hij volgende week donderdag of vrijdag aan de superchemo beginnen en op de 19e krijgt hij zijn stamcellen terug. Het eind komt langzaam binnen bereik.

Goede berichten

Ja, er zijn eindelijk goede berichten uit het AMC. Mama heeft de oncoloog gesproken en die heeft gezegd dat Jonah donderdag/vrijdag naar huis mag!!!! Verder zei hij dat Jonah het fantastisch doet. Hij ziet weinig kinderen met deze ziekte die het zo goed doen als Jonah. En de laatste chemo staat voor vrijdag 15 januari op het programma.

Klein minpuntje. Jonah krijgt morgen weer een bloedtransfusie. Zou vandaag al gemoeten hebben maar ja, de arts had het "vergeten" te bestellen. Klein detail waar we ons al bijna niet meer over opwinden..........

wat te doen net voor het eten?

Nou dat zal ik jullie vertellen. We hebben een puzzelbord + benodigde puzzel gekregen van mijn ouders. En nadat Jan uit het ziekenhuis thuiskwam vanmiddag moest hij dan ook uitgepakt. Daarna sloeg het virus eerst bij Sarah toe en daarna bij Roos en de laatste heeft er ook veel geduld voor. Zelfs Suus was er niet bij weg te slaan, al hadden wij dat af en toe anders gewild. :) Mama moest koken en de anderen puzzelden lekker door, zelfs na het eten wilden ze bijna niet naar bed, want er moest gepuzzeld worden. Jan had wel allemaal goede berichten mee uit het ziekenhuis. Met Jonah gaat het met sprongen vooruit, hij houdt zijn eten binnen en is nu alweer 14 kilo. En de infuusvoeding gaan ze morgen langzaam afbouwen en de sondevoeding nog wat omhoog. Hij is uit aplasie en heeft ook geen koorts meer en de antibiotica stopt dan ook. De electrolieten zijn op peil en gehalveerd (kalium helemaal gestopt), morgen gaan ze kijken(bloed afnemen) en misschien weer halveren. Ook heeft hij een half beschuitje en een bekertje limonade gedronken. (wat kan je daar toch blij mee zijn ;) En hij heeft ook gewoon volgens schema een beenmergpunctie gehad en een buikecho. De echo zag er schoon uit (vertelde de arts) 1-0 voor Jonah. Overmorgen een MIBG-scan (heel belangrijk) en donderdag een DMSA-scan (weet eigenlijk niet wat het verschil is van deze met de MIBG) En dan mag hij als het goed blijft gaan en hij de electrolieten zelf op peil weet te houden waarschijnlijk vrijdag naar huis. We weten nog niet wanneer die superchemo dan plaats vindt, want dan moeten de heren en dames oncologen de scans en beenmergpunctie enz bekijken. Dan wordt duidelijk of hij de superchemo ook kan krijgen, of het zo goed als onzichbaar is geworden. Het komt er nu bijna op aan, erop of eronder. Wij gaan voor erop, hij heeft al zo hard geknokt, hij gaat het redden! Verder ga ik moregen weer naar het ziekenhuis en ik neem puzzels mee, want Jonah is ook apart van ons bevangen door het puzzelvirus, is het wel dat het om puzzels van 25 a 35 stukjes gaat. Hij kent de puzzels uit het ziekenhuis uit zijn hoofd en dus gaat mama morgen om een paar nieuwe uit voor ik wegga. O, ja Karin heel erg bedankt voor het pakketje boekjes en andere dingetjes voor iedereen. De meiden vonden de inhoud ook heel leuk! :) Groetjes aan iedereen op school, nog even geduld met mij alsjeblieft.

Hij praat weer

Vandaag gaat het een stuk beter. Hij krijgt voeding via het infuus en voeding via de sonde, al 25 ml per uur en het blijft erin! JOEPIE :) Ook zijn ze met de electrolieten al weer aan het afbouwen. Zijn lichaam kan het al weer een beetje beter zelf aan. En de koorts is nog steeds weg en dus gaat Jonah weer praten, hij belde mij helemaal op vanmiddag om te vragen of ik de brug van Thomas de trein (heeft hij voor zijn verjaardag gekregen) mee wil nemen als ik weer kom. Ook vertelde Jan net dat hij weer "papagaaid" als je een boekje voorleest. Het is echt heerlijk om hem door de telefoon te horen lachen om een tekenfilmpje van Mickey Mouse. En ook nog heel belangrijk, hij heeft een paar slokjes gedronken en een half koekje opgegeten. Echt ik ben nog steeds heel moe, maar een stuk blijer. Al mis ik hem nu verschrikkelijk, maar ik heb morgen een dagje nog "vrij". Ik wil wel weer heen, maar om overeind te blijven tot het eind moet je af en toe ademhalen thuis. En ik heb mij voorgenomen niet te gaan hollen morgen. De wandeling van vanmiddag was inderdaad heerlijk en ik ben er ook van opgeknapt. Roos kwam Noa met haar ouders en broer en zus tegen. En Roos is bij hun een beetje kind aan huis en dus ging Roos halverwege de wandeling over van het ene gezin in het andere. Ze ging naar het streekbos en heeft daar heerlijke rode wangen aan overgehouden. Dankjewel Marco en Diana.

moe

De vermoeidheid die heeft ongenadeloos toegeslagen. Mijn lijf is moe en ik wil alleen maar liggen en eigenlijk helemaal niet bewegen. Maar ja dat kan nog niet, de meiden willen sleetje rijden en een sneeuwpop bouwen. Verder moet er toch ook gekookt worden en de boel moet op zijn minst een klein beetje opgeruimd worden op uur en tijd. Ik kan het allemaal wel aan anderen vragen, maar de meiden willen maar 1 ding en dat is dat mama of papa met hen al die dingen doet. En gelijk hebben ze! Ze zijn nog maar klein en denken gelukkig ook nog veel aan henzelf. Ze moeten al schikken in veel dingen, dus als we er dan zijn moet er ook af en toe wat leuks gebeuren. En dan heb ik het soms alleen maar over een spelletje doen of een boekje lezen. En zelfs daar ben ik eigenlijk te moe voor. :( Net is Jan weer vertrokken naar het ziekenhuis en zo modderen we door. Misschien knap ik er qua spirit wel op van de sleerit die ik zo ga maken met de meiden. Ik zal het jullie later melden.

Niet meer hele dagen slapen

Jonah voelt zich een klein beetje beter en dat is te merken aan het feit dat hij weer minder slaapt. Vandaag om half negen wakker en daarna tot 2 uur boekjes gelezen, t.v. gekeken en gepuzzeld. Jonah wil wel in bed blijven liggen en daarom heeft hij nu een speciaal matras gekregen, om doorliggen te voorkomen. Hij heeft beurse heupjes van het liggen en de verpleegster moet hem echt zelf met ons omdraaien, hij heeft daar nog geen kracht voor. Verder zijn de electrolieten weer wat op peil en die worden nog zo gehouden met medicijnen. Morgen gaan ze proberen te minderen en dan kijken of zijn lichaam het weer een beetje zelf kan. Hij wordt ook via het infuus gevoed, een witte pap waar 1,4 kilocalorie per ml inzit. Ook zijn ze vanmiddag heel voorzichtig weer met de sondevoeding begonnen, 5 ml per uur. Nu maar hopen dat het er vannacht in blijft. Hij vroeg ook zelf om een kopje thee (die hij vervolgens nog niet opdrinkt, maar ja dat is een detail :) Morgen gaan ze weer zijn bloed bekijken om te zien hoe het met zijn afweer is, het zit in de lift dankzij de neupogeninjecties. Ik telde vanochtend zijn medicijnen en dat zijn er minstens 15. Sommigen lopen 24 uur en andere gaan een aantal keren per dag erin. Maar ja het maakt hem weer iets beter en dat is wat de oncoloog van de week beloofd heeft aan Jonah. "Ik ga zorgen dat je weer over de gang gaat fietsen met die fantastische regenlaarzen." En daar houden we hem aan! Snel, komt hij er weer aan, want ze krijgen hem er niet onder. Hij is een klein dapper ventje wat zijn ziekte met waardigheid draagt, sommige grote mensen kunnen er nog een voorbeeld aan nemen. Vandaag ook Luca weer tegen gekomen, Jonah zijn grote vriendin in het AMC, al had Jonah even geen oog voor haar. Wel fijn met haar vader gepraat en we hopen dat Luca morgen weer naar huis mag. Zet hem op hé Luca! Ook hopen we dat Daantje "banaantje" maar lang mag genieten van zijn tijdelijke vrijheid en Paula, we hopen dat jouw wens uitkomt. :) Verder voor iedereen een heel gelukkig nieuwjaar gewenst en de kerstkaarten die op het aanrecht lagen zijn nu door mij maar weggegooid. Ze kwamen toch niet op de post, maar onthoud dat de intensie goed was.