duurde even

Heb al een week niets geschreven en ik hoorde van veel mensen dat ze zich af vroegen of het allemaal wel goed ging. Nou ja, naar omstandigheden gaat het goed! Jonah is thuis en zoals ik al eerder schreef heeft hij geen jasjes meer aan. (spreekwoordelijk) Hij was vandaag heel moe, naar wat net bleek vanwege een laag HB gehalte. Het is weleens lager geweest, maar omdat hij wel moe is krijgt hij woensdag een bloedtransfusie. Jonah krijgt dan toch al een injectie met radioactieve vloeistof voor de MIBG-scan van donderdag dus dan gaat het in 1 moeite door. Jonah weet het nog niet en dat houden we nog even zo. Jonah vind het ziekenhuis op zijn zachtst gezegd niet leuk meer. Verder is Jan nu net weer even (lees het is half 8) naar de apotheek in Hoorn, want Jonah heeft veel last van zijn maag (is een vermoeden) en daarom krijgt hij nu net als in het ziekenhuis een maagbeschermer. We hopen dat dit gaat helpen, want Jonah huilt nog steeds veel 's nachts en ook soms overdag van de pijn. morgen komt de fysiotherapeut weer en we hopen dat hij mede daardoor ooit weer gaat lopen. Het gaat waarschijnlijk maanden duren voor hij alles weer een beetje kan. Jonah is meestal wel vrolijk, maar moet wel vermaakt worden, want hij kan niet veel en vooral dat niet kunnen lopen speelt hem parten bij het zelf dingen doen. Dus zijn wij gedurende de dag een animatieteam en ik kan je vertellen dat dat heel vermoeiend is. Ik ben echt heel blij dat hij thuis is en we niet meer heen en weer hoeven steeds, maar ik ben nog niet echt uitgerust. Het kost energie om de nacht door te komen en ook overdag baart alles mij zorgen. Ook nu net ben ik in een half uur tijd al drie keer naar boven gerend, omdat hij huilt. Hij heeft buikpijn en ik maak nu terwijl ik dit typ een kruikje klaar voor op zijn buik. Een kind met kanker en net thuis is niet de hoofdprijs. Ja het is een hele stap dat hij thuis is, maar we zijn er nog lang niet! Ik wil wel dat het sneller gaat, maar zo werkt dat niet. Ik wil mijn jongetje terug met haar en het jongetje dat rondjes fietst in de speeltuin en rustig slaapt 's nachts, maar dat zal nog wel een tijdje op zich laten wachten. En moet ik nu niet blij zijn met het nu, want met Jonah zijn vriendje Daan gaat het minder goed. Hij zou bestraald worden in Zwitserland vanaf vandaag, maar vorige week hebben ze weer aangegroeide tumor gevonden en dus moet Daan eerst weer geopereerd worden. En omdat we zo goed weten hoe het moet voelen leven we met Daan en zijn ouders mee en denken we vaak aan hem. Het zou niet mogen, kinderen die zo'n kleine kans hebben. Kinderen en ouders die zo hard knokken voor een kleine kans om groot te kunnen groeien. Wij zijn moe! En ik kan om alles huilen en dat doe ik dus vanmiddag ook. :( Ook ben ik vandaag een paar uur naar mijn werk geweest en de meeste collega's zijn vol begrip. Al heb ik het idee dat het begrip bij een enkeling wel wat op raakt, maar misschien vergis ik mij daarin! Maar ja het is ook moeilijk voor te stellen hoe het is voor anderen. Maar ik hoop toch op nog wat geduld, ik doe echt mijn best! Verder zal ik er nu mee stoppen, want ik heb zoveel dingen die ik zou willen vertellen, maar waarvoor ik de woorden even niet vind. Dus tot later en ik zal deze week mijn best doen jullie op de hoogte te houden.